二刷北大住院部——神经内科（上）

文摘 2024-07-13 19:30 福建

圆明园

这次的住院来的意料之外，原本也是想着走走神经内科调调药，再去神经外科问下有没有手术的可能性。结果，喜提住院！

其实对于住院我并没有特别排斥，毕竟匠宝从小到大住过各种医院，福州的医院住完了，也到北京来住住～用我的话来说，那就试试哪家医院的床睡的更舒服呗～

并不是天生的乐观，而是真的哭一天笑也一天，如果哭真的能解决问题，把眼睛哭瞎又有何妨？

北大的病床头

6.7 顺利住进北大神经内科，好巧，今天是匠宝癫痫发作一年整，开始我还挺害怕这天的，就像害怕刷九月份的入学朋友圈一样~虽然接受了匠宝的种种但是并不代表不会emo，心情不好的时候我也会怒吼生活一万遍，发泄完还是依旧热爱生活。

太久没住院了，居然还有些生疏，从开始的问询病史，又开始长篇大论的娓娓道来，仅病史就记录了有一两个小时，我和管床马大夫都感叹，谁家好孩子的病史能有这么长啊！

入院的第一天就发现新院区的很多小细节，卫生间的马桶盖是子母盖，床头的显示屏到夜晚会自动熄灭到次日再会开启，病房的空间大了，床也大了，陪护床也设计的非常人性化~

北大医院的子母盖

6.8-6.12 陆续做一些基础的冲激素前的检查，小月龄的宝宝大部分冲的是ATCH，匠宝月龄大了冲的是甲强龙。匠宝这次冲激素治疗计划是输液三天吃药四天再输液三天。

检查做到心肺的时候，B超大夫得知匠宝做过腹腔分流和鞘膜积液手术还顺便查了一下腹腔~

眼科的眼底检查匠宝又一次突破了自己，在没用镇定剂的情况下成功的做了免散瞳眼底检查。

北大的陪护床

还有一件值得高兴的事，主管大夫常杏芝得知匠宝的基因XQ28重复和综合征里有一段序列为MECP2，本院的包新华大夫有在做临床研究的试用药，于是就帮忙联系了包新华大夫，包大夫亲自到病床前跟我详细的说明了治疗方式，我同意了加入临床研究组，随后我们抽了血去筛查，如果顺利通过，我们就可以用这个药了。

因为还没开始冲激素，医院的伙食不好，匠宝又好几天没拉大便了（这里插个小插曲，匠宝到北京后居然实现自主排便了，自从匠宝癫痫到至今只有一次自主排便过，剩余的都需要借助外力，所以进京后的几次自主排便，真是把老母亲高兴坏了，本以为北方干燥的天气更会加重便秘，谁知道，匠大哥居然一两天就自己拉一次粑粑，老母亲激动的想当场找个老头就待北京得了）。

于是我偷偷带匠宝外出改善伙食，结果被值班医生和护士逮的正着，还被警告，你要再私自带孩子外出就默认自动出院~好吧！这招确实能唬住我，在那之后匠宝就再也没离开过医院~

北京特产——三元牛奶

检查都在有条不紊的进行中，期间喂养有呛咳，有明显的痰音，我们做了雾化布地奈德＋沙丁胺醇，次日并输液——头孢曲松。开始医生开了乙酰半胱氨酸和复方异丙托溴铵，经过沟通后也换成了沙丁胺醇。

有天我买了紫光园的甑糕，吃完甑糕后匠宝精神就有点儿蔫儿，我也没太在意，结果半夜就发烧了，我数了下呼吸次数，一分钟45次，我赶忙呼叫医生和护士吸痰，吸了痰才发现被两颗大红豆噎在了喉咙处，因为匠宝不是第一次吃甑糕，而且还很爱吃，这次不知道怎么就卡住了。看来下次喂养还是要更注意些～

虽然匠宝有癫痫，也发烧到38+，但是我还是没给匠宝吃退烧药，匠宝也就这样安稳的睡了一夜，第二天醒来烧就退了。

常见雾化药——截图来自翼连梅药师微博

可是，匠宝有痰＋发烧＋喂养呛咳，这引起了主治大夫杨小玲的重视，虽然已经做了6天的雾化和输液，可是匠宝的情况好转不明显…

于是杨大夫就申请了呼吸内科的医生来会诊，呼吸内科的大夫非常草率的听了诊（5秒不到）就判断是肺炎，我认为这个诊断非常粗糙，随后杨大夫转告我，如果要冲激素建议插个胃管和做支气管镜的检查（大夫告知费用要三到五千可能要全自费）。

开始我拒绝了医生的建议，因为我的判断匠宝有痰是因为吃了氯巴占生痰，喂养呛咳可能也是因为发育退后了，发烧也并不是细菌性的，就是一过性的发热~所以即使发烧＋有痰，我也并不认为就是肺炎。

故宫

就这样度过了一个周末，直到周二常杏芝大夫来查房，常大夫说如果我不同意插胃管和做支气管镜，就无法冲激素，那过两天后没啥事就可以出院了，她也会帮我调好药。这下我开始慌了，啥？出院？这到神经内科啥事没做，就做了雾化和打了点滴，还整出个莫名其妙的肺炎，就出院？

开始不是建议吗？我以为可以等匠宝好些了就可以冲激素了，难道我的阅读理解障碍又犯了？

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