世界安宁缓和医疗日丨让生命的终点成为温暖的归宿

职场   2024-10-12 13:51   北京  



每年10月的第二个周六是“世界安宁缓和医疗日”。“世界安宁缓和医疗日”是由世界卫生组织(WHO)发起,世界安宁缓和医疗联盟(WHPCA)于2004年在全球推行,旨在庆祝和支持安宁疗护与缓和医疗事业发展的联合行动日,至今已获得77个国家的相关组织的积极响应与大力支持。今天是第20个“世界安宁缓和医疗日”,今年的主题为“审视与共享:安宁缓和决议十年回望”(Ten Years Since the Resolution: How are we doing?)。
安宁缓和医疗是一种以多学科协作模式进行诊治的学科,旨在减轻严重疾病患者和照护者的痛苦,提高患者生活质量。社工在为临终患者进行服务的时候可以应用多种专业方法,扮演着心理支持者、个案管理者、关系协调者等角色,在安宁疗护的过程中发挥着重要作用,让服务对象在生命的最后一程也能感受到爱的温度。

下面分享一个社会工作介入青少年安宁疗护的服务案例。


天使走了,但她曾经来过”

01
案例背景

花季少女珊珊(化名)曾是社工的服务对象,她自幼父母离婚,跟随父亲生活,父女关系冲突不断。她渴望父母的关爱,经常用逃课、晚归等行为获取关注,反而引来父亲的批评教育。后来经过社工一年的辅导,她与父亲的关系缓和,社工顺利结案。然而就在两年后,刚准备升初一的珊珊突然患上了“肾透明细胞癌”,父亲陪着珊珊积极治疗,但病情依然无法控制,随时可能会失去生命。父亲再次向社工求助,社工上门探望,并为珊珊家庭开展了安宁疗护服务。

02
需求评估

安宁疗护是为末期病患者减轻生理心理痛苦、提高他们在临终前的生活质量而开展的专业介入。社工会对案主的心理、社会和精神追求等方面作出评估和干预。安宁疗护社会工作要协助案主将死亡看做一个自然的过程,尊重病人的价值观和需要,让他们在有限的生命中活得舒适、有尊严。

在本案例中,案主是一个未成年人,在面对强势的父亲时很难表达自己的需要及决定,而父亲亦一直无法接受孩子即将离世的事实。因此,社工在辅导过程中着力支持案主充分表达自己的诉求,帮助家属接纳孩子即将离开的事实,陪伴他们直面死亡课题。

03
介入过程

协助父女沟通,减少争论与矛盾。社工见到珊珊时,她因病情恶化而休学,面黄肌瘦,无精打采,蜷缩在家中的医用床上。末期的癌变让珊珊全身疼痛,常常哭着哀求父亲的关怀。父亲细心地为孩子进行按摩,并端来治病偏方的汤药执意让她喝下。珊珊哭着表示喝了也不会好了,而且每喝一口她的身体都会痛,央求爸爸不要再让她喝了。看着孩子痛苦的模样,父亲心中也难受至极。虽然中西医都已诊断表明孩子生存期有限,但父亲不愿放弃任何让孩子活着的希望,哪怕是民间偏方。看着案主与父亲以不同形式表达痛苦与无助,社工努力地共情且不带批判地全然接纳与表达理解,过程中尝试协助双方真正地沟通,减少他们在最后一段相处的日子中产生争论与矛盾。

社工陪伴与安抚,减轻恐惧与疼痛。珊珊知道自己病得很重,对死亡既未知又恐惧。社工问她最希望社工为她做什么,她说“我只想你陪陪我”。于是社工与珊珊约定,在她患病的这段时间,每隔两天就会上门看望她,陪伴并倾听她说话。偶尔遇到她因为疼痛而不想服药甚至对爸爸发脾气,社工就一面安抚她一面表达理解与心疼。因此,每当珊珊情绪不好,除了父亲的按摩,社工的陪伴也发挥了重要的安慰作用。由于她与社工因为之前的辅导,建立了强烈的信任感,因此当处身更大的痛苦与困难中时,她都会因为看见社工或听到社工的鼓励慢慢平静下来。社工陪着珊珊一起回忆过去及现在令她开心的事情,邀请她的朋友与社工一起探望她,陪她回忆过往的快乐经历。珊珊见到朋友,即使再吃力亦会偶尔展露笑容,努力地和大家谈话。社工与珊珊一同谈论生病期间舒服的方式,珊珊一一道来——看电视、吃东西、睡觉、父亲的照顾、社工的陪同等。社工陪伴珊珊用这些方式,减轻癌症带来的疼痛感。

肯定支持家属,鼓励接纳需求。除了对珊珊进行辅导与陪伴外,社工也与其父亲沟通珊珊的状况,为他作生死教育和情绪疏导。医生告知珊珊的父亲,珊珊最多只剩下3个月的生命,但珊珊父亲无法接受孩子即将离去的事实。最后的日子里,珊珊已经不想再忍受吃药带来的痛苦。然而父亲不愿放弃任何一丝生存的希望,继续让女儿吃药。社工对于双方不同的表达方式,一直采取接纳与调和的方法。当珊珊的话未得到父亲的重视时,社工就鼓励并陪同她向父亲表达简易直接的需求,如“吃别的东西”及“止痛”等,然后社工又鼓励珊珊的父亲直接响应这些要求,因为它们是孩子最后、最直接的愿望。对于珊珊父亲一直无法接受女儿即将离去的事实,及其因照顾产生的压力及情绪问题,社工给予他最大的肯定、支持和鼓励。

满足陪伴渴望,实现最后心愿。珊珊向社工描述,自从病发后自己就像“猪”一样,天天只能躺着等吃等喝。而对于“死亡”,她无法向社工表达,只是通过沉默表达自己的恐惧。珊珊在生命的最后阶段,只希望享受家人及社工给予的陪伴、关爱。每次社工临走前,珊珊都会表达对社工陪伴的渴望,希望在自己“生病”的日子里,社工天天来,并希望父亲永远陪伴在旁,这些就足够了。后来珊珊日渐憔悴,其最后的心愿是到亲生母亲的家居住一周,和亲生母亲待在一起,让母亲给她做饭,照顾她。关于珊珊的愿望,社工一方面给予鼓励与支持,另一方面与珊珊的父亲进行沟通,鼓励珊珊父亲与其前妻沟通如何更好地帮助女儿,满足女儿对亲生母亲的思念,帮助女儿完成心愿。经过社工调和,父亲最终同意送她到亲生母亲家居住一段时间。在亲生母亲家居住一周后,回到父亲家的第二天凌晨,珊珊就离世了。社工后续对珊珊的父亲进行哀伤辅导,帮助他理解孩子生前最后的心愿,那就是家人的陪伴。

04
评估与反思
中国人向来忌讳谈论“死亡”的话题,尤其对于年轻的社工而言。社工与案主相识已久,她曾是社工站最活跃的少女,积极参与社区活动和志愿服务,而就是这样一个花季少女,生命悄然走到了尽头。回想当时,幸好有督导的指引、陪伴和支持,引导社工完成了本次辅导。社工帮助珊珊在表达自身诉求的同时,改善了她与父亲的沟通方式,更完成了跟妈妈一起短暂生活的愿望。这次辅导工作,给社工个人能力及心理承受能力带来了巨大的挑战,在此过程中社工充满了无力感,但这次辅导也为社工上了一节真真实实的死亡教育课——我们没有办法改变死亡的结果,但我们可以帮助案主掌控生命的主导权,让案主不留遗憾、安宁离开。
(作者系广州市番禺区正阳社会工作服务中心副总干事;案例督导梁建雄系香港资深社工、广东省佛山市新里程社会工作评估中心首席督导)

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作者:郑穗雯

来源:《中国社会工作》,转载请注明来源和作者

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责编/海报制作:周佩滢

微信制作:谢霄
审校:汪昊
审核:许娓



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