改善姑息治疗的声誉可以促进其应用

姑息治疗经常与临终关怀混淆，

南加州大学老龄学学家Susan Enguídanos

是姑息治疗的倡导者，

她致力于扩大获得这一有益资源的机会。

2022年7月初，在一个阳光明媚的日子里，离她94岁生日只有两周的时间了，莉迪亚·斯隆（Lydia Sloan）在她最喜欢的地方——帕洛阿尔托（Palo Alto）家中茂盛的花园里，修剪灌木，摘西红柿作为当晚的晚餐。

她和丈夫查尔斯一起在她长大的小镇上生活了60年，并养育了三个孩子，直到几年前查尔斯去世。他们毕业于斯坦福大学，在那里相识。

斯隆意志坚强，决心独立生活，她经常锻炼自己保持对阅读、园艺和家庭的热情。但这种独立的生活即将改变。

突然，她失去了平衡，摔倒了。她重重地摔在地上，摔断了多块骨头，包括锁骨和股骨四处。她用了两个小时才回到家中拨打911。

在接下来的几个月里，斯隆的背痛越来越重。起初，医生怀疑她的伤势和长期脊柱侧弯有关。经过四次急诊，她终于得到了诊断：癌症。

“我母亲一生都享受着健康的礼物，”她的大女儿Margaret（Blue）Tierney说。

“她没有为此做好准备。我们也没有。”

这家人很快就学会一个新短语——姑息治疗。虽然不熟悉，但在他们最需要的时候，它会给他们带来一种富有同情心、有用的拥抱。

姑息治疗是一种在很大程度上被误解和利用不足的资源，经常与更广为人知的‘表亲’临终关怀混淆。南加州大学伦纳德·戴维斯学院副教授Susan Enguídanos说：“这被认为是额外增加的一层支撑——在任何年龄的任何阶段。”

她在姑息治疗领域享有广泛声誉，花了几十年时间研究其效果和益处，并试图消除其使用障碍。

许多可以从中受益的患者，甚至大多数医生都忽视了姑息治疗。如果你在网上搜索“姑息治疗”，经常出现的是“临终关怀”或“临终护理”。两者都不准确。Enguídanos说：“我们从研究中了解到的一件事是，很多人把这些术语混为一谈。”。

在加利福尼亚州和其他地方，许多临终关怀组织也提供姑息治疗服务，这加剧了混乱。电视医疗剧于事无补。

Enguídanos实验室的老龄病学教学助理教授Deborah Fui Yuen Hoe说：“很多人从电视上获得他们的医疗保健信息。很少有医学系列提到姑息治疗，而那些提到姑息治疗的往往会搞错。”

                 -什么是姑息治疗-

姑息治疗最基本的是为患有严重慢性病或复杂疾病的人提供支持。它最早可以在确诊当天开始。临终关怀是指患者在生命还剩六个月或更短的时间内患上绝症。

患者必须放弃在临终关怀院接受治疗，而姑息治疗可以与其他医疗一起提供。无论是否有望治愈，姑息治疗的重点都是减轻疼痛以及为患者和家人提供其他身体、心理和精神支持。

在姑息治疗的家庭跨学科方法中，每个团队包括一名医生、护士、社会工作者、牧师和家庭健康助理。Enguídanos在2002年和2007年发表的两项关键研究中开发并测试了这种基于家庭的姑息治疗模式，这两项研究在加利福尼亚州、科罗拉多州和夏威夷的Kaiser Permanente HMO进行。

2007年的临床试验招募了300多名重病患者。研究结果：接受家庭姑息治疗的患者比接受常规医疗护理的患者的急诊科就诊、住院天数、熟练护理天数和医生办公室就诊数量都更少。

家访次数比一般情况下多，家庭姑息治疗患者的护理成本要低得多，比标准护理低37%至45%。而且他们更有可能死在家里，大多数人在生命的尽头都喜欢呆在家里。

                 -需要快速积累经验-

Blue Tierney在2022年夏天并不知道这些统计数据。她只知道自己必须迅速行动。即使现在独立了，她的母亲仍然想要一个属于自己的地方。因此，蒂尔尼和她的丈夫菲尔把她搬到了一个辅助生活设施，离他们位于Sierra Foothills的Placerville的家很近。

蒂尔尼夫妇有一个优势：他们来自一个医学家庭，有一个儿子是头颈外科医生，一个儿媳是内分泌学家，另一个在急诊科。他们的儿子给他们开了给祖母的处方，“她需要姑息治疗。”

蒂尔尼夫妇不确定那是什么。他们去看了斯隆的初级保健医生，但他无法转诊。

菲尔·蒂尔尼（Phil Tierney）开始行动。“首先，我寻找姑息治疗医生或在他们的投保组合中有姑息治疗的医生。我在我们的地区找到了三位——这似乎很稀少，”他说。令人惊喜的同时，蒂尔尼夫妇在他们和斯隆作为捐赠者支持过的一个非营利组织——埃尔多拉多县的Snowline——找到了他们所需要的东西。

Blue Tierney说：“我们没有意识到Snowline提供姑息治疗。”“这里的每个人都认为这是临终关怀。”

姑息治疗的身份问题是：为什么Snowline停止在其名称中使用“临终关怀”，以及为什么其医疗总监Jeanine Ellinwood更喜欢称其为“支持性”护理。

Ellinwood于1998年开始在临终关怀机构工作，“在姑息治疗扩展到自己的实体之前，”她说。2010年，发表在《新英格兰医学杂志》上的一项具有里程碑意义的研究表明，对于转移性非小细胞肺癌癌症患者，早期姑息治疗显著改善了生活质量，延长了生存期。“这引起了医学界的关注。”

Ellinwood和Enguídanos合作开展了姑息治疗研究，重点是从多个角度扩大获得护理的机会和了解获得护理的挑战。

姑息治疗可以提供广泛的服务和支持，包括专家疼痛管理、药物提醒、伤口和氧气护理或医疗设备帮助、保险文书、护理计划、食物和住房支持、垃圾收集等日常琐事，这些都变得难以管理，甚至是精神问题。

Ellingwood回忆起一位50多岁的癌症患者，她的初级保健医生给她贴上了“不符合”的标签。她的Snowline姑息治疗团队发现，她担心被房东驱逐，因为她的医疗设备会挡住公寓楼的走廊，担心她14岁的儿子对她的疾病的不良反应。

团队护士与房东讨论了允许使用设备的问题，而社会工作者则安排了额外的学校支持。现在患者可以专注于治疗。Ellinwood说：“无论患者的目标是什么，我们都会与他们并肩而行。”。

她认为，在过去几年中，人们对姑息治疗的接受度有所提高。“医生们开始有了更好的理解。情况正在发生变化，但变化很慢。”

对于Enguídanos来说，这一进展太慢了。

她说，与临终关怀不同，家庭姑息治疗仍然不是医疗保险的福利，“也没有在全国范围内广泛提供”。2018年，加利福尼亚州颁布了参议院第1004号法案，该法案要求Medi-Cal（该州的医疗补助医疗保健计划）的提供者为符合条件的严重疾病患者提供以团队为基础，协调一致的姑息治疗。

但是，在2020年的一项研究中，Enguídanos、Hoe和其他人将初级保健医生对扩大覆盖范围的响应描述为“令人失望”。在SB 1004颁布后的两年里，只有不到1%的Medi-Cal患者参加了家庭和社区姑息治疗项目。大多数接受调查的医生甚至没有听说过这种覆盖范围。

同样令人沮丧的是：坊间传闻似乎表明，在转诊到家庭姑息治疗的Medi-Cal患者中，只有不到一半的患者注册。

是什么阻止了医生和患者报名参加已被证明可以提高舒适度和生活质量的服务？在多项研究中，Enguídanos的团队从各个角度分析了可能的障碍——提供者、患者和护理人员。

                 -不适、担忧和抗拒-

一种解释是：许多人回避谈论疾病、死亡和生命终结——“这包括医生，”Hoe说。“我们的调查发现，许多医生不愿意谈论这个问题，或者他们等待患者提出这个问题。”

通常，医生不确定如何解释姑息治疗。一些人认为这是他们自己治疗计划的失败。

患者有自己的不确定性。Enguídanos说：“他们经常不知道什么是姑息治疗，或者觉得自己病得还不够严重。”。“或者他们已经被自己的健康问题和相关预约淹没了，他们不明白让另一个提供者团队管理他们的护理的价值。”

此外，一些患者不希望陌生人进入他们的家，或者，根据他们的移民身份，可能会担心“当局”介入。

文化差异使这一局面更加复杂。在某些语言中，“姑息治疗”没有直接翻译，或者这个词带有负面含义。例如，在普通话中，姑息治疗翻译为“最后一刻的护理”或“等待死亡”

对于在经济、食物和/或住房不稳定中挣扎的患者来说，姑息治疗的“额外支持水平”，即使有保险，也可能不是最高优先事项。Enguídanos说：“他们正在处理101件其他事情，可能不知道如何寻求帮助，甚至不知道该寻求什么。”。在2022年的一项研究中，她的团队评估了增加加州低收入患者姑息治疗的方法，得出的结论是文化敏感教育至关重要。

                 -一个团队负责-

斯隆的癌症扩散到了她的腹部，她选择了化疗。第一轮几乎没有效果，她决定再试一轮。她头晕得无法下床，又摔了一跤。蒂尔尼说，当时“参与照顾她的人太多了”。“我们需要帮助。我们需要系统安排。”

Snowline团队介入，协助保险文书工作和护理决策。执业护士Deborah Cheever率先调整了斯隆的止痛药。Cheever说：“有时候，家庭不知道该要      求什么。我们帮助他们找到正确方法并确定自己的目标。”。

莉迪亚·斯隆和她的家人，包括女儿凯瑟琳和儿子大卫，都知道他们想要什么——指导。斯隆打电话给 Snowline提出了自己的问题。蒂尔尼说：“我有一个人可以随时与我交谈。”。“团队有这么多专业知识，有信息和情感支持。”

当斯隆进入临终关怀的时候，这种转变变得更容易了。6月8日，她在睡梦中悄然离世。

展望未来，Enguídanos和她的团队正在研究转诊对获得姑息治疗的影响，以及视频作为教育工具的效果。另一个问题是，如果医生和护士为患者提供一个“温暖的交接”给姑息治疗社会工作者，而不是一个不那么符合个人情况的转诊，那么登记人数是否会增加。

即将出现积极的事态发展。夏威夷即将效仿加利福尼亚州，批准为姑息治疗提供医疗补助。越来越多的保险公司、健康计划和医疗团体提供这种护理，家庭姑息治疗正在取得进展。Enguídanos说：“经过这么长时间，看到我们的一些早期工作符合了标准规程，真是令人兴奋。”。“特别是考虑到这项服务对患者及其家人价值的广泛证明。”

一位护理人员坚决表示同意。正如蒂尔尼所说：“姑息治疗是公共卫生的必需品。”