作为不同的人
如何在“正常”的世界中生存
我们需要乐观对待这场苦难
否则很有可能跑不完这场马拉松
2023年，赵雷的一首《我记得》火了。
这是一首写给逝去故人的歌。具体而言，是赵雷写给已经去世十多年的妈妈。全文句句不提母亲，却句句都是母亲。
我带着比身体重的行李（胎盘）
游入尼罗河底（羊水）
经过几道闪电（B超）
看到一堆光圈（手术灯）
不确定是不是这里
我看到几个人站在一起（医生）
他们拿着剪刀摘走我的行李（剪短脐带）
擦拭我的脑袋没有机会返回去（清洁身体）
......
整首歌通过生动的意象和细腻的笔触，讲述了一个带着前世记忆降生于世的孩子，与母亲之间跨越时空的情感纽带。
父母和孩子的爱通常都是双向奔赴的，复杂又深刻。但对于自闭症家庭来说，「爱，往往是单向的、没有回报的，孤独感常伴左右。」
在看韩剧《奇怪的律师禹英禑》中，一段爸爸心底的话打动了我：
“跟自闭症人士一起生活果然非常孤独，对我来说，我的的世界好像只有你跟我，可你却一点都不在乎我”
从禹英禑被诊断出自闭症，生活就变得无比艰难。每一天，他都在付出，却很少得到回应。看着英禑沉浸在自己的世界里，无法真正理解他的喜怒哀乐，那种孤独感如影随形。
“我为他遮风挡雨，她却永远沉浸在自己的世界”，这大概是每个星爸星妈都有的境遇。
“痛苦，却无人理解。”这是大多数孤独症父母的心声。
“每个父母总会有一天，想着我的孩子是不是比较特别”，抱着这样的想法，英禑爸爸熬过了英禑成长最初的五年。
这五年时间，英禑不会说话，不会和他人对视，一不如意就毫无顾忌地大吵大闹。就算爸爸因为踩到地板上的乐高积木、在英禑面前滑倒，英禑也不会分给父亲一丝一毫关心的眼神。
即使爸爸滑倒，英禑也毫无反应
在英禑爸爸眼中，自己“每天都在咬牙苦撑”。明明也是首尔大学法学院毕业，但为了全心全意照顾英禑，这位高材生爸爸放弃成为一名高薪律师，转而变为一家专卖饭团的小店主，终日和柴米油盐打着交道。
《奇怪的律师禹英禑》剧照
“我多次想带着孩子离开这个世界”
“有时真的想跳楼”
“绝望、崩溃，甚至连活下去的勇气都没有”
“今天第9次有想死的冲动，可是看到孩子开心的吃喝玩乐时，就忍住了。”
“很多时候把自己的死法都想好了，但是想想孩子就又放弃了”
.....
这是绝大多数家长在孩子确诊了自闭症后的真实想法。
自闭症家庭里，最难的其实不是孩子，而是家长，很多家长都在一日日看不到希望的等待中负重前行。
我是一位发育迟缓孩子的妈妈，当孩子3岁被确诊后，我还是不能接受。想到孩子的以后，我便整夜失眠，真的有很多个瞬间想抱着孩子结束生命，这样免得她以后受罪，免得将来成为别人的笑柄。真的太累了，身累，最主要是心累，有时真的想跳楼，觉得看不见就好了……整个家如同一潭死水，再无涟漪。
作为自闭症儿童家长所要承受的压力和孤独并不是一两天就可以过去的，从发现孩子是特殊儿童开始就要承受日复一日、年复一年的压力。
前段时间看到一篇文章，说孤独症家庭的离婚率远超普通家庭，甚至最高的能达到80%左右。数据来源很早的一篇美国的数据统计，样本量有限，而且调研者明显是先做了预设，结果只是为了证明他的想象是正确的，这就违反了调研的基本原则，没有太强的说服力。
美国威斯康辛麦迪逊大学的Hartley博士进行了一项对比分析研究，他调查了391对自闭症孩子的父母和391对普通孩子的父母，得出了一个令人深思的结论：自闭症孩子父母的离婚率为23.5%，远高于普通孩子父母的13.8%。
（图/《亲爱的小孩》）
关于孤独症家庭的夫妻关系问题值得深思，和普通父母相比，自闭症孩子的父母承受着更大的压力，家庭关系也更加脆弱。我们也确实会时不时的听到某个特殊儿童的「父亲或者母亲中途离开，只留下一个苦苦支撑。」
我是一名孤独症孩子的妈妈，你觉得我不幸；我是一个孤独症孩子的单亲妈妈，你觉得我应该特别不幸。以前我也这样的觉得，各种崩溃和痛苦充斥着，现在不会了，人总要学着和自己和解。
那是2016年3月，我儿子呱呱坠地了，声音洪亮，粉嘟嘟的，看着那个小家伙，我满眼都是希望。痛苦的噩梦从我儿子2周岁开始，2周岁时还不会说话，于是带着孩子去北京检查，一纸定论是“孤独症”。
我一开始是绝望、崩溃，甚至连活下去的勇气都没有，几次想着带着孩子结束吧，何谈去面对。就在孩子生病的深渊里，老公的放弃给我了当头棒喝，在我最绝望无助的时候并不是老公的鼓励，是放弃的态度。
除了来自另一半的“临阵脱逃”，甚至还有来自于周边至亲的的不理解。
小萌至今记得，有一天，婆婆跟她说：“你有这20万，你多生两个、三个，总有一个是好的吧，为什么浪费这个钱？”面对患有自闭症的小馨馨，她最常说的话是：“这个也不懂，那个也不懂，花那么多钱有什么用！”
一大家子人在一快吃饭，大姐夫会说：“反正这个东西（自闭症）又治不好，不如不要干预了。”
这些来自婆家的议论、劝说甚至指责，让小萌很难受。
像这样得例子还有很多，本该和自己并肩奋战的人却选择中途退出，这无疑是给另一方的又一次伤害。
这些自闭症患儿及家长，其实还面临着很重的“隐形歧视”。
养育一个特殊儿童不仅需要家长付出巨大的时间和精力，还要面对巨大的心理和经济压力，并且在社会支持不足的情况下，更容易感到孤独和无助。
一档社会行为观察类节目《你会怎么做？》，就记录过自闭症患儿面临的社会歧视问题。当自闭症孩子用餐时不受控制地去拿邻座的东西时，哪怕家长解释多次，仍惹来邻座的怒火和谩骂，最终，他们离开了餐厅。
一则新闻指出，深圳15个自闭症家庭入住公租房前，遭到数百位业主拉横幅抗议。
这样的歧视，其实还有很多很多……所以，自闭症群体的家长，面临的处境真的很艰难。
“我只要社会能够给与一点尊重，一点点包容，我们就觉得很舒服了”。
自闭症孩子不是婚姻的累赘，是救赎！
前段时间，一对普通夫妻因为复婚被无数网友祝福，而让他们有了复婚的念头是因为自己的儿子——是来自星星世界的孩子。
还有的家庭因为孩子确诊自闭症而有了希望。
父亲董家明在儿子乐乐（化名）确诊后，调整好自己心态给孩子找康复机构，带孩子训练，孩子进步十分明显。而这种好转变不仅仅发生在儿子身上，他的婚姻也有了不一样的改变。
在孩子确诊之前，董家明和妻子经常把离婚挂在嘴边。
在孩子确诊之后，两人很有默契地再没提过离婚，反而因为孩子，关系变得更加亲密。
虽然，有些家庭因为孩子生病而选择离婚，但实际上，孩子的病情只是其中的一个诱因。即使没有孩子的问题，这些家庭在未来也可能因为其他原因而走向婚姻破裂。
若因此将离婚的原因归咎于孩子，那明显是荒谬的。
大多数自闭症孩子的家长依然在积极为孩子创造一切可能的机会，他们彼此鼓励、相互支持，积极调整自己的心态，并且为孩子的未来付出无尽的努力。
除了家庭的共同努力，社会的守护也格外重要。
在韩剧《奇怪的律师禹英禑》中，其他围绕在禹英禑身边的人也充满善意。
在法学院永远是第二名的女二号，不但不嫉妒禹英禑，还默默在拧瓶盖这种小事上关心她；在遇到校园霸凌时，她身边总有闺蜜董格拉米挺身而出；绝大多数当事人都没有怀疑她的专业能力，完全信任她。
女二号崔秀妍是她的“春日暖阳”
她在周围人的爱与包容中，一步步走出自己的世界，试着去适应社会，学着去拥抱他人。
虽然故事中的情节颇具理想和浪漫主义色彩，但现实中我们也在朝着这个方向努力中。
8月23日，中国残联、教育部、民政部等七部门联合启动孤独症儿童关爱促进行动。
行动启动后，相关部门将用5年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。
● 2024-2025年，各省（区、市）选择部分有条件的市（地、州、盟）、县（市、区、旗），先行健全孤独症儿童关爱工作机制，落实孤独症儿童发展全程服务体系建设任务和关爱服务措施。
● 2025-2028年，推动所有市（地、州、盟）、县（市、区、旗）普遍健全孤独症儿童关爱工作机制，落实孤独症儿童发展全程服务体系建设任务和关爱服务措施。
方案包括三个主要方面
第一是提升康复服务，这将通过建立完善的孤独症儿童康复服务网络和人才培养机制来实现；
第二为促进教育融合，使孤独症儿童能够融入普通教育体系，平等享有学习机会；
第三则是关注家庭支持，通过医疗保障、康复救助等多方面帮助孤独症儿童家庭减轻负担。
这些举措得到了社会各界的广泛关注与支持，通过共同的努力，相信孤独症儿童的未来会更加光明，让我们每个人都行动起来，为他们创造一个更美好的成长环境。也愿所有星爸星妈不再感到孤单，你不是一个人在前行！
如果您在干预上
还有哪些问题没有得到解决
可以扫描下方二维码
添加老师微信为您答疑解惑↓↓↓
记得每天锁定“东方启音”
将“东方启音”设为星标
实用干货、暖心故事
福利活动抢先看！
- END -
编辑 | 冰
来源 | 新浪网、新京报
转载请注明以上信息
