家有八脚吞金兽

文摘   2023-06-30 07:31   北京  

14号,到北大做腰穿测颅内压。因为有禁食的要求,我们在9点前就吃好了早饭,医院通知是12点入院,想着时间还早,那就坐公交车去医院吧!因为北大就在海子旁边,公交车下车的地点也在海子范围内,下车就得查身份证,安保深严!这也是我们第一次走路路过海子~


到医院后,先办理了入院手续,再到病房。护士先给匠宝先留了一个留置针,然后就等着做腰穿…等待期间北京的病友②关心匠宝的情况,说在牛街给我们娘俩买了很多好吃的,要寄给我们。得知我们在医院后,还贴心的把食物寄放在了酒店的前台。


因为是临时床位我们被安排在了过道,中途还摔了一跤。住院病友③看到匠宝摔了,还特地过来关心匠宝。我看时间差不多就先点了个外卖,18:28终于等到匠宝做腰穿了,匠宝进手术室后,我赶紧先跑去厕所后再下楼拿了外卖,在手术室门口狼吞虎咽的赶紧扒两口饭。


18:52护士出来叫家长,我麻溜的放下手中的筷子,跑到手术室,然后把匠宝从李大夫手里接了过来。做完腰穿后,匠宝有点儿小发作,我抱不住,李大夫看我就一个人搞不定匠宝,于是他就说帮我抱匠宝到病房(北方人的大高个,又说了一句这么温暖的话,真的瞬间感觉人间美好)。我赶紧跑到座位上把还没吃完的外卖打包好,跟着李大夫一起下楼到病房~


群里大家都关心着测出来的压力值是多少?330冒(爆)管~妈耶!群里大家又紧张起来了,赶紧呼圈老师出来科普一下…如下图:


我和李大夫聊完后,得知就是要手术了,好嘛!那就要开始准备钱了~此时住院病友③还特地给匠宝拿了一大袋的零食,我的人是懵的,只能一直说谢谢了。已经凉冰冰的外卖也不能浪费,赶紧把剩下的吃完…然后大家就在商量着筹钱的事,众筹?水滴筹?


群里一个病友说可以先借我一点急用,什么?我们素未谋面?我们就是病友,严格来说只是网友,就能借我钱?还一直要我发卡号要转钱给我(这又是一波什么温暖的猛操作)。我让大家不要着急,先让我缓个神,等晚上匠宝睡觉后,我再算计下~在回酒店的路上接到了连大小姐的电话,告知她匠宝要手术,找她借点儿钱,她说她最近现金流用没了,不过信用卡可以给我刷。


说到水滴筹,就让我想到什么厄运只找苦命人,麻绳专找细处断这种什么鬼话……最后还是决定先不众筹了(什么那些你的脸看起来那么富贵,还那么会吃,家里还有钢琴,哪里看起来像缺钱的人?不好意思这不是我的错,是天生丽质的错。)我现在实在没有精力去处理那些复杂的人情世故(我社恐)~我只想当个刺猬蜷缩在自己认为安全的角落里。仅剩的一点点精力,一定要保存到匠宝做手术。决定先找朋友先借借吧!自己再扛一扛……



回到酒店后看到前台一大袋牛街的美食,心里暖暖的。北京病友②还贴心的告诉我说,豌豆黄要赶紧吃掉,天气太热放不住~人是懵的,食之无味,但是心是暖的。


现在第一件事要做的就是换酒店,我马上联系了北京的病友①,让她帮我找家便宜干净的酒店。她真的很暖心,帮我找了一家就在地铁站附近的酒店,而且还帮我考虑到了方便就诊问题,这条地铁线是能直达北大和人民医院的,很多著名景点这条地铁线也是直达…


15号,搬酒店。早上匠宝吃开浦兰吐了,把早餐吃的牛肉饼什么都吐出来了…我赶忙简单的处理下就去收拾行李了~从酒店走到地铁站,又开始放大招前推车后行李箱下手扶梯~辗转三趟地铁后终于下了地铁,本来还想着再继续坐公交去酒店,可是太热了,匠宝也睡着了,算了,还是打车吧!


我们住在大兴,酒店附近没有餐馆,点外卖太贵了,于是我们娘俩就啃了几天牛街的食物和面包。



20号,待酒店也烦了,想着来都来了,酒店费用也花了,要不然还是带匠宝出去走走吧!于是我们就坐了地铁去了圆明园和清华北大,逛了一圈。顺道还去看了大裤衩~在国贸吃了个饭才去坐地铁。


路上查了下物流,匠宝的尿不湿要明天早上才能到,晚上没尿不湿用了,想着回去要到母婴店先买两片救急。因为路途太远下地铁都很迟了,外面店铺也都关了,想着这今晚该怎么办呀?正好和我一起乘坐电梯的是个宝妈,于是我就开口想找她借片尿不湿,她说她推车里没有,但是家里有,宝宝正好也戒尿不湿了,可以把家里剩余的尿不湿都给我~


于是我就和她一起边走边聊,走到了她家小区楼下。她让我在楼下等,她上楼拿尿不湿下来给我。她尿不湿拿下来给我后,突然张开了双手,想给我一个拥抱,我接受了。并且她对匠宝说,你要加油哦!对我说,会好起来的。就这样,我带着满满一袋的尿不湿和暖暖的善意回到了酒店。



24号的中午,付姐突然问我匠宝发病的一些时间点,我还有点儿懵~她和管理员们商量了一下,决定要给我众筹…我说,啊!我没那个意思(一通解释)。可能她看我待北京等的时间太久了,花费也大,也考虑到术后的检查和护理。还有可能她看到我说自己扛就是吃面包扛,担心我还没到匠宝手术,自己就先倒了。最后,还是决定了众筹!付姐发了朋友圈,发了群…随后我就收到了满屏的祝福,关心,爱心,暖心,支持~


25号,突然头有点儿晕,问群里大家有没有出现过这种情况。低血糖?低血压?大家开始七嘴八舌的劝我,要好好吃饭,好好睡觉,大家给你的支持就是想你和匠宝要好好的,不要再省了,心里也不要有负担,你们娘俩要吃好喝好睡好,这样才对得起大家的关心。好的呀~马上就点了一份高嘌呤汤。



26号,匠宝的后脑勺意外磕到了床头柜,因为担心接下来颅脑要手术,这磕了个外伤该怎么办呀?会不会影响手术?真是屋漏偏逢连夜雨,我赶紧收拾好病例材料就往北大跑~在地铁上,我先用生理盐水和百多邦简单的处理了下…


突然莫名思绪涌上心头,看着匠宝,心里对匠宝说,一定是妈妈做了很多很多的好事,所以有那么多叔叔阿姨都关心匠宝,爱匠宝。你一定要平平安安的!


到医院后,见到了李大夫,李大夫说没事,这个不影响~到时候如果实在不行也可以换一边放管子,没事的。听到大夫说完,我的心安了,于是娘俩又去了什刹海和鼓楼逛了一圈~



28号,北京下雨了~昨天北京病友①又给我们娘俩寄了两大袋的水果。有亿点点温暖,有亿点点感动~


29号,第15天,终于等到了北大的入院通知!北京病友⑤说要来酒店帮我一起收拾东西,然后请我们娘俩吃个饭后再到北大办入院~经过一番协商后,最后选择她安排辆车直接送我们娘俩到饭店,吃完饭后再一同陪我到北大办入院。晚上带匠宝到外面吃了个饭,还顺便听了场有关于癫痫和康复的讲座。


有人评论:我知道你难,但是我不知道你这么难。你这也太苦了。我:每个人都有自己的路要走,我们努力走好自己的路就好。我相信,暴风雨过后的彩虹会更加的绚烂多彩。


有人问:你都不会哭的吗?我:有什么好哭的?在打仗呢~哪有时间哭。等到匠宝手术顺利,癫痫是否调药减药后,那天我一定会坐在北京的某个马路牙子上大哭一场。



匠宝妈妈的话总是很多,叨叨叨说不完~


我记得最初和海贝妈妈加微信的时候,我跟她说,我有时候话会很多,你如果没空或者打扰到你了。你要直接拒绝我,不要委婉,因为委婉我听不懂,你就当我是个自闭症患者,要直接和我说NO!这样我才能听的懂。海贝妈妈听完笑晕在厕所~


我也和匠宝的康复师说过同样的话,因为我总担心我的废话太多影响到匠宝上课。康复师说,我能理解你!因为你回家后,只有你和匠宝两个人,常年都没有人陪你说话听你说话。(瞬间泪流满面)


6月马上就要过去,7月会更好。匠宝妈妈和匠宝都要好好的,手术顺顺利利!加油!再次谢谢叔叔阿姨们对匠宝的爱,感谢!








匠宝妈妈牵着树懒看世界
科学循证育儿,异地就医记录,特殊宝宝康复历程,生活小碎记,美食游记,带着匠宝旅行看世界