2024年11月28日晚7时，彩票公益金资助——中国福利彩票·徐州市民政局社会组织公益服务项目“徐州DMD困境儿童暖光计划”在徐州市残疾人专门协会活动中心正式启动。
当晚进行的是该项目其中一项子活动——“暖心守护”徐州DMD困境儿童家长心灵解压港湾，这也是该项目小组活动“暖光宝贝DMD困境儿童生命树”的一场家庭减压支持活动。
罕见病：杜氏肌营养不良症
杜氏肌营养不良症，简称DMD，是一种严重的、进行性的X染色体连锁隐性遗传病。国内外相关研究显示，这种病通常3岁-5岁发病，病人全身肌肉逐渐萎缩，失去行走能力，最终瘫痪，直至心肺衰竭。大多数患者的生命只有15岁-25岁。患者多为男孩，女患者极其罕见。DMD发病率在存活男婴中为1/3500。
根据现有研究，患者中约2/3为遗传，约1/3为新生突变。目前国内尚无针对性的特效药物，通常是采取康复等治疗方式延缓病情进展，提升生活质量。
“徐州DMD困境儿童暖光计划”由徐州市残联肢残人协会、徐州市硕明助残发展中心承办，将为徐州主城区20位DMD困境儿童及其家庭提供精准关爱服务，旨在探索解决用药指导、康复支持、成长陪伴、社会融入等诸多难题。
当晚，13位DMD困境儿童的家长参加了活动。活动现场，徐州市肢协主席、徐州广电传媒集团主持人郑硕担纲分享人，借“学会问问题”这一独特视角，与家长深度互动。从明晰守护对象、把握守护重点，到探寻守护方法、解读希望所在，引导家长倾诉心声、化解心理压力，开启这场与命运漫长抗争路上的暖心守护之旅。
家长们一一介绍了孩子目前的情况。其中，最小的才3岁，刚确诊；有的已经七八岁，得病多年，正在积极用药和进行康复训练；有的十几岁，已经不能行走；有的孩子在努力坚持上学，有的孩子则因为在外地治病、行动不便处于休学或辍学状态。孩子们每月用药和康复开支，让家庭承受着巨大的经济和精神双重压力。家长们表示，会尽全家最大努力，让孩子行走的时间能更长一些。
