安宁疗护之儿童舒缓疗护中的癌痛控制

吉吉（化名），6岁，尽管我遮盖了她的双眸，大家仍可清晰可辨她是一个阳光灿烂，美丽可爱的小姑娘，在她憧憬着成为一位小学生的时候，发现自己的小屁屁后面长了一个痛痛的包包。她告诉了奶奶，因为爸爸妈妈长年在外工作，是奶奶一直在照顾她，奶奶给爸爸打了电话。爸爸是位海员，因为工作繁忙，半月后回来带吉吉去了当地的医院看病，医生做了检查告诉爸爸孩子可能得了肿瘤，这一消息把一个本来欢乐殷实的家庭直接击入深渊。妈妈也赶了回来，哭成了泪人，奶奶一直深深地陷入了自责，感觉自己没有好好照顾吉吉才让她得了重病。

全家人带着孩子来到上海做了活检手术确诊：骶尾部横纹肌样肉瘤，这是儿童肿瘤中恶性程度高，复发率高，预后不良的一种恶性肿瘤。他们艰难的坚持半年化疗后可怕的疾病再次进展，肿瘤导致吉吉已经截瘫，从脐部以下已经完全失去感觉了。她的主管医生告知：孩子目前大部分化疗药物已经耐药，也没有合适的靶向药物。目前孩子的关键是控制疼痛，改善生活质量，但是最后可到上海儿童医学中心看舒缓门诊，家长怀着疑惑来到了我的门诊。

儿童舒缓治疗（pediatric palliative care）是对患有危及生命疾病的儿童提供身体、心理和精神等全方面的照顾，同时给予家庭支持，旨在为儿童及其家庭提供最佳的生活质量[1]。

虽然近年来全球儿童青少年整体健康水平得到持续改善，但每年仍有一定数量儿童新确诊患上重病，这些儿童及其家庭面临精神、身体等多方面的痛苦 [2-3]。我国儿童人口基数庞大，舒缓治疗服务需求不断增加，而相关服务资源却发展严重不足。为儿童提供可获及的高质量的舒缓治疗是我国亟待解决的健康问题。

我国儿童舒缓治疗仅在于北京、上海、深圳、郑州等地，服务资源匮乏，治疗模式也相对单一，主要是部分儿童医院的血液科或肿瘤科附设的舒缓治疗病床，如上海儿童医学中心、郑州市第三人民医院等都已经开展了儿童舒缓治疗项目，为患儿提供舒缓治疗服务。位于长沙市第一社会福利院的“蝴蝶之家”是我国首个儿童临终关怀中心，位于北京松堂医院的“雏菊之家”是国内唯一一个家庭式儿童舒缓治疗中心。

（目前我国儿童舒缓治疗机构城市分布图）

早在2008年上海儿童医学中心在美国HOPE基金会的帮助下，克服了儿童舒缓疗护在国内缺乏经验，缺乏可参考先例，我院舒缓团队的出现为中国当时的儿童舒缓治疗届填补了空白。成立之时就是以“医生-护士-社工”的完备的体系框架建立，立足上海儿童医学中心血液肿瘤科，医生、护士、社工都是兼职人员。当时开展的主要为儿童癌痛及其他症状控制的治疗，工作重点在癌症疼痛管理方面。

2009年，我们在癌症患儿中开展患者自控镇痛（patient-controlled analgesia，PCA）是由医护人员根据患者疼痛程度和身体情况，预先设置镇痛药物剂量，再交由患者或照护者“自我管理”的一种疼痛处理技术。由于PCA安全、及时且个体化，可使镇痛疗效和不良反应达到最佳平衡。

全球儿童癌症发病率均呈上升趋势，国家癌症中心统计显示，中国0~19岁人群癌症发病率以每年2.8%的速度增长。癌症本身以及诊疗过程都会带来不同程度的疼痛，严重的疼痛会影响患儿的生命和生活质量。特别是在晚期患儿中，疼痛控制是最关键的治疗问题。如果疼痛能够有效的控制，孩子还是可以去做一些自己和家长感觉有意义的事情（如完事和孩子共同制定的临终遗愿等）。吉吉虽然只有7岁，但是经过一段时间的治疗，她已经具备了不属于这个年龄的成熟思维，她制定了一些自己想要干的事情的小计划。

对于呈现出疼痛行为迹象的儿童初步疼痛评估包括收集详细的疼痛史，体格检查，病因诊断和测量疼痛严重程度使用适合年龄的疼痛测量工具。疼痛评估包括关于疼痛的位置、持续时间和特征，以及影响的信息持续的疼痛会影响孩子生活的各个方面，比如睡眠、情绪状态、人际关系。

医护应该尝试通过询问任何已知的加重疼痛的因素、任何触发因素和缓解因素。医护应该询问有哪些疼痛治疗方法以前曾使用过，以及治疗的功效。在评估之后，可以制定详细的疼痛管理计划，包括药物治疗和非药物治疗。在实施过程中，应定期进行疼痛测量/管理计划的调整，实时监测疼痛的变化，并对所选择的治疗方法的充分性和有效性进行评估，及时调整个体化疼痛管理计划。

（患儿疼痛评估流程图）

吉吉的爸爸把在外院治疗的病情说明给了我，接下来进行体检，我看到了吉吉的伤口，不禁流下了眼泪，这么一个柔弱的小女孩怎么遭受了这么大的痛苦和折磨！还好我带着口罩，但湿润的双眼没能逃过吉吉敏锐的观察力，“医生阿姨，你看到了我的伤口了，之前我不疼的，可是现在我真的很疼！”吉吉用微弱的颤抖的声音告诉我。头上的汗滴，冰冷的颤抖的双手，她蜷缩在妈妈的怀里。我一边抽吸着鼻子，一边记录着病史，眼泪湿透了我的口罩滴到了病历本上。我不想在描述太多，看看这图片吧！（图3.吉吉舒缓门诊骶尾部肿瘤复发切除后的伤口照）。吉吉应用面部表情疼痛量表疼痛评分为10分。

（吉吉舒缓门诊骶尾部肿瘤复发切除后的伤口照）

从1950年代开始，数字评分法（numeric rating scale，NRS）、口述分级评分法 （verbal rating scales，VRS）或词语描述量 表（verbal descriptor scale, VDS），视觉模拟评分法（visual analogue scale，VAS）先后开始应用于临床进行疼痛程度的评估，随后针对儿童及老年患者制定了面部表情疼痛量表 （faces pain scale，FPS）也称为Wong-Baker脸。FPS量表用6种不同的面部表情从 “微笑” 至 “哭泣” 表达疼痛程度。FPS 较直观，易于理解，适合于3岁以上任何年龄。（图4. 儿童疼痛评分NRS法和Wong-Baker脸法）教会家长简单的疼痛评分是治疗的关键，也为居家舒缓治疗提供的保障。

吉吉疼痛评分（面部表情疼痛量表）为10分相当于我们能想象的最痛，相当于成年女性的分娩痛。我和家长沟通后，妈妈哭着和我说：“医生，我们现在就希望吉吉能睡个好觉，吃一点东西，不要那么疼！” 我给吉吉开了吗啡口服，每天12h一次，疼痛的控制要规律用药，不能想用就用，不用就自己停药了。这样会导致疼痛控制不理想，后面调整药物也会造成很大的困难。吉吉爸爸表示他们一定按照医生的医嘱去服药。我和家长建立了微信联系，并将我们的护理团队和社工团队加入微信群，这样大家可以给予吉吉及时的调整吗啡剂量和解答在家护理过程中的问题和情绪问题，并告知家长吗啡的副反应：便秘，尿潴留，嗜睡等，给予宣教和沟通。

（儿童疼痛评分NRS法和Wong-Baker脸法）

3d后在我们团队精心照顾下，吉吉的疼痛评分降至6分，1周后降至3分。家长带着吉吉到我的舒缓门诊定期随访。我作为一位血液科肿瘤医生兼职舒缓医生，我们的看家本事就是：疼痛控制。能让在生命最后一刻的小生命睡一个好觉，吃一点东西，干一点自己想干的事情是我们的责任!

儿童癌痛的最佳治疗方案包括以止痛药物为主的药物治疗。药物治疗可有效缓解疼痛，应遵循按阶梯给药、按时给药、选择恰当的给药途径和个体化给药四项基本原则。

在我国儿童癌性疼痛越来越受到重视，但儿童癌痛治疗现状仍然很不理想，不仅未达到WHO要求，也逊于成人镇痛治疗，给患儿及其家属带来巨大痛苦和心理负担，严重影响儿童恶性肿瘤整体治疗水平。1998年WHO制定并颁布了儿童癌性疼痛及舒缓治疗指南，详细阐述了儿童癌性疼痛的特点及诊治策略，对于发达国家及发展中国家均适用。在舒缓治疗过程中，首要关注疼痛，疼痛的控制是重中之重，疼痛已经被列为除体温、脉搏、呼吸和血压之外的第五生命体征，能根据每个患儿的个人情况制定个体化的止痛方案更正极为重要，是在舒缓治疗过程中提高终末期疾病患儿生活质量的关键治疗。

首先，儿童癌痛评价还应注意以下几点：（1）通过面容和行为观察评价癌痛时，应关注其他因素，如恐惧、孤独、焦虑、失望等；（2）癌痛评价应贯穿于患儿治疗的全过程；（3）评价疼痛的频度应根据疼痛的严重性、控制疼痛的效果、患儿及家长的选择而定；（4）评价确实困难而又疑为疼痛时，允许医生使用止痛药，既可以诊断又可以治疗。

再次，目前患儿的癌痛止痛治疗都是依据WHO癌痛三阶梯治疗指南与美国国家综合癌症网络（National Comprehensive Cancer Network, NCCN）成人癌痛治疗指南要求参考进行。对医、护、患、家属宣传合理用药理念是舒缓医师的基本职责，积极给家属进行讲解，要求止痛药物必须按照药师建议按时给药、不能按需给药和随意调整用药剂量。儿童使用吗啡类药物是否会产生所谓的成瘾，是家长和医生最为关注的问题。长期用阿片类药物治疗会出现耐药性及生理依赖性，但不能把它与精神依赖性（成瘾）相混淆，后者是一种反应心理异常的行为表现。因儿童癌痛治疗的持续用药时间较短，所以极少涉及耐药及生理依赖性问题，无精神依赖行为，不会出现戒断症状。