患者觉醒！什么是患者权益倡导者？

健康健康 2024-11-14 20:04 广东

前言

兄弟姐妹们！

今天我们来聊聊“患者权益倡导者”

这个词在国内大家所知甚少鲜为提及

根据Jeff掌握的最新信息

在2024版ATA甲状腺癌指南编写组的20名组员中

除了19名医疗方面的专家之外

这次史无前例地增加了一名“患者权益倡导者”

Gary Bloom是来自公益机构Thyca（甲状腺幸存者协会）

他和一名系统评价/荟萃分析/指南专家一起

负责优化指南问题的设置

引文的审查和选择以及对研究的批判性评估

患者权益倡导者是干啥的

Thyca是干啥的

卸甲而行和他们有什么相似之处呢

来源：Thyca官网

什么是“患者权益倡导者”

患者权益倡导者

是指那些致力于维护患者在医疗过程中

各项合法权益的个人或群体

也就是患者代表、患者权益的代言人

患者权益涉及面很广泛

包括医疗信息获取和科学决策、隐私保护

医疗纠纷、医疗保健改革、靶向药进医保等患者权益

心理健康、教育以及立法透明度和问责制等等

也就是和患者自身权益相关的方方面面

在医疗知识方面

患者权益倡导人

会关注患者能否获得准确、全面且易懂的医疗信息

确保患者清楚了解自己所患疾病的诊断情况

清楚自己治疗方案及其潜在的风险与益处等

避免因信息不对等而做出对患者不利决策

在具体工作中

比如对专业的医疗知识进行科普和解读

对各种复杂以及英文版本的指南进行翻译

帮助甲状腺癌患者理解不同手术方式

详细解释术后药物治疗的具体细节

让患者能基于充分的了解

去选择最适合自己的治疗路径

在医疗资源方面

关注患者公平获取医疗资源

倡导者会尽力科普优秀的甲状腺癌专家知识

抵制和协助打击黄牛的行为

为患者争取平等地获得高质量医疗服务的机会

通过倡导者自身以及社会的努力

为甲状腺癌患者提供公平获取便利咨询的机会

呼吁完善医疗资源分配体系

推动医疗资源下沉

或者协助患者联系相关慈善救助、医疗援助项目

让患者不会因外在因素而失去应有的治疗机会。

帮助患者走出困境

一部分甲状腺癌患者

在治疗疾病的过程中会面临困境

比如甲状旁腺、喉返神经损伤导致的医疗纠纷

在保险理赔方面面临不公正的待遇

或者是低分化、未分化、局部晚期患者

无力承受高昂的自费药品和治疗的费用

这些都需要有专业的个人或者机构

凭借医疗和法律等知识

站在患者角度协助患者解决问题

协助患者梳理事情经过、收集证据

通过合理合法的途径

比如协商、调解或者走法律诉讼等方式

来争取合理的赔偿、公正的处理结果

保障患者的权益不受侵害

Thyca运营的一些情况

ThyCa全称甲状腺癌幸存者协会

该网站由甲状腺癌幸存者创建和维护

自1995年10月以来

他们一直在开发一个服务网络

以联系全世界甲状腺癌幸存者和医疗保健专业人员

他们通过教育

支持全球甲状腺癌社区并投资研究

愿景是创造一个没有甲状腺癌的世界

Thyca通过募捐资金的方式开展工作

网站有一些基础性的甲状腺癌资料提供

但目前据Jeff观察这个机构处于半停顿的状况

他们提供的资料整体比较陈旧

资料的最新版是2011版

而他们网站最后更新时间是2023年6月28日

来源：Thyca官网

我国患者权益倡导者情况

在我国

目前暂时没有由甲状腺癌患者成立的公益性组织

甲状腺癌个人性的公益公众号都很少

要么是一些医院、临床医生的宣传号

或者是一些患者的个人公众号

内容参差不齐很难成为完整的知识体系

根据

中国制订/修订临床诊疗指南的指导原则（2022版）

https://rs.yiigle.com/CN2021/1352494.htm

以及临床实践指南的制定流程与规范

https://rs.yiigle.com/CN2021/1348916.htm

都明确规定

参与临床诊疗指南的人员

除了临床专科医师外

还应纳入于指南相关的其他学科人员

包括循证医学专家、卫生经济学专家、患者代表等

来源：中国制订/修订临床诊疗指南的指导原则（2022版）

授权：觅知网

后记

在过去

Jeff正不断致力于把甲状腺癌方面的知识

系统化、条理化并免费向读者开放

Jeff的数字替身已经实现24小时免费咨询

在这个小程序的知识库里面

其实是大量Jeff自有版权的书籍和文稿

腾讯元宝小程序链接：

卸甲而行Jeff的数字替身（24小时免费咨询）

因为临床医生对甲状腺癌的宣传

存在一定的利益立场和视角偏差

比如外科更偏向手术

超声科更偏向消融或者观察

而Jeff正努力从患者权益角度出发

维持知识的客观中正和尽量减少偏倚

在卸甲而行2万人的社区里面

我们尽量兼顾到甲状腺癌患者权益的方方面面

在当下

卸甲而行招募的80多名翻译志愿者

正在有条不紊进行2024版ATA指南的翻译准备

是确保未来十年

甲状腺癌知识宣传科普不走弯路的措施之一

坚持最前沿、最准确和最客观的甲癌知识

坚持患者为中心不受任何利益方的影响

自始至终代表患者的客观权益

这就卸甲而行坚持一贯的理念

因为我的目标就是成为患者权益的倡导者

本期文章到此结束，感谢大家的阅读！

Jeff的第9本书，也是关于甲状腺癌的第一本书为《揭秘优甲乐》预计在春节前后出版，在此之前为了理顺图书发货的流程，Jeff也上架了的一本自己过去的小说《御风而行》，数量不多有需要的可以点击链接购买，这本书不参加咨询活动。感谢支持！

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卸甲而行

五星级志愿者、作家、临床执业医师、工伤保险专家、农学专家、甲状腺癌患者汪先生创办的独立第三方甲状腺癌公益性科普号