编者按：10月13日是世界安宁疗护日，北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护团队负责人路桂军出席了“2024年世界安宁疗护日全国联席会”，并发表名为“中国特色安宁疗护学科建设初探”的主题演讲，就清华长庚医院的安宁疗护科室建设进行分享。
清华长庚医院是北京市首批安宁疗护示范基地。2019年，该院安宁疗护病房正式运营，四年多来，已建成包括特需病房、医保病房、医联体病房、居家安宁等多种模式的安宁疗护体系。本文根据路桂军主任的演讲整理而成，发布时有所删减和编辑，路桂军主任也给予了修改建议。
撰文丨郭雪梅
世界每年有1800万人在疼痛和痛苦中离世，而中国每年死亡人口有1000万左右，这1000万人中真正接触到安宁疗护的人数在7%左右。我们国家平均每天有27800多人从此告别这个世界，如何照护这些临终病人？今天我想从两个方面跟大家分享一下，一是如何在当下与时代同步推动安宁疗护事业的发展，二是清华长庚医院在学科建设方面的探索。
如今安宁疗护遇到的问题很多。第一个是相关的标准与规范的缺乏，目前尚无统一的安宁疗护准入标准、法律法规和统一的质量评价体系。比如患者是否可以接受安宁疗护服务，主要由预期寿命和特定疾病两者来判断，但是由于国家尚未确定统一的标准，导致各试点地区对准入标准存在不同的理解。
在法律规定方面，存在法律体系不健全、内容不完整、法律效力低等问题，缺少一部专门详细规定安宁疗护机构设置条件、操作规范、监督管理、人员配置等内容的法律文件。许多医护人员在提供安宁疗护服务时没有法律对其进行约束和保护，在推广和临床实践中仍存在诸多如医疗自主、拒绝心肺复苏等需要解决的问题。
虽然没有法律条规的保障，但我们长庚医院建立了自己和患者家庭的共识：首先，我们接收的患者必须是疾病终末期，治愈性治疗不再获益的病人；其次，患者一定要知道自己的病情，不避讳讨论生死话题，住院的目的就是奔着善终来的；再次，入住的患者要有亲友陪伴，安宁疗护收的是一个患者，疗愈的是整个家庭，我们会和家庭最终达成共同决策。
第二，我国的安全疗护机构也存在区域不协调、不均衡的现象。理论上，社区服务中心有数量多、覆盖范围广的优势，应该成为开展安宁疗护的主战场，但是由于医疗技能的薄弱，县级区域的社区服务中心通常只能提供常见病的治疗服务，无法提供安宁疗护服务。
另一方面，民众对社区卫生机构信任不足，有些已开设安宁疗护服务的社区卫生服务中心因收入低、财务支持不足等原因，撤转的现象时有发生。基层的病房没人用，而三级医院则是过于饱和。
这种情况要怎么解决？我们清华长庚医院采取的是“区域医联体大手拉小手”。大家都知道，昌平区有个天通苑，几乎是亚洲最大的社区。以区政府为主导，清华长庚医院为龙头，我们开设了安宁疗护服务中心，建立了示范基地，三级医院和社区联动既解决了基层医疗机构发展的问题、床位问题，也解决了医疗技术层面的上下转诊。
第三，我国安宁疗护专业机构与人员缺乏的问题。国内目前专门从事安宁疗护服务的医护人员十分短缺，安宁疗护专业队伍的发展路径尚不清晰，缺乏专业培训体系和有效的激励机制。
此外，我国安宁疗护从业人员总体素质不高，安宁疗护护理人员中具有大中专以上学历的只占10%左右，其余大部分安宁疗护护理人员未经过专业培训，不仅无法缓解患者面对死亡的压力，也未能达成安宁疗护的目的。
在清华长庚医院，我们利用团队优势做专业培训，每年12月份，我们会列出下一年度清华长庚医院的安宁疗护培训体系。2024全年，我们就有12次症状管理、12次人文护理、12次志愿者培训、2次药学培训、3次社工培训，还增加了一些案例分析会。
第四，目前，安宁疗护服务不论是按床日付费还是按项目付费，都只有针对患者身体方面的治疗可以给予医保报销，而人文关怀、心理疏导、非药物治疗、社会支持等主要服务项目还未纳入目前的医保报销体系，只能由医院无偿提供。
不论是大型综合医院里开设的安宁疗护病房，还是社区安宁疗护机构，大多处于“入不敷出”，没有自己的造血能力。
为此，清华长庚医院建立了一个安宁运营的“小宇宙”。我们提出了一个安宁照护模式，包括特需安宁、医保安宁和日间安宁。例如特需安宁，因为在国际部，它的收费高一些，但是我们2022年全年统计，国际部的安宁疗护平均每个人住院12天大概花费5万，也并非高不可及；医保安宁就是按DRG付费，在北京“肿瘤终末期支持治疗伴有各种并发症”也能满足一定时间内患者的安宁疗护需求。
第五，社会对安宁疗护的接受程度不高，民众认知度普遍偏低。2022年，我们和“与癌共舞”的团队给癌症患者做了一个调研，发现52%的患者从来不知道安宁疗护，40%左右的患者听说过但也不太了解。
针对这一点，我们抓住所有的时机，在中国的文化节点宣传安宁疗护，推广生死教育。比如“爱在清明”活动，我们连续做了4年了，还有清明中元论坛，去年线上观看人数达到了200万，年底我们还有一个“安宁尾牙宴”。
清华长庚医院安宁疗护团队发起的“爱在清明”活动
第六是临床上的难点，也就是重点药物可及性不足的问题。我们调研了一下，中国大概有100万家注册医疗机构，但其中真正拥有阿片类镇痛药处方权的仅有3.6万家，真正配备阿片类静脉镇痛药的只有大约1.8万家，镇痛药品的保有量仅占1.8%，这显然无法满足社区对药品的需求。
针对这一点，我们在中国麻醉药品协会推动下成立了“中国麻协安宁疗护专委会”，希望在麻醉药品的需求供应、临床保障方面做些有益推动。
在学科探索方面，清华长庚医院是一个新的医院，安宁疗护学科没有团队基础，如何推动安宁疗护学科建设，我们也一直在思考。
除了刚刚提到的建立昌平区安宁疗护服务中心，我们也在努力打造一个“三位一体”的连续安宁疗护服务模式，通过家庭、社区和医院构建起一个网络体系。
此外，结合地域国情、临终患者需求，我们在昌平区安宁疗护服务中心设置了“安宁疗护急诊”。北京很多大三甲医院的急诊科楼道经常是排满了临终危重病患，这些临终者正是因为没有安宁诊疗场所，以至于挤在常规的急诊科，治愈性诊疗医疗资源竞争加剧。而我们建立了安宁疗护急救中心，临终患者可以直接来我们这里治疗。
另外我们还开展了儿童安宁、老年安宁疗护等服务。当患者去世之后，我们还会在每周一下午大查房的时候，对去世患者进行“三安四平五满意”的善终评价体系调查，离世后的丧亲家属的照顾也纳入了我们的关怀体系。
自2019年12月清华长庚医院安宁疗护团队成立以来，我们已经为700多位患者和家属提供住院安宁疗护服务，专业范围覆盖慢性疼痛、癌痛、晚期肿瘤患者常见症状管理、个案管理等，能够为肿瘤晚期患者提供全方位的医疗照护。
在科室建设方面，我们还开设了专门的癌痛门诊、安宁疗护特需评估门诊、安宁疗护网络门诊，在为门诊患者提供癌痛管理和咨询的同时，也为末期患者和家属早期接触安宁疗护理念和服务提供了可能。
来源： 医学界智库
责编：田栋梁
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