亲爱的IBD患者及家属们：
在与炎症性肠病抗争的道路上，你是否常常感到孤独、迷茫和无助？别害怕，浙江爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）一直与你同在。IBD患者分处于不同的年龄阶段，疾病所带来的身体和心理上的反应与压力会影响个人生命历程的发展。
例如IBD常发于青壮年，此一阶段的IBD患者可能正处于升学、就业、成家生子等重要人生节点，再如初确诊、做手术、怀孕妊娠等重大事件都会对IBD患者产生重要影响。
现在，我们为你精心打造了七个专属社群，分别面向大学生患者、新确诊患者、造口患者、妊娠患者、儿童及青少年患者家属、海外患者、老病友等相关群体开放，依据各年龄阶段的患者特点，开展有关学习、工作、生活等问题的交流与讨论。帮助不同阶段特点的患者找到同伴的支持，学习更多认识、更好地应对疾病。让你在这场艰难的旅程中不再孤单。快来看看哪个适合你!
社群类型
申请方式
扫码填写申请→志愿者审核信息→志愿者通过微信或电话通知→邀您进入社群→开启与同伴交流之旅
各社群特点介绍
大学生群：
我们欢迎所有国内外专本硕博的大学生炎症性肠病（IBD）患者加入，希望大学生IBD患者能在这里找到同伴的支持，更好的认识、应对疾病，并且交流分享关于学业、社交、升学以及求职等方面的经验。除此之外，我们每年会举办大学生专属的线下活动，线上栏目“青年说”也在持续更新中，快来和我们一起玩吧。
2023年IBD大学生朋辈活动
入群条件：处于大专、本科、研究生阶段的IBD大学生患者。
新手群：
刚刚被诊断为IBD的你，是否有很多问号但不知道去哪里寻找答案？如果你正处于这一迷茫时刻那就快来加入我们吧。在这里，你可以遇到与你有着共同境遇的病友，在这里你可以分享和倾诉。群内设有IBD助手小程序，来解答你的疑问。新手患者们还可申请初诊包，获得一份科学系统的工具和关怀。这里是属于所有IBD新患者们温暖的家。
新手进群可以领取新手包
入群条件：新确诊一年内的IBD患者。
妊娠群：
妊娠群致力于服务备孕、怀孕阶段的IBD准妈妈以及产后一年内的新手妈妈。准妈妈和新手妈妈们能在这里学习更多的知识、更好地应对疾病，交流分享关于备孕、孕中、产后及育儿方面的经验和心得。我们还为准妈妈们准备了妊娠手册和妊娠包。准妈妈们快来报到吧！
加入社群可获取妊娠包申领信息哦
入群条件：备孕、怀孕阶段的IBD准妈妈以及产后一年内的IBD新手妈妈。
造口群：
对于进行了造口手术或者有计划做造口的你，是否在面对生活的巨大改变时感到迷茫和不安？有造口后该如何护理？有造口后还有机会回纳吗？别着急，造口群将开展有关IBD造口群体的饮食、护理、生活等问题的交流与讨论。群内有“照护你的小袋子”科普视频和手术包，轻松解决你的所有困惑，快来加入我们吧。
加入社群可获取手术包申领信息哦
入群条件：有计划做造口以及已经做了造口的IBD患者。
小朋友家属群：
小朋友家属群会开展有关IBD儿童/青少年群体的照护经验、日常生活、饮食调整、术后疗养等问题的交流和讨论。群内也会分享IBD相关科普知识及公益活动信息，每年我们还会为小朋友患者们及家属举行线下夏令营活动。让我们为所有IBD患儿们筑起一道通往健康的“彩虹桥”！
2024年IBD儿童&青少年家庭夏令营
入群条件：0-17岁IBD患儿家属。
海外群：
身处海外、患有IBD的您，在异国他乡求医问药的路上是否感到孤独和迷茫？是不是渴望能和同胞们分享治疗经验、互相帮助？海外群是您温暖的港湾，快来加入吧。
《炎症性肠病 - 海外就医经验分享手册》
入群条件：海外留学、工作、移民前后的IBD患者。
老友互助群：
老友群内都是资深成年病友，群内大家除了会交流病情以外，还会分享工作，生活，爱情，家庭，除了收获病友间的鼓励与支持，还能收获到互相理解知心的朋友。老友群内设有IBD助手小程序，可为你答疑解惑。
图：摄图网
入群条件：确诊1年以上且不符合其他六类社群条件的IBD患者。
社群管理规则
1.入群前需通过个人基本信息审核，入群后根据群公告要求修改群内个人昵称。
2.本群谢绝商业广告信息宣传和商业活动，如：药品交易、广告宣传、商家名片等。不提倡药品、营养液等私下交易（出于对大家钱财安全和个人隐私的保护，私下交易要谨慎。）
3.严禁在群内发送垃圾信息，包括但不限于：广告、推广、砍价、加速、助力、钓鱼链接；谨慎发布令人震惊、恐惧、引起不适的信息；禁止刷屏重复无意义的内容。
4.禁止发布任何违反国家法律法规、不道德、不健康的内容，遵守平台规范。
5.希望大家营造友好互助和谐的群氛围，切勿在群里谈论他人信息及隐私。文明用语，切勿用敏感、不雅词语。
6.鼓励群友们平等交流，欢迎不同想法的积极碰撞，但不执拗争辩，不抬杠，严禁人身攻击或恶意诅咒。互相尊重理解，以和为贵。（如果发生冲突，联系群主或管理员解决，避免冲突扩大。）
❗划重点：
1.CCCF患者社群由CCCF志愿者以及IBD患者组建而成，以自主管理为主，争取给IBD患者带来正能量，共享信息，共同对抗疾病。
2.CCCF患者社群提倡文明自由发言，但群友发言仅代表其个人立场，与社群及其他群友无关。不得把个人意志、医疗观念等强加于群内其他成员。
3.为保护个人隐私，切勿在群里透露个人的真实信息，如需咨询问题，可以将文字或者图片上的重要信息打码处理。
4.IBD患者的治疗方案、饮食管理等都是个性化的，大家可以聆听、参考、借鉴，但不建议人云亦云盲目听从，必要时应该寻求专业的医生指导。
5.社群若组织公益活动，将由管理人员发放正式通知。若有其他群友私下组织其他活动，请群友仔细辨别，保护个人信息、人身与财产安全。
亲爱的IBD患者及家属们，看到这里，您还在犹豫吗？就是现在，加入我们这个温暖的大家庭吧！无论前方的道路多么崎岖，我们都要相信，爱与希望的光芒永远不会熄灭。用爱点亮希望，用心传递温暖。
无人为孤岛，你我共前行！
文字|张汉清 仇韵涵
审核|高瑞情
编辑|吴梦奇
