7月13日是全球胃肠间质瘤关爱日，由中华慈善总会“爱无间GIST全程关爱”平台、胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网（CGIN）共同发起，再鼎医药公益支持的“以爱守护生命质量”胃肠间质瘤患者关爱活动在上海举行。
活动上，《中国胃肠间质瘤患者生活质量调研报告》项目正式启动。这是国内首个针对胃肠间质瘤患者生活质量的系统性调研，旨在为临床规范化诊疗提供参考依据，助力患者获得高质量的康复生活。
中华慈善总会项目部部长陈媛媛在致辞中表示：
近20年来，中华慈善总会不断探索药品援助以外的创新型患者援助模式。2021年，总会与再鼎医药合作开展了‘爱无间GIST全程关爱’创新型患者教育项目，通过对患者的线上线下科普教育，协助医生进行规范治疗和随访。项目运行三年来，逐步实现了对胃肠间质瘤患者的全程化管理。未来总会将继续整合各方资源，持续推动慈善事业健康、规范、有序、高质量发展，助力‘健康中国2030’战略目标的实现。
北京大学肿瘤医院沈琳教授在致辞中表示：
每年的胃肠间质瘤患者关爱日都是患友吐露心声、医患互动的日子。近年来，在社会各界的帮助下，在临床医生的努力下，患者已经能活得更长。希望大家对胃肠间质瘤患者的关注不仅限于这一天，让我们医患齐心，借助全社会的力量，共同守护生命的希望，守护生活的幸福。
填补领域空白，
勾勒患者真实生活质量
胃肠间质瘤是一类起源于胃肠道间叶组织的实体肿瘤，2023年被纳入国家六部委联合发布的《第二批罕见病目录》。二十多年来，随着手术和靶向药物综合治疗的发展，胃肠间质瘤已经从一种手术难以根治、预后极差的肿瘤，成为实体瘤靶向治疗的标杆。临床上，不乏带瘤生存超过5年、10年甚至20年的患者。
随着胃肠间质瘤逐渐步入慢性病范畴，患者的生活质量受到越来越多的关注。中国临床肿瘤学会（CSCO）胃肠间质瘤专委会主委、北京大学人民医院胃肠外科主任叶颖江教授表示：
活得长和活得好，这是医患共同追求的目标。胃肠间质瘤病程长，在与肿瘤拉锯的过程中，患者的生活质量可能受到多重因素的影响。以往我们更关心患者的生存，未来需要联合临床医生和社会力量，共同思考如何提高患者的生活质量，让他们活得更加精彩。
此次调研面向国内所有胃肠间质瘤患者，将从身体症状、心理状态、社会功能、治疗满意度四大维度挖掘患者需求。患者可通过中华慈善总会官微及各地慈善分会、“爱无间GIST全程关爱”平台、35家CGIN医院胃肠间质瘤门诊参与线上或线下调研。专家将对数据进行统计分析，并发布最终结果。
中国医师协会外科分会胃肠间质瘤诊疗专委会主委、仁济临床医学院外科教研室主任兼大外科主任曹晖教授呼吁患者积极参与调研：
我们希望通过宝贵的第一手资料，帮助医护人员更好地理解患者需求，为医疗决策提供坚实的数据支持，推动诊疗方案的优化与个性化，让每一位患者都能获得更精准贴心的治疗，实现生存与生活质量的双重提升。
厘清患者需求，
助力高质量生活
在当日的胃肠间质瘤患者关爱活动上，北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任医师李健、上海交通大学医学院附属仁济医院胃肠外科主任医师汪明和中山大学附属第一医院胃肠外科主任医师张信华、上海交通大学医学院附属瑞金医院普外科主任医师马君俊，围绕患者在围手术期、康复阶段所面临的生活质量上的实际痛点展开讨论。
手术是胃肠间质瘤的主要治疗手段之一，也是绝大多数患者都要经历的过程。很多患者在围手术期会遇到心理压力过大，手术后伤口恢复不良、消化功能受损、日常活动受限等影响生活质量的问题。在康复阶段，患者可能因为担心复发导致焦虑抑郁、精神状态不佳；因为药物不良反应感到不适，难以坚持长期治疗和随访，甚至放弃治疗。越是晚期、后线患者，生活质量方面受到的影响因素可能越多，这也是此次调研希望能摸清的问题。
专家表示，生命的质量与长度同等宝贵。尽管每位患者对生活质量都有个体化需求，但总体来说，生活质量提升后，患者对治疗的信心增强，这对后续治疗和康复至关重要。
活动公益支持方再鼎医药大中华区首席商务官朱彤表示：
作为一家创新药企，再鼎始终坚持以患者为中心。胃肠道肿瘤是再鼎长期关注的一大治疗领域，未来我们将继续为患者带来创新疗法，并将继续携手中华慈善总会，协助临床医生，帮助患者及家属正确认识疾病、接受规范化治疗，助力患者获得高质量生活。
关于再鼎医药
再鼎医药（纳斯达克股票代码：ZLAB；香港联交所股份代号：9688）是一家以研发为基础、处于商业化阶段的创新型生物制药公司，总部位于中国和美国。我们致力于通过创新产品的发现、开发和商业化解决肿瘤、自身性免疫疾病、感染性疾病和中枢神经系统疾病领域未被满足的巨大医疗需求。我们的目标是利用我们的能力和资源努力促进中国及全世界人类的健康福祉。
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