什么是儿童安宁疗护？
安宁疗护不是安乐死，而是在疾病已经无法治愈的情况下，将治疗目标从治愈转变成让患者身体无痛苦、内心安宁。
但安宁疗护首先需要承认死亡即将到来，这对患者家属的心理是一个极大的挑战，尤其在儿童安宁疗护领域，告别一事显得更加困难。哪怕只有0.01%的希望，父母也希望能够付诸200%的努力去挽救孩子的生命。但如果死亡无可避免，该如何让孩子在人生最后的旅途走得从容而安宁呢？
我们想用一位觉群志愿者的亲身经历，来帮助大家了解儿童安宁疗护的内容与意义。
以下文字来自上海觉群文教基金会志愿者陈峻口述：
去年11月，我收到觉群文教基金会工作人员的消息，说他们的“加油宝贝”儿童生命关怀项目接到一个安宁服务的需求，是一位10岁左右的小朋友，她已经处于深度昏迷，到了生命的终末期，家长希望能有人为他们提供安宁关怀的服务。
我现在还清楚地记得，那是2023年11月20号，我第一次进入利群医院的觉群儿童关怀室。进去之前我做了很多的心理建设，毕竟我是第一次服务儿童，以前都是服务老人更多。但是进去之后看到的感受到的，大大出乎我的意料。觉群的儿童关怀室真的非常温馨，它的整个设计是森林小木屋的感觉，而且是单人病房，环境也非常好，病房外是一个空中花园一样的露台，房间有两个窗户，光线正好洒进来，照在小朋友的身上。小朋友已经深度昏迷没有意识了，她躺在床上，像睡美人一样。她的外婆、母亲、父亲，都陪伴在她身边。这和住在重症监护室的感觉完全不一样。
觉群儿童关怀室
在看望了小朋友以后，我就在病房外的露台向她的父母介绍我们的安宁关怀中的人文关怀是怎么做的：第一，要尊重小朋友自己的愿望。在安宁缓和医疗里面，特别是安宁关怀中，尊重病人的意愿是非常重要的。第二，向父母介绍“四道人生”，也就是和女儿道谢、道爱、道歉、道别。科学研究表明听觉是人死亡过程中最后消失的感官，哪怕陷入昏迷依然可以进行四道人生。第三，哀伤抚慰也安宁关怀的内容。经历白发人送黑发人这样一个事件，父母会承受很大的哀伤，如果走不出来，可以向外界寻求帮助。
小朋友的父母说，孩子还有意识的时候说过想要回家。我也告诉他们，如果他们已经做好思想准备，能够接受小朋友即将要死亡的现实，可以考虑满足小朋友回家的心愿。过了几天，我从小朋友的父母那里得知，他们接纳了我的建议，做好了准备，已经带孩子回到了崇明的家里。
其实根据我过往服务的经验，一般病人离开病房不超过3天就会离世。因为当时小朋友需要依靠升压药以及呼吸机等维持生命，而这些医学的设备在家里很难操作。然而我没有想到，过了两个礼拜，小朋友的妈妈告诉我，孩子现在还很好、很稳定。我特别高兴能收到这样一个好消息，这对于我、对于孩子的父母都是非常欣慰的事情。
同时我也非常好奇，为什么会出现和我之前的服务经验不一样的情况呢？于是我向小朋友的妈妈提出来，想要去他们家里看望小朋友。去到他们家里之后，我又受到了一次震撼。进去之后我发现，小朋友的父母在家里依然在使用包括呼吸机、电子注射仪、鼻饲器、减负仪等等的医疗设备。他们在住院期间学习了这些设备的使用，已经可以非常专业的操作，让我深深感受到，父母对孩子的爱太伟大了。
利群医院吴院长在关怀室为小朋友检查
在小朋友家里我还特别巧地遇见了利群医院的吴院长。在我来之前，我的爱人交代了我一件事情，要我去抱抱这个孩子，表达对她的感情。于是我问了吴院长我可不可以做这件事情。我们做安宁关怀，一定要有这样的意识：我们不能因为要表达自己的爱而伤害到我们的关怀对象。吴院长告诉我，最好不要去抱她，她的身上插着管子，可能因为触碰而导致脱落。吴院长建议我可以去抚摸她，摸摸她的手，用这种方式来传递爱。
后来我还给小朋友读了绘本。就像我刚才讲到的，她其实是能听到我们说话的。我读的绘本叫做《星空下的等待》，不同年龄的孩子对死亡的认知完全不一样，我选择的这个绘本就比较适合10岁左右的孩子。
绘本《星空下的等待》
这个绘本的内容是讲一只狐狸和一只狼，他们是非常要好的朋友，经常在一起玩、一起享受大自然。可是突然有一天，狼告诉狐狸说，他要变成一颗星星了。第二天狼就不见了。狐狸想，狼去哪里了呢？他真的变成了星星吗？她爬到一座非常高的山上去，对着星空大喊：你在哪里？你在天上吗？她每天都去召唤她的朋友。直到有一天狐狸终于意识到，狼已经不会回来了。她感到非常伤心，但是在伤心一段时间之后，她想起来狼曾经跟她说“生活真是美好”，她知道狼是希望她珍惜现在、珍惜生命，于是她又慢慢地回到曾经和狼一起生活的开心的状态。
通过这样一个绘本，我想传达给小朋友的是，你现在的生命即将要结束了，但是你可以去天上成为一颗星星。另外也想让她放心，她的爸爸妈妈会好好生活的，不要太担心自己的爸爸妈妈。同样的，她的爸爸妈妈也在听这个故事，这些道理也要让他们明白，小朋友也希望他们能够尽快从死亡事件的哀伤中走出来。这个绘本就是一种心灵的陪伴，是我们心性关怀的一部分。其实在读完绘本的时候，我自己也在想，这群小朋友他们真的是天使，只是他们被赋予了不一样的使命，他们的使命是告诉我们要珍惜生命，要珍惜每一天亲人对我们的爱。
崇明长江大桥（图片来源网络）
下午返程时，我在长江大桥上遇到大堵车。看着阳光洒在长江上，我思考了一个问题：从世卫组织现在对安宁疗护的定义来说，父母用升压药、呼吸机等延长小朋友的濒死期，这不能算是安宁了，但是刚才的关怀过程中，我明明从父母和小朋友身上感受到了安宁，这是为什么？可能是因为小朋友在深度昏迷的情况下没有痛苦，父母延长的是孩子没有痛苦的濒死期。扪心自问，遇到相同情况我会怎么做？答案是和小朋友的父母一样。我想说，那是我遇到的最美堵车，虽然用了三个小时才回到家，但是我的内心非常安宁。
我也非常感谢这位小朋友和她的父母。四五年前刚开始安宁志愿者服务时，我没有勇气面对小朋友的安宁关怀，这种撕心裂肺痛是大多数人都不能承受的。而随着对安宁理念和服务越来越深入，对生命真相的感悟越来越深刻，现在我有勇气平静地面对所有的临终者。
（文中提及的安宁关怀相关理论仅为志愿者个人观点，如有安宁疗护方面需求，请寻求专业机构的帮助与建议）
上海觉群文教基金会始终关注儿童心灵成长，致力于建设具有觉群特色的儿童生命关怀体系，于2022年发起了“加油宝贝”儿童生命关怀公益项目。其中，“加油宝贝——觉群儿童关怀室”通过与医院共建的方式，为18岁以下临终儿童及家庭创建更友好、更温暖、可陪伴和可告别的儿童友好空间。基金会也在积极探索建设标准和服务模式，以期形成一套适合于中国的儿童安宁疗护模式。
2024年11月6日，由上海市卫生健康委员会指导，上海觉群文教基金会与复旦大学附属儿科医院等单位共同举办的“儿童友好+”健康社会工作实践与发展论坛暨儿童安宁疗护专题研讨会即将开幕。论坛将邀请高校、政府部门、公立医院、社会组织的负责人和资深专家，共话健康社会工作发展的最新动态，积极探讨实务发展、人才培养、学科建设的未来发展，推动“儿童友好医院建设”新升级。
觉群文教基金会将参与“儿童安宁疗护本土化发展的多元参与”圆桌论坛，并开放复旦儿科医院觉群儿童关怀室作为论坛工作坊，让与会人员实地探访，了解儿童关怀室的设计理念与科技运用。
欢迎关注“上海觉群文教基金会”微信公众号，了解论坛开展情况。
加油宝贝
觉群“加油宝贝”儿童生命关怀公益项目发起于2022年，项目聚焦儿童心灵成长，保障儿童拥有健康成长和发展的权利，包含“觉群儿童关怀室”——建造更友好、更温暖、可陪伴和可告别的儿童病房；“心愿行动”——帮助住院患儿及其家庭搭建实现心愿的桥梁，提供个性化的“心愿礼物”、给予关怀的“心愿盒子”和常态化的“小勇士课堂”；“儿童生命教育”——为儿童及其家庭提供心理健康科普、干预等服务。
迄今已建造儿童关怀室6间，为上百位患儿提供专业关怀服务，心愿行动累计为2919位患儿提供心愿礼物及心愿盒子，小勇士课堂累计服务患儿451人次。
编辑 大c
责编 慧觉
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