#领航者说
「调研中国·领航者说」栏目旨在通过与往年优秀调研队伍核心成员进行对话，深入挖掘调研团队背后的精彩故事，也探讨他们在调研过程中遇到的挑战及应对方案，从而借鉴他们的成功经验和创新思路。
我们希望透过这些真实而深刻的访谈，能激发更多人对调研的热情，也能为即将或正参与调研中国比赛的你，提供一些切实且有效的方法论。
以下为2023调研中国年度十强队伍「巴黎绿田野调查团」采访——
2023年8月14日，巴黎绿田野调查团在调研地的最后一天，天边橙色的云一点点淡去，站在村头路口的晓辰鼻酸了。
临走前，他们为村民们拍了全家福与合影，并送上了塑封的相片，背后写着：“2023年8月摄于XXX，中国传媒大学·学生赠”。他们想给村民做点什么，用这样的仪式作为彼此的礼物与记录。
巴黎绿田野调查团合影
调研者们无从得知这些照片对村民们会有何意义，但如果后续再有人去做相关的调研，村民们可能会指着照片讲起，“某一年也有一帮学生来看我们”。
要说再见的不只是调研者与村民们，调研围绕的这种地方病也正在慢慢消失。随着医治工作的持续开展，该病新增病例现已清零。巴黎绿田野调查团的成员们坚信，与这群地方病患者相关的生存与医治故事，不仅是疾病本身与医治，患者身体病症之外困扰和痛苦更应当被看见和记录。
团队成员和当地居民一路漫谈
“这是我第一次做如此之久的调研。”小嘉在调研后记中写道。为了能做好这份“记录”工作，调研者们把自己一头“扎”进了田野，实实在在地克服万难。
小噗作为当地人，对调研地的患者有着天然的兴趣和关怀，以她为首的中国传媒大学团队先后去往调研地三次，接过第三棒的巴黎绿田野调查团感慨道，得益于前两次的积累，这次，才算是真正进入田野了。
一层层拿介绍信、从漫谈到深访、以真心换真心、开会复盘至深夜……每一天，都比前一天更加深入这片田野。而当他们走出田野，再回忆这段经历时，他们说，这些患者不再是论文中冷冰冰的数据，也不是某种疾病的符号，而是一个个鲜活的生命，是曾在那段日子里触动他们心灵的人。
团队成员
“第三次，才算是深入田野了”
Q：听说你们的这个选题是继承下来的？
晓辰：是的。21年的时候，中国传媒大学“健康金州”团队参加了「调研中国」，到当地做了初步调研。我们团队的小噗是那次调研的成员之一，后来也是她让我们接触到了这个项目。之后还有团队去过一次，所以23年其实是第三次了。
小噗：我们找选题的时候主要考虑的是资源可及性，大家都去找家乡值得调研的问题，然后就发现了这种地方病。它在全国乃至全球都非常具有代表性，也与我们对健康传播领域的兴趣高度契合，而且我们觉得调研这个问题可以给更多地区带去一些经验，于是决定深入研究这一课题。
小噗：进入田野的困难程度有所不同。21年的时候，我们五个人顶着大太阳下乡，几乎一直在田坝里，一路做地方病的调研和健康广播的实践，整整半个月之后，才觉得算是进入田野了，可以说第一次调研大部分时间精力都花在进入田野上了。等到2023年第三次去的时候，已经有了一些资源和经验，相对来说顺利了不少，能够更深入这片田野了。
小噗：寻求各方帮助吧。当时我们刚去的时候，连住哪里都不知道，外卖平台甚至无法显示酒店信息。当时联系采访对象比较困难，毕竟疾病问题总是很敏感的，我们在出发前通过线上平台联系了当地的一些基层干部，其中一位干部在得知我们的来意后，便立即拒绝了我们并删除了我们的联系方式。之后，我们逐层寻求支持，从州级到市级的疾控和卫生局，拿到相关介绍信和证明，最终才被允许进行调研，并取得了相关基层干部的联系方式。
巴黎绿田野调查团成员和当地居民交谈
晓辰：2023年进行调研时，我们先联系了当地的“关键信息提供者”和“当地联络人”，一起走进患者的家中，也正是如此村民们也对我们有了初步信任。我们与患者进行简单的攀谈，记录下他们的家庭和病症情况，先做初步的筛选，然后成员分两组针对患者进行漫谈。为了更好地切入话题，我们会先说“你记得吗?我们上次来过，是大学生过来做社会研究的”之类的话，这样就降低了他们的抵触情绪。一轮漫谈结束后，我们再最终确定受访对象，进行最后的深访，架摄影机、用录音笔进行记录。
小嘉：其实最开始没有和“当地联络人”接触之前，我们有试着自己先去镇子那边了解情况，但当地人对我们还是很戒备的。尽管我是贵州人，开始的时候还是会觉得这个地方将我拒之门外，可能农村仍然保留了那种的乡士人情社会，会有一些排外性。有一些老爷爷一直觉得我们“不怀好意”，每次看到我们都要大声呵斥。无论我们问什么问题，镇上的人都说不知道。这让我们意识到想要做好调研真的需要花很多功夫，我们还是太缺乏经验了。
Q：除了刚才提到了村民有抵触心理，调研过程中还遇到了哪些困难？
晓辰：还有一个主要的挑战是语言不通。有时候我们问一个问题，他们可能会因为语言习惯而回答另一个相关但不完全对应的问题。因为他们是农村人，乡音非常重，即使是我们团队里的当地人，有时候也不一定能听懂。有些方言比较老，也找不到对应的普通话的词语，有时候我们需要反复询问和确认，才能确保准确理解他们的意思。在后续整理访谈内容时，也需要花费很多时间和精力去核实和纠正。
另外就是提问的过程中，我们会遵循一定的逻辑来列采访提纲，但是村民们在答的时候并不一定会按照这个逻辑来回答，因为他们心里印象深刻的就是那几个画面，我们问什么，他们都会按照那几个画面来回答。甚至有时候问他们问题，还会被反问“怎么老是问同样的问题？”同时也会因为反复提及过去的悲伤经历，产生一定抵触情绪。这个问题很难有一个明确的解决办法，后来慢慢走入这些村民的世界，才能够更好地与他们沟通。
团队成员与当地居民在交谈
“从宏观到微观，从'疾病'到'疾痛'”
Q：能够感受到第三次调研其实是比第一次更进一步了，那两次调研在方向上的区别是什么呢？
小噗：在方向上，2021年较为宏观，更关注疾病本身，包括疾病史和防治史的挖掘；2023年较为微观，更关注疾病背后的个体，从疾痛叙事的角度进行切入。
小噗：我们想要继续发展之前的课题时，意识到当时微观个体的视角其实是缺位的，我们觉得关注疾病本身固然重要，还应该关注到疾病背后鲜活的个体。刚好在健康传播相关的课堂和专业书籍上了解到“疾痛叙事”这个概念，它是一个很注重个体性的概念，感觉很适合作为切入视角。
“疾痛”其实是相对于“疾病”而言的，“疾病”是一种医学概念，说的是患者的异常生命活动，是生理层面的；而“疾痛”则是一种相对更社会文化层面的概念，指从“疾病”引发的个人、家庭乃至社会的一系列困苦和烦恼。“疾痛叙事”，就如字面意思，指描述疾痛的方式，每个人对于病患现象和行为意义的解释都不一样，而且如何解释可能还会反过来影响村民的生活。
患者身上的斑点
晓辰：健康传播其实有两个研究取向——实证方面和文化方面，我们主要是后者的视角。实证研究取向与中国现今的医疗体系比较契合，重点在于要通过设计医疗实践，让个体更容易接受某种“好”的医疗选择。而文化取向，需要我们去理解对象接受到何种标准，了解他们产生这种想法的原因，并在文化和结构层面进行调整，改善健康水平。
比如说，我们在调研时发现村民对疾病的疼痛有一种惊人的忍耐力，这种忍耐力会影响他们的健康意识和身体状况。在健康传播的文化取向下，我们需要做的不是去立马改变这一现状，去批判说“你们这些村民怎么都不注重自己健康啊”，而是先去理解它。比如说我们了解到，原来有些人会觉得‘命不值钱，钱才值钱’，会觉得检查一个马上死不了的慢性病会耽误当下的收入，他们可能不在乎自己是患了什么病，只会在意有没有痛到不能下地干活，在理解了这些之后，再看能不能在文化结构上进行对应的调整。
当地居民在劳作
“防控得以成功，记忆在消失前倒数”
Q：疾病刚爆发的时候都采取了哪些措施？现在的防治情况又如何？
小噗：在最开始，也就是20世纪70年代左右，患上这种疾病的人，四肢和躯干上皮肤会长红斑，发生溃烂，症状类似于天花。大家都非常重视，怕是传染病，因此会去做一些防疫措施，包括集体用大锅熬煮中药，抽血体检，打排毒素和相关药物研制等。当时为了从根源上防治这种疾病，政府采取了一系列措施，如引进新能源，改变当地传统的烧煤习惯等，通过大规模的宣传防治工作去发动群众共同抵御疾病。因为这一系列措施，到现在，“粮食不用煤火烤，全家老少身体好”的观念已经深入当地居民人心，当地烧煤习惯已经彻底改变，加上现在国家也在基层开展了各项免费检查，村医也会定期上门检查，这种疾病防控得很好，已经在根源上得到抑制，新增病例已经清零。
但是对于最初患病然后还没有痊愈的那部分患者，其实到现在也没有能完全医治这种疾病的特效药，“可防不可治”，只能提供一些缓解的药物。
另外民间也会用一些偏方偏招去治疗，有些患者会用护手霜去擦手上的角质层，来维持保养、防止伤口再次恶化溃烂，以此来降低疾病风险。还有人通过激光手术之类的方式，去祛除手上那些像老茧一样的角质层。
团队成员在调研路上
小噗：这意味着我们更应当去记录了，如果我们现在不去关注，等他们去世了，这个病可能就彻底不为人所知了。我们觉得这个疾病的防治经验对于其他慢性病是非常有借鉴意义的，我们了解到当地的防治会有患者、政府、不同结构的医疗体系以及许多社会力量的参与，比如说像村医就在村民和卫生院之间起到了一个很好的桥梁作用，然后学校里还会教小朋友一些知识，通过“小手拉大手”，让小朋友去影响大人。这种多主体共同参与的经验和其中的具体措施是很值得被关注和推广的。
病会消失，但我们认为存在于这群患者集体记忆中的经历感受以及一些长期的、可持续发展的教育观念与防治措施，都是值得记录的。
小噗：在特殊时期，当一些事物对你自己或者整个家庭都造成很大影响时，与之有关的部分情感和行为习惯会一直流传下去。比如经历了新冠疫情的一代人会对口罩有特殊的情绪，再比如当地的居民因为这次疾病完全改变了生活习惯，他们知道“烤煤火”是会“死人”的。
疾病不仅仅是影响生理层面，他们各方面的观念都被改变了。
现在这个村子里没什么年轻人，都出去了，留在村子里的就剩一些老年人。但他们却很少会觉得有强烈的孤独感，因为他们说自己已经接受和疾病共生的状态，接受了疾病对他们身体、家庭和社会关系的影响，接受了这就是确切发生在他们身上的事情了。
他们其中有很大一部分人可能都没有意识到自己的人生还会有另一种可能，他们能看到的只有当下的环境、周围的人，而他们觉得这就是他们应有的命运。
当地居民
“共情而不是同情，
是‘人’而不是‘疾病’的象征”
Q：听说你们有给村民拍全家福和合照，为什么会想到给他们拍照呢？
晓辰：当时我们有好几个摄影设备，当我给爷爷奶奶们拍照时，他们一开始会说“不要照，我照着会很丑”，但实际上他们非常开心，他们会立刻拿出板凳坐着，很乐意地准备拍照。
他们平时可能不太有照相的机会，所以我们想为他们做些什么特别的事情，给他们留一个纪念，也给我们自己留一个纪念。
特别是最后一天，当我们把过塑好的照片交给他们时，他们都非常感动，还有一些人给我们送了自己种的金银花和自己做的金银花茶。有一位奶奶一路把我们送到门口，当时感觉她好像要哭出来了，我也快哭出来了。
金银花茶
晓辰：我个人不太想用同情这个词。“同情”这个词有一种我们在怜悯他们的感觉，但其实他们有自己的韧性。有一个我们接触过的爷爷，当时因为这个病没有办法去当兵了，但他和妻子还是在村里干农活养活自己，爷爷依然是容光焕发，跟我们说话时中气十足，笑着说“那些病痛已经不再能折磨到我了”，你不会在他身上感觉到对疾病的消极态度。
如果非要说的话，我觉得更多是“共情”。跟他们进行深入地交流，去挖掘他们的经历，去感受他们的情绪，你也会感受到他们在主动进行互动。刚开始时，不可避免会有戒备和抵触情绪，但在交谈之后，你可以感受到他们慢慢打开心扉，他们其实是渴望被聆听的。
小噗：是的，他们不需要带有同情甚至歧视的目光，只是渴望一些真正的关心，真正的关心是能够被他们感受到的。知道有人记挂着他们，就已经会让他们很开心了。之前有医科大学的团队也来调研过，他们认为那段和医生相处的经历很宝贵，他们一直都记得那些人。我们去了一两次后，患者也都记得，能一下就认出我们。
我有时甚至会设想，如果后续再有人去做相关的调研，当地人是不是也会讲“某一年也有一帮学生来看过我们”，那时候我们反而可能成为他们叙述的主体。
调研的过程令人难忘
小噗：一开始我们对这种疾病的理解还只是停留在医学概念层面。我们在调研过程中会频繁看到一些相关研究的论文，日本、美国、欧洲专家关于这个病也都有一些医学讨论。阅览这些内容的时候，我们会觉得好像在他们看来，这一个个村民只是一个个疾病的样本，他们只关注患者身上有什么特征，血液体现了什么东西。
但我一回想起来，会觉得他们是活生生的人，而不是一串数字，或者一个病的象征。他们每个人背后都有自己的疾痛经验，都有一段故事，疾病对他们个体、家庭，乃至地区的影响都是非常深刻的，这其中甚至有很多白发人送黑发人的故事。我们的参与在某种程度上能让患者感到一些慰藉，他们也很愿意敞开心扉，把这段经历再次跟别人诉说。
我认为我们所做的一切，在记录上是很有意义的，这种实在的经历与感受对我来说刻骨铭心。在调研期间，我们每天都会聚在一个房间里聊天复盘。我们有一个线上的共享文件夹，资料都在里面，实时记录所有人调研时候的想法。说实话，最后的报告和作品呈现是不会全用上的，但这个积累的过程对于我们来说都是一个提升。
我个人对最后获得肯定这件事没有特别大的实感，因为我做了调研，我知道调研做得比较深入扎实，这个过程本身就代表着收获，“最后的成果”反而没有那么重要。
巴黎绿田野调查团和当地居民合影（黄榕珊/摄）
— 南风交响计划 —
采访 | 刘舒雨 陈思宇 庞芷茵 李佳钰
撰稿 | 刘舒雨 陈思宇 庞芷茵 李佳钰
排版 | 陈思宇
统筹组 | 吕宜函 罗清如 罗彦清 徐溢廷 刘影
