近年来，关于系统性红斑狼疮的话题频频登上热搜。“红斑狼疮每一次复发都是重创”、“红斑狼疮为何尤其偏爱女性”、“女儿患红斑狼疮单亲爸爸一夜白头”等话题引发社会热议。最近几天，一位上海姑娘沙白的故事又重新将公众的目光聚焦于系统性红斑狼疮这一疾病。
系统性红斑狼疮到底有多严重，为什么被称作“不死的癌症”？得了系统性红斑狼疮究竟应该怎么办？我们对于这个疾病，应该持有怎样的一种态度？
系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病，其主要特征是免疫系统异常激活，攻击自身组织。可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。因为这种疾病目前无法根治，系统性红斑狼疮也被很多人称为“不死的癌症”。
近30年来，随着医学发展、诊断技术的进步和治疗措施的改善，系统性红斑狼疮患者的生存期已有大幅度提高，50年代的5年生存率仅50%，90年代已达90%，目前10年生存率已达80%以上。
系统性红斑狼疮患者死亡的主要原因是其造成的多脏器严重损害和感染，慢性肾功能不全、药物不良反应、冠心病是系统性红斑狼疮患者远期死亡原因。
系统性红斑狼疮的病因及发病机制尚不清楚，可能与遗传因素、环境因素、性激素等有关。
遗传因素：系统性红斑狼疮患者的一级亲属发病率与健康人群相比明显升高，目前已知的易感基因包括HLA-DR2、HLA-DR3等，但并不是所有基因携带者一定发病。
环境因素：紫外线照射、药物、感染。
性激素因素：雌激素在系统性红斑狼疮的发病中起着重要作用。2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国系统性红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查，数据显示，我国系统性红斑狼疮患者女∶男为12∶1；目前也有数据显示女∶男为9∶1。女性患者远多于男性，且女性在育龄期、妊娠期或服用雌激素药物时，患病风险可能增加。
系统性红斑狼疮的症状多种多样，取决于哪些身体系统受到疾病影响。较常见的为全身症状（包括发热、疲乏和体重下降）和皮肤黏膜表现（典型表现为面颊部蝶形红斑），其他包括关节肌肉疼痛、雷诺现象、光过敏、脱发、口腔溃疡、眼睛干涩、腺体肿胀、胸痛、胸闷、心慌、呼吸急促、头痛、精神异常、癫痫、贫血、血栓、肢体水肿、泡沫尿等。
不会！系统性红斑狼疮不具有传染性。不会通过皮肤接触、咳嗽等途径从一个人传播到另一个人。
挂医院风湿免疫科，完善血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等检查。
虽然系统性红斑狼疮目前没有根治的办法，但经过及时和恰当治疗后可以达到长期缓解。患者应正确认识疾病，遵从医嘱（一定不能随意停药）、定期随访、做好日常护理。需要注意的是，系统性红斑狼疮复发一次器官损害就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创。
系统性红斑狼疮的治疗原则是早期、个体化、多学科治疗。系统性红斑狼疮治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或低疾病活动度；长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低致残率和病死率，提高生活质量。
药物治疗：常用的药物包括非甾体类抗炎药、抗疟疾药物、免疫抑制药物和皮质类固醇等。对于严重的病例，还可以使用免疫抑制剂和生物制剂（如贝利尤单抗）。
血浆置换或免疫吸附辅助治疗：可以去除机体特异性自身抗体，帮助清除参与组织损伤的非特异性炎症介质。
①紫外线照射可诱发系统性红斑狼疮患者皮肤症状加剧，系统性红斑狼疮患者日常出行应注意防晒，可涂抹光谱防晒霜、佩戴防晒帽或撑伞。需要注意的是在防晒的同时，要积极补充维生素D。
②精神紧张和抑郁等不良情绪会引起免疫系统紊乱，触发和加重系统性红斑狼疮，系统性红斑狼疮患者应保持良好情绪。
③注意气候的变化，及时增减衣物，平时尽量少去人多的公共场合，预防感染，感染是系统性红斑狼疮复发的常见因素。
④适当运动可以增强患者体质，防止长期用激素引起的体重增加、骨质疏松和肌肉疾病等不良反应。
⑤不吸烟。
综合整理自央视网、西安市人民医院、深圳市第二人民医院、中华内科杂志、郑州大学第一附属医院风湿免疫科、健康时报等
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