少年的故事犹如一幅绚烂的生命画卷，每一处笔画都勾勒出坚韧与希望，每一抹色彩都渲染着勇气与成长。
意气风发，尽在眉眼，谓之少年。
这般少年，要他满目山川，欲攀耸巅。要他胸存鸿宇，不惧路漫。要他坚毅果敢，要他风华成篇，要他不落闲愁，再祝他前途灿烂。
本期的受访者是15岁即将高二的张同学，他的IBD诊断之路既曲折又典型，仿佛是命运对他的一次特别考验。首发肛门症状，他因肛周脓肿在学校期间出现行走困难，但未能及时得到妥善治疗，直到放假后才前往本地医院就诊，但随后病情复发并恶化为肛瘘，不得不前往外地医院进行手术治疗。手术后伤口不愈、反复，伴随腹泻腹痛。初期用药缓解后复发，因当地医院条件有限，转诊至湖南湘雅医院完善检查并最终确诊克罗恩病。
这个过程不仅让他感到心情糟糕，还因为长时间的治疗和康复过程而拖累了家人，同时也影响了他的学业进度，使他感到自己在这一方面已经落后。然而，正是这些磨难让他更深刻了解IBD这一疾病，并在心中种下了探究与抗争的种子。
确诊克罗恩病后，张同学通过网络默默地寻找着关于疾病的信息和支持。他深知，唯有积极面对，才能找到出路。因此，在繁忙的学业之余，他通过抖音、b站、微信公众号，在网络上不断自学IBD相关知识。在这个过程中，他看到了许多与自己有着相似经历的患者故事——他并非孤身一人，这让他感受到了前所未有的慰藉。
（张同学的小书桌）
在与疾病的抗争中，张同学逐渐学会了自我调节情绪。他坦承，自己很少主动与人交谈，尤其是在确诊克罗恩病（CD）之后，情绪的变化更是深藏心底。他会观看纪录片《人间世》，从那些真实而感人的故事中汲取生命的力量。在他看来，疾病虽然带来了磨难，但也是生命赋予人的一份特殊礼物，教会了我们如何更加坚强地活下去。正如他所说：“疾病是生命中给我们带来的磨难，我们经历了它，让我们更好地面对生活，懂得生命的珍贵。”
他在上个月收到了CCCF的初诊包，《肠炎·道》中的患者故事让他找到了共鸣。病友们的故事如同一盏盏明灯，照亮了他的道路，使他的心情变得积极乐观，学会了更好地面对生活的每一个挑战。他加入了CCCF-IBD新手互助群，病友群里的每一次聊天，都是一次心灵的触碰与知识的传递。在这里，张同学不仅收获了关于IBD的宝贵信息，更感受到了来自五湖四海的温暖与支持。他学会了如何更加科学地管理自己的病情，如何调整心态以应对疾病带来的种种不便。这份来自病友群的力量，让他更加坚定了与IBD抗争到底的决心。
（张同学收到的初诊包）
张同学的小程序里记录着每一次的检查结果，这是他对自我管理的坚持，也是对未来充满期待的表现。尽管频繁往返于医院与学校之间，让他错过了一些课堂时光，但他从未放弃对知识的渴望。在他看来，学习不仅是为了分数，更是为了充实自己，为了有朝一日能以更强大的姿态去对抗疾病，去拥抱生活。
谈及未来，张同学梦想着能在湖南省内读大学，虽然具体细节尚未确定，但那份对知识的追求和对美好生活的向往从未改变，他还有很长的人生去细细描绘心中的未来图景。
同时，他也希望能够通过自己的经历与分享，帮助更多像他一样内敛、默默承受的病友。他希望通过自己的努力，让更多人了解IBD，学会如何与它和平共处、如何在逆境中保持积极乐观的心态。
张同学的故事，是对青春最美好的诠释。他拿起生命的画笔，蘸取着挑战与磨难的颜料，勇敢地勾勒出属于自己的青春轮廓。
“少年呀少年，你且看，行途不晚，箭响离弦。”
这是在和张同学聊完后脑海中突然浮现出的字句，想送给张同学，也送给自己，同时送给所有和张同学一样的少年。
愿你，愿我，愿我们，在征途之后，回眸时，眼有星辰大海，胸有沟壑万千，心有繁花似锦。行途不晚，箭响离弦。
2024年6月至8月，我们面向今年合作的定点医院发放初诊包494个、手术包38个、妊娠包48个，面向患者快递发放初诊包132个、手术包14个、妊娠包33个。
同时，我们在23个医院建立起IBD信息角，在这里，患者可以取阅CCCF健康教育资料，学习疾病知识，了解如何更好地进行自我管理，了解其他病友的故事，提升治疗疾病的信心！
（医院信息角）
7月，我们给定点医院寄送了定点医院证书，志愿者和工作人员将证书和透明相框精心打包好。这些证书被展示在医院服务台上，是同行者的明证。
（志愿者和实习生在打包证书）
（定点医院收到的证书）
陕西汉中三二〇一医院护士为病房里的新确诊患者发放初诊包，并详细介绍初诊包中的手册资料。
盐城市中医院医生在为新患者介绍初诊包，《安食小厨》可以帮助患者学习适用自己的IBD友好美食。
淄博市中心医院护士走进病房为UC患者送上初诊探望包。
北京大学第三医院医生在病床前为新患者介绍初诊包，《患者共识》可以帮助患者学习IBD治疗的相关知识。
淮安市第一人民医院医生为住院新患者送上初诊包，并为其详细介绍初诊包中的患教资料，告知患者通过《肠炎道》可以阅读其他病友的故事和心路历程，找到同伴。
厦门大学附属中山医院护士为怀孕患者送上妊娠包，并为其讲解妊娠有关注意事项。
广德市人民医院护士在为手术患者送上手术包，鼓励患者及家属认真学习知识，对抗疾病。
新确诊1年内的IBD新患者、手术前后1个月内的IBD患者、已婚至生产前42天内的IBD女性患者可以申领健康包（初诊包/手术包/妊娠包），符合条件的患者请点击项目推文👇了解详细介绍及申请方式：
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文字：张汉清，杨璐娜
审核：高瑞情
编辑：梦君
