2024年12月1日是第37个“世界艾滋病日”,我国宣传主题为“社会共治,终结艾滋,共享健康”。人类抗击艾滋病已从“活下去”迈步到“活得好”,抗病毒治疗显著延长感染者寿命的同时1,心血管疾病等“共病”正成为影响患者生活质量和寿命的新挑战,同时增加了临床管理难度。
“HIV个案管理模式”在此背景下展现了重要价值:通过专业人士全程追踪感染者,覆盖检测建档、治疗指导、心理调适等环节,为患者提供持续性服务。
深圳国家感染性疾病临床医学研究中心主任、深圳市第三人民医院院长卢洪洲指出,艾滋病治疗理念需与时俱进,应对长期治疗和心血管共病的管理挑战,需加强个性化关怀和治疗追踪。HIV个案管理模式可减轻临床管理压力,通过定期随访掌握病情波动,及时识别风险,助力患者回归健康生活。
HIV感染管理的“心”难题
HIV感染者的健康隐患与非艾滋病定义性疾病(NAD)的发生风险逐步上升密切相关。“十年前,HIV治疗的主要目标是抑制病毒载量,延长感染者生命。”北京协和医院感染内科副主任护师,艾滋病专科护士宋晓璟回忆道。“而如今,长期治疗的感染者心血管等共病问题更加显著,如高血压、糖尿病、冠心病等等。在临床工作中,我们观察到最常发生的现象包括血脂异常与超重肥胖。”
北京协和医院感染内科副主任护师
艾滋病专科护士宋晓璟
相关的科学研究数据显示:动脉粥样硬化性心血管疾病(ASCVD)成为主要的NAD,且是非AIDS相关死亡的首要原因2-3,而以低密度脂蛋白(LDL-C)升高为主要原因的血脂异常和肥胖又是导致ASCVD的重要因素4。
卢洪洲指出以心血管疾病为代表的共病问题带来了两大挑战:一是应对治疗的复杂性,二是提升感染者治疗的依从性。对此需要多方合力应对。
“临床需要选择有效的、对血脂管理友好的治疗方案,去年我们也发布了《人类免疫缺陷病毒/获得性免疫缺陷综合征患者血脂综合管理中国专家共识》,为科学的血脂管理提供了清晰指导;另外,临床也需要个管师团队的辅助,定期追踪随访相关指标波动,传递疾病管理知识,协助感染者培养积极的共病防范意识。”卢洪洲强调道。
作为“中枢”的个案管理师
面对复杂的共病问题,许多医院都探索出行之有效的个案管理模式,个案管理师在其中承担着“中枢”角色。
“我们就像是感染者和临床医生中间的桥梁,”宋晓璟解释道:“在发现潜在的心血管风险迹象后,我们会及时向主治医生反馈,并协助制定监测计划和干预方案。”
以血脂管理为例,个案管理师会综合筛查感染者的健康状况,包括年龄、性别、吸烟史、用药史、遗传家族史以及血糖、血脂、血压等指标,评估其心血管风险,划分为低危、中危、高危和极高危等层级。在此基础上,协调感染、内分泌、心内等多学科的建议,制定个性化的干预措施和随访计划。
如何提升感染者的配合度和治疗依从性?深圳市第三人民医院感染与免疫科护士长刘晓宁的答案是“知信行”的统一。首先,通过健康宣教帮助感染者理解血脂、肥胖与心血管疾病之间的关系;其次通过将心血管风险数据可视化来提高他们的关注度。“我会告诉他们,超过七成的感染者存在血脂异常的风险,发生心脑血管事件如冠脉综合征,卒中等不良结局的风险是普通人群的两倍,这些直观的数据往往更具说服力。”
深圳市第三人民医院感染与免疫科
护士长刘晓宁
最后,根据不同的风险层级,为感染者制定个性化的治疗和随访计划,并进行定期反馈和记录。“例如,一些高血脂的感染者在三个月的干预周期后复查发现,低密度脂蛋白控制在3.0mmol/L红线以下,BMI也趋向正常区间,这些真实的变化能够显著增强他们的自我管理信心和动力。” 刘晓宁说道。
个案管理模式发展有待
标准化与规范化引导
个案管理在我国HIV治疗领域的运用历史并不长,2013年才在北京等五地区进行试点5。2020年,中国性病艾滋病防治协会成立艾滋病护理与个案管理专业委员会,推动了这一模式的实践。但推广过程,并不容易。
“在全国范围内推广个案管理模式的过程中,确实面临一些阻力。”首都医科大学附属北京地坛医院WHO合作中心办公室主任、北京红丝带之家秘书长韩晶表示:“比较大的挑战在于基层艾滋病专科医院的综合诊疗能力往往有限,医护对脂代谢异常等共病的关注还不够高,导致感染者缺乏及时干预,更易出现心血管损害甚至严重不良事件。”
首都医科大学附属北京地坛医院WHO合作中心办公室主任
北京红丝带之家秘书长韩晶
不仅是外部的临床诊疗需求,个案管理师群体也对于提升自身职业素养和专业能力抱有期待。“我们此前在一项针对个案管理师的内部调研就显示,有超一半的受访者认为他们需要进一步整合和规范化的专业培训。”韩晶分享道。
另一方面,HIV个管师的队伍有待进一步扩充。“以深圳三院为例,目前在治患者超过两万人,相比之下,数十人规模的医护团队管理压力十分大。”卢洪洲指出。
参与访谈的各领域专家均强调,HIV个案管理模式的成熟不仅需要克服技术上的难点,更要协调不同学科、地区和组织之间的理念与意识,一份权威科学,得到广泛认同的共识的指导是实现规范化的前置条件。
“未来,AI、大数据等技术在HIV个案管理中的应用也是研究方向,有望帮助个管师高效、科学地管理。”卢洪洲说:“我们期待个案管理队伍不断壮大成熟,在标准化、规范化的发展轨道上继续迈进。同时,专科医院也应做好医防融合,与疾控、NGO以及社区力量紧密协作,社会共治,争取早日实现消除艾滋的目标。”
1.Antiretroviral Therapy Cohort Collaboration. Survival of HIVpositive patients starting antiretroviral therapy between 1996 and 2013: a collaborative analysis of cohort studies[J]. Lancet HIV, 2017, 4(8): e349e356. DOI: 10.1016/S23523018(17)300668.
2. Schwarcz SK, Vu A, Hsu LC, et al. Changes in causes of death among persons with AIDS: San Francisco, California, 1996—2011[J]. AIDS Patient Care STDS, 2014, 28(10): 517523. DOI: 10.1089/apc.2014.0079.
3.Liu J, Hou Y, Sun L, et al. High populationattributable fractions of traditional risk factors for nonAIDSdefining diseases among people living with HIV in China: a cohort study[J]. Emerg Microbes Infect, 2021, 10(1): 416423. DOI: 10.1080/22221751.2021.1894904.
4.Ference BA, Ginsberg HN, Graham I, et al. Low‐density lipoproteins cause atherosclerotic cardiovascular disease. 1. Evidence from genetic, epidemiologic, and clinical studies. A consensus statement from the European Atherosclerosis Society Consensus Panel[J]. Eur Heart J, 2017, 38(32): eurheartj/ehx144.
5.中国性病艾滋病防治协会.中国性病艾滋病防治协会力促艾滋病个案管理及队伍建设[EB/OL]. (2019-04-03) [2021-11-19]. http://www.aids.org.cn/article-detail?id=3682.