据媒体报道，上海一位四十三岁女性因患系统性红斑狼疮，导致肾衰竭，只能靠透析维持生命，最终在父亲陪伴下赴瑞士选择安乐死。她用视频记录下生命的最后几天，一时间引发社会广泛关注。
红斑狼疮真有这么可怕吗？很多人对这一疾病并不了解，闻之色变，确诊后陷入深深的绝望与恐惧中。作为一名风湿免疫科医务人员，借此机会给大家科普一下这一疾病。
什么是系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮（SLE）是一种系统性慢性的自身免疫性疾病，其发病机制复杂，临床表现多样。简单来说就是身体的免疫系统出现问题，导致身体敌我不分，误攻击自己的组织与器官。它的发病原因尚不完全清楚，但与遗传、环境因素（如紫外线、药物、感染等）以及雌激素水平高等有关。
什么人容易得系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮（SLE）好发于育龄期女性，发病年龄多为15岁到40岁。
得了有些什么表现？
系统性红斑狼疮不同的患者临床表现各异，就算是同一患者在疾病的不同阶段也会出现不同的临床症状。如出现以下不适，请及时就诊！
1、全身症状：发热、疲乏、体重下降，食欲不振；
2、皮肤黏膜症状：典型表现为面颊部的蝶形红斑。雷诺现象、血管炎、荨麻疹、光过敏、脱发、口腔溃疡等；
3、肌肉骨骼：对称性分布的关节痛（手指、膝盖、手腕多见），肌肉痛，骨质疏松等；
4、肾脏：狼疮性肾炎，肾衰竭、蛋白尿等，这也是患者预后不良的主要危险因素（新闻中女子正是病情恶化导致的肾衰竭）；
5、神经、精神系统：狼疮性脑病，导致认知障碍、头痛、癫痫等；
6、肺：胸膜炎，胸腔积液，可表现为咳嗽、胸痛、发热、呼吸困难、低氧血症等；
7、心脏：心包炎、心包积液、心肌损害、气促等；
8、消化系统：反复腹痛、肝脾肿大、全身变黄等；
9、血液系统：白细胞减少、贫血、血小板减少和淋巴结肿大等；
10、其他：不明原因听力视力下降。
得了红斑狼疮是否“死路一条”？
系统性红斑狼疮目前虽无法根治，但是通过早期的诊断和规范治疗，绝大多数患者的病情可以得到控制。
目前可以通过肾上腺皮质醇、非甾体抗炎药、抗疟药、免疫抑制剂、生物制剂、免疫吸附、血浆置换、丙种球蛋白等治疗手段的合理使用，使疾病预后大大改善。
随着现医学科技和经济水平的发展及人们对疾病认识程度的提高，很多病人在未等病情严重或未出现不可逆性损害时就能明确诊断。且狼疮患者生育能力与正常妇女相同，与医生密切配合调整治疗方案是可以平稳妊娠、产子的。做到早诊断早治疗后，大部分病人的生活和寿命如同正常人。
患病后应该怎样做？
1、保持良好的生活习惯，保持充足的睡眠，树立战胜疾病的信心，保持好心态；
2、均衡饮食，保证身体营养需求。避免食用光敏感食物（如香菇、芹菜、木耳无花果等）；
3、劳逸结合、适当锻炼，避免过度劳累和重体力活；
4、避免染发、化妆；
5、做好防晒、避免阳光直射；
6、禁止吸烟；
7、预防感染；
8、工具避孕（在医生的指导下妊娠）；
9、勿滥用药物，谨遵医嘱用药；
10、定期复诊。
希望大家好好珍惜自己的身体与生活。仅以此文鼓励坚持治疗，尊重生命，勇敢坚强的系统性红斑狼疮病友们，加油，你们值得幸福而热烈地活着！
中华医学会风湿病学会，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心，中国系统性红斑狼疮研究组.2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂志2020,059(003):172-185.
医学科普 仅供参考
图文 | 蔡 婷
编辑 | 罗仕博
一审 | 叶 琳
二审 | 刘碧辉
三审 | 谢力全
