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现在疫情防控放开了，我们几个群的家长们的线下活动也可以开始搞起来啦！（多少家长感叹：“我们群的家长要是住在一起就好了！”哈哈哈群主我也想啊！）
给组织取名字这个事，上个月我在群里发起过一个投票，关于我们组织的名字问题，本来『澄风破浪』这个名字得票最高，但是跟我们这个互助的主题有点偏离了，然后我们就把另外一个得票也比较高的名字稍微改了一下，叫『澄心相助』。LOGO也设计了几次，因为要符合我们几个群的主旨，目前还不是很满意，大家有好的想法的，也可以之间微信告诉我哈！(vx：fuckfate2019)如果以后有人问我们是什么组织？就可以回答我们是一个叫【澄心相助】的爱心组织！
如果对方问【澄心相助】是做什么的？我们是一个帮助小儿癫痫患者和特需儿童康复的组织，给大家提供看病、康复等各类信息。创始人小付姐的孩子澄宝就是小儿癫痫合并发育障碍，她的理念就是“人人为我，我为人人”，建立这个群就是希望帮助到更多的电宝宝和特需孩子及其家庭。![]()
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『澄心相助』宗旨
1，以循证医学为基础，寻找并总结国内小儿神经内科小儿神经外科好医生；寻找并总结国内理念比较好的儿童康复机构/医院等；2，引导患儿家属学习日常记录病情和护理、就医时归纳病史和有效提问；帮助患儿家长分析过去治疗史/康复史，对日后就医/康复的进行调整；3，鼓励患儿家属积极面对焦虑/抑郁心理，并提供适当的帮助和资源；4，提倡特需儿童康复日常化和自理能力培养，更好地融入社会；5，寻找国内地方志愿者组织，给特困帮扶家庭尤其单亲育儿家庭帮助。组织注册目前这里卡在瓶颈了。如果是注册市级社会组织，衢州市这边民政需要一个单位给我们做预审，才能再去申请。但是没有单位可以做这个（毕竟我们不是文教卫生方面的机构）市卫健委的工作人员提醒我去找发达地区参照，说小城市的机关单位没有这方面经验。打电话问省里，省民政厅的工作人员是跟我说，你们组织既然是分布全国的成员，那应该去申请国家民政部的。（他口气很淡，哈哈哈我不得不腹诽他就是想把活儿推掉）不得不说，这方面浙江还是比较落后。还有一个就是，省级社会组织注册，需要三万元，而且注册是什么级别和地区范围，服务的行政范围就已经划定了。假如浙江地区行不通，我们可能转战广东地区或者四川地区，这两个地区的社会组织相关做得不错。可能得“曲线救国”？有相关经验的人可以加我微信(vx:fuckfate2019)，给我支支招哈！麻烦大家了。
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『澄心相助』线下聚会
在过去的六年时间里，除了我微信公众号『兰花花和澄宝』里的各类攻略、科普、抗病故事、康复训练笔记等，我们也有管理员/家长自发组织的聚会活动。
2022.6.4福建地区聚会（匠宝、臭臭，宝弟三家）
2022.7.16-7.17的武汉病友会（都是我们湖北地区的）
2022.7.17多地区聚会（深圳玥儿妈，成都海贝妈，重庆垚妈）同一时间段，开始在武汉后面去了杭州的马小宝和来自深圳地区的玥儿碰头啦：（成都及其周边地区的宝有福啦！从今年五月开始，每个月最后一个周六都有活动参加哈！）
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『澄心相助』给亲爱的医生们送花花![]()
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最后，谢谢各位管理员、群内的家长们、还有群外的医疗界、科普届的人们给我们几年来的帮助。建立组织这六年以来，不能说轻松二字，有时候管群太累了都后悔建群，但是看到一个个孩子及时得到有效诊治/康复训练，一位位家长学会了相关知识也学会了放平心态，感觉辛苦点也值得。但是没有大家的支持，我们是肯定走不到今天这一步。未来的路很长很长，我们知道在现阶段疾病不可能被消灭，但好的医疗和康复方式可以及时解救更多的孩子，而我们还想让更多的社会人士了解我们这个群体，给孩子们更大的空间，更好的政策与福利，让他们和同龄人都可以生活在同一片蓝天下，这就很足够了。
再次感谢大家。![]()
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