第一届 最美1型糖尿病教育师
中南大学湘雅二医院 范黎
完整采访记录
自我介绍
大家好，我是中南大学湘雅二医院1型糖尿病门诊专职教育护士范黎，我真正开始较多地接触1型患者，大概是在2017年。
另外，当时科学技术以及信息发展都比较闭塞，糖友、家长和家属都缺乏获取相关信息的途径，患者接触到的信息大多数来自医护人员。
但随着科技与技术的发展，现在出现了许多动态血糖监测设备以及胰岛素泵，糖友管理起来就相对简单一些了。
我们也在2019年之后推出了1型糖尿病结构化教育，我觉得糖友掌握这些方法之后，生活会更加灵活，生活质量也会得到提高。
家人们的看法
我的家人特别支持我的工作，但我的孩子比较小，也需要陪伴，所以如果没有加班，平时下班之后我还是会多抽一些时间出来跟他们一起互动，或者陪他们玩，尽量留出一些时间陪伴他们。
另外，有时候我在工作上碰到一些问题，也会跟家人分享，他们也很支持，会给我出谋划策，更加理解我的工作状态，也更支持我。
我的大宝大概6岁多，跟很多1型小朋友的年龄差不多，我也会带她参加一些我们组织的活动。
今年我带她参加了湘雅康乐营，她觉得那些小朋友都特别棒。因为她同学中也有一个1型糖友，她看到过他戴胰岛素泵，也看到过他戴动态血糖仪。
平时我自己也会戴动态血糖仪监测血糖，她会说：“妈妈你又戴了这个东西来监测血糖。”
带她一起去接触了这些糖友之后，她就会觉得他们虽然有这个病，但是在文艺晚会上表演得都特别好，包括唱歌跳舞，所以她就更加深刻地觉得他们很厉害。
特别是这一次湘雅康乐营上的主持人，我们叫他谢汉哥哥，她觉得他身为一个1型糖友，去当志愿者，又主持，而且主持得也很好，对这些小朋友也很有爱心，她就特别崇拜谢汉哥哥。
我在康乐营上也讲了一节课，她就觉得妈妈好棒，可以帮助这么多小朋友，而且很多家长也在咨询我，她对我这个工作也有了更多的认识，她也很理解这份工作，还说以后想去帮助更多的小朋友。
所以我觉得家里人还是很支持我的工作。
印象深刻的案例
我接触的糖友挺多的，有来自全国各地的，其中让我印象深刻的也有很多。比如说，有一位糖宝家长，我觉得他做得很好。
自从他的小孩生病之后，他就对孩子的饮食记录得特别详细，包括每一餐打的胰岛素的情况，以及餐前血糖、餐后一小时、餐后两小时的血糖，都用一个记录本记得非常详细。
他每天都会分析孩子当天的血糖为什么会高，跟什么东西相关，或者说高了之后补了多少单位胰岛素，血糖是否降在合理范围内。
其实我们前面讲到的结构化教育大概是2019年才推出来，但到2021年的时候，他就已经对他自己小朋友的每一个时间段的胰岛素敏感系数、碳水系数摸索得特别清楚，比如早晨的胰岛素敏感系数、碳水系数是多少，下午的胰岛素敏感系数、碳水化合物系数是多少，以及晚上不同时间段的胰岛素敏感系数和碳水系数是多少。
所以我觉得这位家长真的是做得特别用心。
我们有时候会碰到一些家庭条件不是特别好的患者，其中有一个是是爷爷奶奶带过来看病的。他们的父母离婚了，爸爸可能经常不在身边，有时候定时转一点钱给爷爷奶奶。
爷爷奶奶对这个疾病了解得不是很多，但是又很着急，小朋友自己对这个疾病又不太了解，可能该吃什么就吃什么，该喝什么就喝什么，跟其他的小朋友是一样的。虽然他也会打胰岛素，但是他是固定的，医生说打多少单位胰岛素就打多少单位胰岛素，不管吃得多还是吃得少。
而且他来复查的时候，我们评估了他的注射部位，发现他经常打在同样的部位，那两个地方都已经有很明显的脂肪增生了，但是他也不会去改变。就算跟他爷爷奶奶说了，但是他们可能因为文化水平不是很好，所以不太能够理解这些知识，小朋友自己又不是很重视。
所以对这种情况，我们有时候会觉得很无奈，不知道要怎么去更好地帮助他。
其实我并不觉得自己做的这些事情有多么了不起，我只是在日常的工作中，尽职尽责地把教育工作做好。
在我们平时的工作中，我们希望每一次患者过来之后，我们能给他一点帮助，让他的控糖知识水平有所提高，每一次都有一点进步，我们就觉得是很大的安慰了。
反而我是觉得这些糖宝和糖宝家长，每一天重复地、时时刻刻关注血糖，摸索血糖规律，又能把身体管控得很好，血糖管控得很好，我觉得他们才是很了不起的。
团队所做的工作
我们在周智广教授以及李霞教授的带领下，与三诺糖尿病公益基金会一起合作，拍摄了1型糖尿病动画片——《甜蜜日记》。
我觉得这对于很多低幼龄儿童来说是一个很好的科普教育视频。我们还出版了《谁拿走了我的胰岛素》这本科普漫画书，这是针对青少年的，以漫画的形式，他们能更容易接受。
除此之外，我们还拍摄了一系列结构化教育的视频，是以短视频的形式，每一个视频大概3-5分钟，可能很多糖友不方便来我们湘雅二医院看诊，但是在家里就能接受到很正规的教育。
另外，我们也编写了《1型糖尿病结构化教育课程》这本书，更多的是针对1型糖尿病教育师，可以让他们能够接受规范的教育。
除此之外，我们还举办了1型糖尿病教育师培训班，针对全国各地的医护人员进行培训。
我希望通过我们的努力，能够让更多的人去了解1型糖尿病，特别是让社会大众能关注到这个群体，对他们有更多的理解和支持，也让他们的生活不要受到很大的限制。
因为我知道包括有些考公务员的，如果血糖有问题，是不能被录取的，所以我们希望以后这个限制能够被突破，不要再有这样的限制。
另外，我也希望有很多资源能够更多地向1型糖尿病患者倾斜。
比如说现在我们湖南这边，动态血糖仪、胰岛素泵都没有进入医保，我们中心，包括我知道的湖南省其他地方的这些主任，已经在向当地的卫健委提出申请，希望把动态血糖监测设备、胰岛素泵纳入医保范围，以减轻糖友的经济负担，希望这些糖友能够获得更多的支持。
想对大家说的话
对于1型糖友和家属们，我想说，虽然患1型糖尿病是很不幸的一件事情，但是请记住，上帝给你关了一扇门，也给你打开了一扇窗，这扇窗可能你未曾发现它内在的力量，但是它可以让你更加坚强和勇敢，只要你能保持积极的心态，做到科学的管理，你的生活依然可以丰富多彩。
另外不要忘记，你并不孤单，我们一直在身旁支持你，希望你们要好好的，加油。
