继发性脑积水——腹腔分流术

文摘   其他   2024-02-29 18:14   福建  

这篇文章其实写了很久了,一直放在草稿箱里,没空整理。趁着这会儿匠宝睡觉,那就整一整吧!

脑积水大致可分为典型的和不典型的典型的:明显特征就是头颅大,头围宽;不典型的:匠宝这种就属于其中一种,头围小颅内压高,不容易被发现,需要借助仪器检测。

2023年匠宝在北京大学第一医院(以下简称:北大)做的手术——脑积水分流手术。这次在术前的CT显示,匠宝的脑积水已经把额叶压薄了,这也是影响发育的一大根源。

7.4安排匠宝第一台手术,从手术室回病房后匠宝一直想坐起来,所以我选择了用束缚带捆绑,甚至一度认为这个方法是对的,在后来得知这个方法是错误的,痛并思痛的删除了那些文字。正确的方式应该是想各种方式方法安抚,婴幼儿可以用安抚奶嘴,大一点的宝宝可以用玩具,故事绘本,棒棒糖等等…

术后匠宝大概哭了有两个半小时,怎么哄都没用,为娘十八般武艺都上了还是没用,最后还是真的要谢谢薛阿姨买的小黄鸭给匠宝“续了命”~

在更换小黄鸭电池的时候发生了一个神奇的事情,小黄鸭后盖是有个螺丝加固的,需要用螺丝刀才能打开后盖更换电池,在医院哪来的螺丝刀啊?

我跑去问护士站,问病友,自己也想了好多个办法,用钥匙,用指甲剪…都没用~

正好这会儿有个病房阿姨来到病房,我就随口问阿姨有没有螺丝刀,阿姨神奇的从她的口袋里掏出了一把螺丝刀,那一刻,我不知道该用什么言语去形容当下的心情~我想,这是老天爷给匠宝最好的礼物了。

术后第二天匠宝就可以坐起来了,隔壁床的病友还发现匠宝叫妈妈的发音比术前更清晰了,第三天匠宝就可以下床走路了,还和同病房的小伙伴一起玩耍~

有时候觉得匠宝真的是个小暖男,刚入院的第二天,我就累的不行,靠在床尾就睡着了,结果他就乖乖在床铺那玩了半个小时的玩具,不哭也不闹,静静的等我醒来。

手术后伤口的疼痛,他没有大声的哭喊,就是像个玩具被抢的孩子,只是默默的委屈流泪。

真的好庆幸,我没有因为自己身体原因,在匠宝术后选择护工或者是申请PICU。无论身体是否已经超负荷运转亮起红灯,人还是永远会比自己想象中的再能扛一点。

扛过了洁癖和医院被单上的密恐,扛过了福州人一个多月吃不到鲜活的海鲜和高嘌呤汤,我好像又变强大了一点。同时也要谢谢北大的医护人员和同病房病友的照顾。

关于术后护理:手术后尽快把凡士林涂抹在擦有碘伏消毒的地方,如果忘记涂抹出现脱皮现象可以涂上百多邦。②尽量要让孩子侧躺,不要压到脑门后面的那个阀门。(因为匠宝就是压了太久,压红了,我被李大夫骂了)

住院期间,我申请了三科会诊(儿科,神经内科,神经外科)儿科问题已解决,神经内科未会诊成功,因为我指名申请了吴晔大夫来会诊。

期间为了省黄牛的费用,还跑了好几趟吴大夫的诊室,看到了来自五湖四海的家长带着孩子,甚至晚上十一点了还在就诊室外等候,看到这样的场景心里特别的难过,很心酸。

为了求得一个挂号位,如果下跪有用,在医院哪里还有男儿膝下有黄金?希望我们的祖国能强大再强大一点,再多一些医者仁心的好大夫。

关于我把神内神外问题混合来问,第一个拆开的疑问就是关于匠宝的抽搐问题,是癫痫抽?还是颅内压高引起的抽?这在我烦了李大夫n天后,有了结论。颅内压高很少会引起抽搐,匠宝的抽搐大概率就是癫痫,而且脑电图报告也已经确诊。

如果非要再做个抽搐的排除,那就看匠宝术后是否还有出现抽搐~如果在三个月到半年内都没有抽搐,复查脑电图恢复正常,那就说明是我耽误了匠宝做脑积水手术引起了抽搐,是个“扎心的好消息”,可以坐马路牙子上大哭一场了。

最后,关于异地就医和手术的问题,我想大部分人会对陌生城市未知的恐慌,其实对比起找一个对的医生和正确的就医道路,那些恐慌真的不值一提!


匠宝妈妈牵着树懒看世界
科学循证育儿,异地就医记录,特殊宝宝康复历程,生活小碎记,美食游记,带着匠宝旅行看世界