在2019年年末,新冠疫情对许多人而言已成为历史,甚至开始在记忆中模糊;然而,对于杨浩的妻子等一些人来说,新冠病毒彻底颠覆了他们的日常——从那时起,他们开始经历不明原因的反复和长期的身体痛苦。
这种感染新冠病毒后出现的持续身体不适,后来被称为“长新冠”。根据世界卫生组织(WHO)的定义,如果一个人在感染新冠病毒3个月后,症状持续存在或出现新的症状,并且这种状况超过两个月,同时没有其他疾病可以解释这些症状,就可以被诊断为“长新冠”。
尽管“长新冠”现象得到了世界卫生组织和全球公共卫生专家的认可,但在中国,这一问题并未引起公众的广泛关注。
直到2022年,国家传染病医学中心主任张文宏教授及其团队,针对“长新冠”的公共卫生问题,启动了一项全面的多中心前瞻性队列研究。
通过对21826名新冠初次感染者的流行病学和临床特征进行分析,研究团队发现,约9%的受试者在感染后6个月时报告了“长新冠”症状,而且这些症状中有20%至30%在一年后仍然存在。
这一发现表明,中国“长新冠”患者的真实数量可能远超我们之前的估计。
他们正经历着“长新冠”带来的痛苦。
以张希(化名)为例,这位26岁的四川女孩,曾经像许多同龄人一样,热衷于探索美食、享受购物乐趣、捕捉生活瞬间,并通过社交媒体分享她的日常。然而,自从2022年1月她不幸感染新冠病毒后,她的生活轨迹发生了剧变。
张希回忆说,在过去三年中,她的生活几乎完全被与新冠病毒后遗症的斗争和寻求康复的可能性所占据。
最初,她和其他许多人一样,经历了发烧、咳嗽和肌肉疼痛等常见症状,并迅速恢复。
但一个月后,她的健康状况突然恶化,出现了呼吸困难和心绞痛等症状,甚至不得不在深夜紧急就医。随后,她被诊断出患有多种健康问题,包括窦性心律不齐、颈椎椎间盘突出、肺部轻微纤维化以及全身性的游走性疼痛。
在感染新冠病毒之前,张希的体检报告显示她没有任何基础疾病。但现在,她的健康状况变得脆弱,出现了许多问题,尤其是持续的疼痛、疲劳、失眠和恐慌发作,这些问题使她无法继续工作,只能在家中依靠药物维持,并由她的母亲照料。
对于近年来出现的这些异常症状,张希不得不定期到医院进行血液检查,以监测她的健康状况。
“长新冠”对健康和日常生活的影响不仅限于张希一人。39岁的李源阳经历了两次感染,他提到第一次感染后就开始出现后遗症,几个月后症状有所缓解,但第二次感染导致症状明显加剧。
在接受39深呼吸的访谈中,李源详细描述了自己的一系列症状:最突出的是心悸、心慌和心跳沉重,尤其是在体位变化时,常常伴随着惊恐发作;他遭受了严重的神经性失眠,每晚只能睡两小时;
还有头晕、头痛、思维模糊、记忆力下降以及一种不真实感;长期的疲劳感、肌肉疼痛和运动耐受性差;
腹胀、肠鸣、胃灼热、食道反流、消化不良以及腹部的疼痛或异常跳动;全身不适,四肢有刺痛、灼烧和电击感;血糖水平升高,血压波动不定。
新冠病毒的长期影响因人而异。据数据统计,目前已知影响患者日常生活的“长新冠”症状超过200种,其中最常见的包括记忆力减退、体力下降、失眠、心跳加速、焦虑/抑郁和极度疲劳等。
“长新冠”患者究竟遭遇了什么?许多正在经历病痛的患者迫切希望了解其原因。
最近,张文宏教授团队在《国家科学评论》杂志上发表的研究引起了临床专家和学者的关注,这是中国首次公开权威地解释“长新冠”的成因。
张文宏指出,“长新冠”患者表现出天然免疫通路的激活,研究中的所有“长新冠”患者无论属于哪个亚组,都显示出MAPK激活水平的升高,而MAPK激活水平较高的患者,其症状持续时间也更长,最长可达一年之久。
“长新冠”患者面临的不仅是身体上的挑战,还有心理上的重负。
在李源不断就医的这几年中,他自嘲去医院的频率远超以往任何时候,令他难以接受的是,医生们并未将他的症状与“长新冠”联系起来,而是诊断为“焦虑症的躯体表现”。
“医院的诊断并非完全错误,因为我最明显的症状确实是焦虑症的躯体表现,但这里存在一个逻辑问题:
是我的身体问题导致了焦虑,还是焦虑导致了身体问题。”李源坚信是前者,因此他一直拒绝服用治疗焦虑症的药物。
张希则形容自己的身体状况如同“满目疮痍”,在尝试了中医、针灸和心理治疗后,她最近为了治疗疾病选择了更为激进的疗法,“听说有些医院正在尝试血液净化治疗,对‘长新冠’患者有效,我也打算去试试。”她表示,这几年为了治疗已经耗尽了所有积蓄,但康复效果并不明显。
尽管李源和张希仍在积极寻找治疗方法,但也有一些“长新冠”患者选择了停止抗争。
41岁的李叶已经与“长新冠”斗争了四年时间,她描述自己的经历充满了极度的疲惫、全身性的疼痛和频繁的恐慌发作。每当听到别人祝愿她早日康复时,她感到非常难过,因为她深知这样的祝愿可能永远无法实现。
“我已经不追求完全康复了,而是努力让自己和周围的人适应这个新的现实。”李叶说。
与李叶有着相似经历的39岁的王辉,自2020年感染新冠病毒后,一直在与失眠作斗争。她表示,在最好的情况下,她每晚最多只能睡五个小时。
她曾就诊于多个科室,包括心血管科、消化内科、心脏科、神经内科和睡眠障碍科。
经过一系列检查未发现器质性病变后,大多数医生都将她的失眠归因于心理因素。王辉无奈地表示,她的症状让她感到“深刻的孤独和无助”,每次的好转都可能是暂时的,随时都有可能再次恶化。
张文宏教授团队的研究确定了“长新冠”不同临床亚型的多组学免疫代谢特征,并找到了诊断生物标志物和潜在的治疗靶点。
在国内,“长新冠”的诊断和治疗确实存在不足。一位临床医生向39深呼吸透露,目前对于“长新冠”的诊断和治疗,临床医生们面临着一些挑战。
一方面,医生们对“长新冠”的了解有限,缺乏明确的诊断和治疗指南来帮助识别;
另一方面,即使医生怀疑是新冠后遗症,也不敢在诊断书上明确标注。
治疗的过程只能是一个一个症状地解决,“头痛医头、脚痛医脚”,医生期待随着时间推移,“长新冠”患者会自行逐渐好转。
不过,在困境之中,总有一线希望的光芒在闪烁,近日张文宏教授团队的研究研究发现,“长新冠”不同临床亚型表现为多组学特异性标志:
例如多系统症状亚组表现为甘油磷脂和醚类脂质代谢增强,神经亚组表现为糖蛋白合成代谢增加,心脑亚组表现为丙酮酸代谢增加和巨噬细胞极化受抑,肌肉骨骼+系统性亚组表现为甘油磷脂代谢增高,心肺亚组则表现为NF-κB信号通路受抑。
“本研究提供的信息,可以让医生在临床上通过分子生物学等手段,找到亟需干预的患者,而不是针对所有自诉临床症状的患者进行干预。”张文宏教授说。
一旦找到了疾病的触发因素,症状来源以及诊断标准,医生们就像得到了一张指引图,接下来就是开发个性化治疗策略,为临床实践带来益处。
社会对“长新冠”群体的关注和支持亟待加强。目前,我国在对“长新冠”患者的关怀和重视方面尚显不足。在欧美等地,对“长新冠”的追踪、研究和康复支持一直在持续进行。
例如,美国已经建立了数百家专门针对“长新冠”的诊所,几乎覆盖了每个州,为患者提供接诊服务。相比之下,我国作为新冠感染人数最多的国家之一,针对“长新冠”的专门门诊服务却非常有限,许多患者表示难以找到合适的科室进行治疗。
此外,我国“长新冠”患者的医疗费用也尚未得到医保资金的充分支持。公众对于“长新冠”的科学认知也相对缺乏,部分人对“长新冠”的存在持怀疑态度,认为患者可能在夸大其词或寻找借口,这种误解和偏见使得“长新冠”患者感到更加孤立无援。
正如王辉所述,这种异常的症状和痛苦是真实存在的,需要社会的理解和支持。
因此,提高公众对“长新冠”的认知,减少歧视,提供更多的医疗和政策支持,对于改善“长新冠”患者的生活质量和社会参与度至关重要。
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