记者从19日开幕的2024年中国罕见病大会了解到,截至目前,全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家,涵盖全国所有省份,显著提升了罕见病的管理与诊疗水平。
罕见病是诊疗难度极大的疾病,也是比较突出的公共卫生问题。2019年,国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院,建立国家罕见病多学科诊疗平台,不断缩短患者平均确诊时间。
“不放弃就有希望。医患携手温暖向前,让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说,罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内,医疗花费降低90%,罕见病知晓率从过去的31%提升至69%,这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。
罕见病多为先天性遗传因素导致,与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说,目前已知的出生缺陷有8000多种,其中相当一部分为罕见病。与10年前相比,2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上,神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。
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