带5岁自闭症女儿异地干预4个月,是46岁的我最想逃离的噩梦...

教育   育儿   2024-07-30 18:03   上海  


在重庆,我经常哭。


我不喜欢重庆,馨儿也不喜欢。连回忆都是痛苦的。


异地干预4个月,夫妻分居两地,我向单位请了长假...但馨儿懒懒地躺在那儿,什么也不想干。


看到她赶不上机构的课程进度,我朝她吼,面对我给她的压力,她用打我踢我来回应。


我也萌生过带馨儿死了算了的念头...


这是我41岁时,冒着高龄产妇的风险生下的宝贝馨儿...


我和馨儿



1.

几次三番怀疑自闭症

却都遭遇误诊


馨儿现在5岁3个月了。生她时我41岁,她的爸爸也46岁了。我们两个人都非常疼爱她。


我是产科医生,作为医务工作者,她3岁前我在外援助疫情,她爸爸在她半岁时因工作外调了一年,所以馨儿都是由奶奶带养。奶奶农村出来的,也就是只管吃饱穿暖。



去年中班第一学期结束的时候,幼儿园老师对我说,馨儿的语言和游戏水平较低,和其他小朋友玩不到一块。


我观察到,她想和其他小朋友一起玩,但因不理解他人的话,总是仿说,所以被小朋友孤立。还记得当时有个小女孩看到馨儿就大声说:“我不和你做朋友。”而且还说了很多次。


听到她说这话时,我的心就像被人狠狠地踩在了地上。


那时的我还只是单纯地以为她笨。


我给4岁多的她买年龄相符的益智书籍类游戏,她不会。于是又买了2到3岁左右脑大开发一类的书,四个勺子找出两把一样的,她找不出来。


语言方面,她也只会回答简单的“要吃要玩”,一句完整的话也很少。


暑假期间,我给她在我们医院康复科办了住院训练,每天半小时个训课教认知。康复科聘请的老师以前教过自闭症学生。想来老师当时已经知道馨儿是自闭症了,但始终没有明说,只暗示说她想象力差,记忆力不好。


我们去了湖南某知名医院,挂了一位脑科专家的号。当时医生问馨儿有没有好朋友?馨儿说有四十七个。又问她有没有弟弟妹妹,馨儿一直傻笑说有。但她只有两个姐姐,没有弟弟妹妹。


医生直接说孩子智力低下,开了核磁和行为测试。馨儿在诊室里做测试,我老公在排队核磁共振项目,我就坐在外面的椅子上一直哭。


回到家后,我们马上想到了个训老师给我们的暗示,联系了她,她建议我们去广州中山三院儿童行为中心看。


2022年12月8号,在三院,十分钟,医生就给确诊了馨儿是自闭症谱系障碍。后来馨儿做了分型,是轻到中度。那时她4岁7个月。


去之前,我就看了一些邹小兵的视频,心中已经有数,所以医生说的那一刻我内心挺平静,但短暂平静之后,就开始了持续的焦虑、难以接受和自责:


小的时候为什么我对她的陪伴这么少;


为何这么粗心,以为孩子的仿说是正常孩子发育阶段会经历的,耽误了干预的时间。


个训老师明明早就发现,为何不早说,提早几个月也好…



2.

异地机构干预

遇重重难关


后来,我们选择了重庆的一家机构。


客服保证孩子三到六个月就会有明显的进步,还有大医院的教授做指导老师,从临床角度制定个性化干预,还说“心智解读”这些高阶课,全国也没有几家能做到。


大年初四,本该是欢乐过大年的时候,我们一家情绪低落,浩浩荡荡逃难似的前往提前租好的房子。租房+干预一个月花费近3万,我还向单位请了长假。爸爸半个月来一次重庆。


投注了所有的希望,本以为去了机构会好,但是没想到更崩溃。


离家的馨儿


在机构,馨儿每天上午三节课,认知、语言、社交。





在机构的部分课程设计


他们的课设计得是专业,但是馨儿不愿意学习。


我有时会怀疑,机构连馨儿的能力在什么位置都不知道。


当初因为“心智解读”这一点很打动我所以报了名。但上的认知课,单单问“厨房、卧室、客厅里有什么”这些,老师就问了近两个月。而且课程当中也不是全程都是有效的干预,还花了很多时间帮馨儿“强化”。


高额的费用,让我们心疼自己的血汗钱。我和老公都向机构提出过几次,问为什么一直问她不乐意回答的问题。


我们也看到其他小朋友也有卡在“心智解读”,直接教了另一门课,更加不满。



雪上加霜的是,机构老师对谱系家庭没有起码的同情和尊重。


我女儿不会心智解读,但我很会心智解读。


有时,客服会对我说:“馨儿妈妈你不要太焦虑了。”虽然听起来是好话,但从点点滴滴,以及其他的话语里我知道,他们在背后议论我。甚至,我不认识的客服都知道我们家的事。



后来,孩子进步不大,机构老师就叫我陪她玩。


但她哪有那么听话?想让她做什么,她并不会按照你想的去做,就懒洋洋地躺在那个地方,我不知怎么和她玩起来。


她对什么好吃好玩的都没兴趣 ,给她买的大量玩具都不玩,甚至叫她把手边的东西递给我都不愿意。


下午我们出去逛超市,她懒懒地不想走路,我就背她,我90斤,46岁了,背她等于一直背50斤的大米。


那个时候我和馨儿状态都不好。


每到早上,不快乐的一天就开始了。


起床开始我们就对看对方不顺眼。有一天,她8点半就醒了,但不愿意起来穿衣服。我生气了,吓唬她说:“你不走我走了。”她也不理我,看着窗外。


我们持续对峙到11:30,我崩溃了,大声吼她:“快给我滚起来!”就差没动手了。她先开始摔东西,我也控制不住自己,把平底锅都摔变形了,见状,她摔得更狠。


我都到了害怕和馨儿在一起。再这样下去我会疯。



3.

怀疑过居家干预

新老师带给我们惊喜

更大的惊喜是馨儿


我虽然很讨厌重庆,但想到要离开,心里还是感到很不安。


离开机构,我们又能去哪儿呢?回家以后居家干预真的能好吗?孩子已经5岁多了,我们赌不起。


3月,在重庆最痛苦的那段时候,有天馨儿睡得很早,我有时间学习,于是看到了一场暖星的直播。


直播的是佳佳老师。当时直播的主题是:孩子的自主性社会性,也是4个月以来我意识到非常重要的两点。


看到她是985大学华东师范大学应用心理系的,我也想她的学习能力一定不错。




通过那场直播认识的佳佳老师,从此我成了她的粉丝


看了直播后,心动归心动,但仍有很多的顾虑——


直播中她指导得很好,但实际入户不知水平怎么样;

让我来上手干预我很没有信心,因为馨儿是一个连手边的东西让她拿她都不会理会的孩子;

入户指导的形式市面上很少见;

干预计划的细化程度是否个性化;

...


虽然我看过佳佳老师的课,但也是很忐忑的。更何况没有看过佳佳老师直播课的老公,担心得自然比我更多。


但经过一个多月的考虑,最终我们还是下决心再赌一次。


第一次入户评估,佳佳老师和督导胡文涛老师入户两天,观察自然情境下孩子的主体能力。


一开始有两个陌生人在我旁边,我有些不自然,但因为事先就很认可佳佳老师,再加上聊得多了,越来越熟悉,看到两人都是非常稳重敬业的年轻人,就放松了下来。


工作中的佳佳老师(非馨儿家)


第一次入户,他们把馨儿的能力,家长的能力都说了一遍。后来又出具了100多页的书面报告。有了定位,不像以前我们也不知道馨儿的水平在什么位置,一天天瞎教。


最重要的是我强烈感到佳佳老师站在了孩子的角度。她在理解孩子方面比家长做得都更好。


记得入户评估时我问佳佳老师,孩子的刻板行为怎么办?佳佳老师严肃地看着我问:“您认为什么是刻板行为?”我被佳佳老师的问句“镇住”了。看孩子的角度也开始不一样了。


想起在重庆干预时,馨儿穿了一双穿脱特别方面的柔软的雪地靴,当时天气很热,老师看到就说她这是刻板行为。


馨儿也很喜欢这两位老师。


昨天,佳佳老师第三次入户,晚上她和我们一家人坐车,馨儿说:“妈妈你坐前面,我和谢老师坐后面。”


馨儿喜欢她,我也什么事都愿意问她,干预操作的细节、游戏难度是否适合、包括感到需要心理支持的时候....我都会找她。


有时,看到夜里很晚她都在仔细回复,让我很感动。虽然我比她大十几岁,但这段时间,她成了我坚实的后盾。



佳佳老师纠正的那几个点也都很管用,按照她设计的计划,一个多月就把我和孩子的相处模式纠正过来了。


她制定的哪些目标都很重要,我认为最重要的就是“跟随”。


这个跟随,你别小看他,做好跟随、识别、回应就是保护好孩子的自主性部分,也是为她建立和外界联结保驾护航的过程。


让我放手跟随馨儿,之前我想都不敢想的。一是不相信她自己有能力,二是焦虑把我们捆绑在了一起,把我的双眼蒙蔽,我们之间失去了连接。


事实证明,馨儿是有能力的。


但坚持跟随需要家长有勇气,也需要老师专业陪伴的力量。直到现在,我面对馨儿那种很单一的玩法时也忍不住着急,馨儿就又不愿意跟我玩了。这时佳佳老师会帮我们纠正过来。


虽然现在我的跟随也没有做得很好,但跟随在我们家的效果已经是明显的了。


馨儿在重庆做什么都不敢,畏手畏脚。现在她的声音大了,主动语言多了。丢失的自信又回来了。



不仅如此我带孩子也有了乐趣。


前两天,我第一次给她读《妈妈我爱你》的绘本,才念完标题他就抱着我亲了一下,感觉还不够又亲了一下,绝不敷衍;明显他已经理解了什么是爱。(想起以前在重庆买的绘本她一本都不读。现在会读,也是佳佳老师给我推荐的绘本,再指导我该怎么和她读)


昨天,馨儿穿着蓝裙子转圈,我说转起来好看,她说紫裙子转起来也好看,我问她为什么不穿紫裙子,她说因为它短。


老公看见了孩子的进步,经常和我互相打气。


最近老公喊我名字时,馨儿纠正“要喊老婆”。他已经很久没有这样喊过我了。



记得当初我们问那位把关教授,孩子穿衣服重要吗?他说不重要,重要的是学习。现在看来,不止穿衣,家里的灯是否关了,煤气是否关了,这些对孩子来说都是非常重要的。


馨儿离开房间她大部分时间能自觉把灯关了,还有扔垃圾,会自己洗东西。以前馨儿如果我不帮她,她就像坐在垃圾堆里一样



上一次入户,佳佳老师去幼儿园看了幼儿园的教学模式,评估了馨儿现在的能力,给了我意见,说可以把馨儿送进幼儿园了,但我怀疑馨儿的能力,担心这样干预的时间又不够了。


但现在馨儿回归幼儿园一段时间了,进步很大。


前些天下午,遇到两个小朋友,让馨儿分享零食,馨儿只给她想给的小朋友。


在车上和小朋友遇到了,馨儿和她们大部分时候都有回应,明显别的小朋友没那么嫌弃她了。


之前幼儿园老师说她参与度低,所以我才带馨儿开始的诊断之旅,现在老师觉得馨儿进步很大。





对我来说,生活不再是像在重庆的生活那样,天天都千篇一律了。


馨儿有了自己的幼儿园生活9月份开始,我也要去上班了。


这让我想起犹豫要不要让孩子重回幼儿园时,佳佳老师说的:“你干预的目的是什么?不是大家都能够回归自己的正常生活吗?”


这句话真的在变成现实。


暖星确实是在认真地做一件事情,在我花了比机构更低费用的情况下,我不再崩溃,变得快乐起来了。


要是早一点接触到暖星和佳佳老师,我大概率是不会去重庆的。


最后附上前几天熄灯后馨儿和我讲三只小猪时的音频,哪里还想得到,那是再在重庆时一句话都说不完整的小姑娘呢?



暖星到家相关文章:


1.一个“只有妈妈”的家:10岁儿子中度自闭症,上机构没钱,在家干预则“躺平”,怎么办?

2.儿子2岁疑似自闭症,放弃机构密集干预,居家干预又遭父母意见分歧,我太难了…

3.9岁儿子重度自闭症,被催上学,3胎妈妈无路可走,怎么办?

4.2岁半儿子疑似自闭症,高学历爸妈彻夜难眠,医生妈妈做出这一决定“救”孩子…


口述 | 馨儿妈妈

采访、编辑 | 心怡


END



更多干预课程,戳戳看 !

暖星社区
面向孤独症(即自闭症)群体的综合平台——汇集各地孤独症康复机构信息,孤独症知识,资深康复师信息及相关学习资源。让孤独症群体生活得更好!
 最新文章