编者按
随着我国快速进入老龄化社会，阿尔茨海默病（简称AD）患病率也迅速增加。AD导致的脑神经元损伤是不可逆的，尽早诊断可以为早期干预争取时间。
目前，可用于AD临床前期治疗的药物已经问世，只有在临床前期早发现、早诊断、早治疗，才有可能阻断AD病程，将AD从不治之症转变为像糖尿病一样，可防可控的慢性病，终生维持在临床前期不进展，保留患者的生活质量和尊严，优雅老去。
下面刊发一位患者家属讲述母亲错失最佳治疗干预时机的切身体会和感悟。希望对公众有所启迪与帮助。
在此，向真诚分享者表示感谢！
2024-08-03
大家好，我是吴阳，89年生人，35岁，河南安阳人。在此想以一位阿尔茨海默病患者家属的身份，和大家分享一下我这十几年来的体会，希望出现阿尔茨海默病临床前期症状的患者或者家属，一定要抓住改变疾病进程的机会，为自己或者家人争取一个优雅的晚年。
病人是我的母亲，52年生人，72岁。退休前是一位技艺高超的钳工技师，中专学历。头脑聪明，精力旺盛，但脾气暴躁，性格孤僻是我母亲留给大家的印象。2022年11月份作为韩教授团队的志愿者赴海口完善检查并确诊阿尔茨海默病，目前已经处于痴呆阶段，口服安理申，美金刚和舍曲林。
2013年，母亲开始出现记忆力下降的症状，体检中脑部核磁提示脑白质脱髓鞘，所以我们一直认为记忆力下降是脑血管病的症状。年底去宣武医院就诊，大夫说脑血管情况尚可，不用过度担心，观察随访。
2014年-2015年，母亲记忆力下降的症状愈发明显，经常会想不起自己要干什么，也经常把我和哥哥的名字叫错，或者出现一些明显的口误。因为母亲说过她的姑姑中有痴呆症患者，而且姥姥去世前些年也不认识家人，我们开始警觉，怀疑有没有可能母亲也有阿尔茨海默病的风险。当年再次赴宣武医院记忆门诊就诊。当时的大夫判断很有可能是阿尔茨海默病的前期，需要一个尿检进行验证（当天没有出结果），当天开的药是安理申。大夫叮嘱我，即便检查结果是阴性，也不影响阿尔茨海默病前期的诊断，马上开始干预，对母亲是最好的。几天后我去医院取结果，结果阴性。我当时无知地认为，既然检查结果不支持大夫的诊断，那是不是吃药，是不是干预就要重新考虑。我母亲也固执的认为大夫误诊了，她自己没病，只是老了。我们没有吃药，甚至连医生交待的非药物疗法也没有坚持。就这样，我们把第一次可能改变母亲疾病进程的机会错过了。十年后的今天，我每每想到当时的无知和愚昧，都深深的自责。明明知道有家族史，明明已经到国内最好的医院和科室，明明已经有了正确的诊断，我们却因为心存侥幸，无视了治疗干预疾病的机会。如果当时能够谨遵医嘱，我母亲可能长期处于临床前期，维持优雅的老年生活，可世间哪有后悔药？写到这里，我已心如刀绞。朋友们，请一定要重视自己的症状，阿尔茨海默病就在我们身边，给自己一个机会，去发现它，改变它，控制它，消灭它。其实最需要我们做的，是迈出走进医院，信任医生的第一步。
2016年-2017年，母亲出车祸，脊椎压缩性骨折住院两个月。因为头部有外伤，住院初期开始失眠，服用右佐匹克隆助眠，自此连续三年每日睡前服用右佐匹克隆。母亲记忆力下降的症状并未出现明显恶化，而是出现了性格上的改变。原本就易怒的她更是随时能爆发，歇斯底里。这里有个小插曲，母亲年度体检中超声提示胰头占位，我们再次紧张起来，赴协和就诊。因为甲亢无法做增强CT，所以做了PET-CT，三个月后才排除胰腺癌。全家都松了一口气，同时也把母亲性格上的变化归结为发现胰头占位后的紧张。其实在协和就诊期间，也曾想起再去宣武医院记忆门诊复诊，但是母亲拒绝了，已奔波三个月，精力憔悴的我也没有再坚持。
2018年-2019年，母亲的性格改变加重，开始频繁和父亲吵架，提出各种无理的要求，甚至父亲生病住院期间母亲都不让我去医院陪护。在此期间，母亲的记忆力也持续减退，并且说话也都是反复提起很久之前的事儿，日常的家务也不再做，个人卫生也都大不如前，经常不刷牙，也很少洗澡。
2020年，我们再次决定去北京就诊。母亲固执的只想看中医，这次我们去的是东直门医院。在东直门医院做的量表提示我母亲已经是轻度认知障碍。在看到母亲在画钟测试中无法正确完成后，我第一次从心底里承认母亲病了，而此时距离我们2014年第一次到宣武医院记忆门诊就诊已经过去了整整六年，而这六年里，我们没有针对疾病做任何事，任其发展。这宝贵的六年！！！对阿尔茨海默病患者来说，六年的时间太致命了！这次开始，我们严格遵守遗嘱服药，并且监督母亲每天写字，剪纸，唱歌，想通过非药物疗法减缓疾病的进展。
2021年，母亲因为安眠药的效果越来越差，睡眠质量严重下降，我们再次赴宣武医院就诊。遵医嘱服药后，母亲的睡眠质量大大改善，认知能力也略有提升，但是当我提出在宣武医院再次就诊，求助阿尔茨海默病的专家时，母亲又固执的认为只要睡眠问题解决了，其他问题都会好起来。我们拗不过，再次与对抗疾病的机会失之交臂。
2021年-2022年初疫情严重，我们无法再去北京面诊，也没有途径与大夫进行及时交流沟通，只能在本地医院的神经内科就诊，调整母亲的用药，效果不佳。因为疫情原因，在石家庄工作的我回家的机会不多，也无法第一时间观察母亲的病情变化。
2022年7月，我把母亲和父亲接到石家庄方便我照顾并观察病情变化。经过一个月的朝夕相处，我发现母亲丧失了疾病感。在此之前，母亲还是担心自己痴呆并且清楚自己有症状的，而此时母亲已经觉得自己仅仅是老了，没有任何疾病。我们感受到了疾病的进展，但是因为疫情原因我们无法进京，我只能在网上求助。终于，韩教授像一束光照进了母亲疾病的阴霾，在完成了一系列的筛查后，韩教授同意母亲作为志愿者赴海南完善检查。2022年11月，我们带母亲开始了海南脑健康之旅。但母亲在石家庄住的4个月里，因为不认识周围的邻居，每日郁郁寡欢，疾病也在此时迅速进展。母亲初到石家庄的时候MMSE的得分还在23分，而11月在海南的得分仅有19分。母亲也由认知障碍进入痴呆阶段。我们虽然看到了韩教授及其团队带来的巨大希望，疾病却没有再给我们时间来改变它。母亲还是错过了治疗阿尔茨海默病病最佳窗口期——临床前期。
2023年至今，母亲逐渐有了时间定向障碍和地点定向障碍，需要24小时照料。本该颐养天年的家庭生活成为一场修行。我是在崩溃—自愈—再崩溃—再自愈的过程中不断挣扎。但韩教授通过精确的调整用药，公众号指导照料等多种方式让我们逐渐走出阴霾。通过公众号和韩教授的视频、直播，我们学习了疾病的相关知识，了解了照料方法，也排解了积累的压力。韩教授指导我们照料母亲的生活走向正轨。
十年很长，长到疾病一点一点抹去了母亲的记忆，理智和生活能力。十年又很短，短到我们从未来得及抓住改变疾病的机会。看着慈祥的母亲变成一个蛮不讲理的“孩子”，看着年迈的父亲照顾母亲精疲力竭，看着哥哥放弃所有的娱乐奔波在回家的路上，那种痛没有经过的人不会感同身受。然而这一切本有机会避免，我们一而再，再而三的与治疗疾病失之交臂。
看到韩教授夙兴夜寐，为了让更多的AD患者在临床前期得到治疗，经常工作到深夜，我深深的敬佩和心疼。希望朋友们能以我为鉴，多学习韩教授科普的AD知识，及时发现疾病，干预疾病。目前在韩教授的努力下，AD的临床前期已有多种治疗手段和药物，改变疾病进程，改善晚年的生活质量已经完全有可能实现！请有AD风险的朋友或家属一定要重视起来，走进医院，信任医生，给自己一个机会，也让韩教授和团队带来的希望之光照进来！
吴阳
2024-8-3
在这个充满挑战和变迁的世界里，医学的进步和专家的关怀给予我们希望和信心。韩教授的精准治疗和无私奉献，为患者带来了新的曙光。早期干预的重要性不容忽视，对疾病的重视和及时行动可以改变命运。
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