我和压力掰几个回合腕子

文摘   2023-09-30 11:54   北京  

以下是公众号还款截图:


也有人说你不要管他,干嘛非得为了几个不重要的人,你要去证明?去还钱?你现在最需要的就是钱啊!你怎么这么傻?这么轴?别人挖个坑你就要往里跳啊?你又没人家脑袋瓜好使,人家一次能同时回复好几个群消息。你要想想现在孩子最重要,娃还在住院,照顾好他,是你现在第一个责任。


我说:我这次申请了三科会诊,这两天不是又发现了新问题,现在什么时候出院都还不知道,等我回到福州再去做这件事。那那组织怎么办?发自内心真心给我捐款的人怎么办?他们的心得有多凉啊?都是特殊孩子的家庭,就你难?别人不难?都是各有各的难,北京看病挂号费一个就好大几百~



人最愤怒的不是钱丢了,没了,是善良被消费了。我当下能做的,就是把微信公众号上通过组织转给我的钱先还给大家。当然这里肯定也有人会说了,你看?她就是有钱嘛!要不然这么短的时间,怎么就能退这么多钱?无论怎么做,都会有人说三道四,指指点点~我能做的就是无愧于心,无愧真心对我好的那些人……


在群里我话最多,分享应该也最多,无论是不是康复分享,因为我把大家都当一家人。我也想让大家不要放弃康复……康复真的就是坚持了你就能看到进步的。我毫无保留的分享很多有关或者无关康复的东西,只要我知道的,我就会和大家说……一个如果真的想骗大家爱心的人,她发图会从来不ps?各种都是随手拍的丑照。她发图之前会不把该挡的挡了?只发她想让大家看到的东西?她那么傻啥事好事坏事都往群里说?



每次寄给群友的东西,都要跑到离家更远的快递驿站地方寄包裹,家楼下就有快递站,怎么不能寄?叫上门快递也行啊!本来就一个人带着孩子,为什么还要那么麻烦跑更远的地方寄?所以有一些群友在我发邮费给她的时候都很惊讶,怎么这么少?那是因为我想为大家能省两块省两块钱,都是特殊孩子家庭,多走两步路,没有什么~我还找了朋友说,她买的衣服都好帅,她家儿子如果有没穿的衣服,也可以都给我,我们群里有好多宝贝是可以穿的……


同房间病友东西分享来分享去,这不是太正常不过的一件事了吗?这就炸毛了?你只看到她给我的,那我给她的呢?你看到了吗?好多事情,不要最开始就怀揣着恶意去想别人,就用最普通的思想思维想一想,是不是同病房分享东西就是件太正常不过的事了?



还有,不要一直说什么?谁没一个人带娃住过院,外科也只能让一个人陪护,但是在外面呢?你们是有家人照应的。


什么都是趁着护士来打点滴的时候去的厕所?尿就这么巧能憋到那时候?那时候就那么巧有尿意?不要以偏概全,乱带节奏~


匠宝这次问题是脑积水颅内压高➕癫痫,同时发现。敢问有谁能承受的住这个压力?虽然在群里爬楼,也算是没吃过猪肉见过猪跑的,所以才当时就拍下第一次发作的视频。以前就连一个镇定剂水合都说不全的人,现在知道水合氯醛,地西泮,安定拴。这些药名我都不想知道,因为不知道就说明匠宝不要用上,我不需要去被迫学习。匠宝在6月抽了多少次?这些次数,对于一个刚确诊癫痫又颅内压330爆管的妈妈来说谁扛得住?



在北京,吃,住,行,样样都是高消费……我并没有像谁那样北京可以免费住朋友或者亲戚的房子,然后很优越去说别人在卖惨?博同情?在北京等了半个月我们才等到床位,这半个月的精神压力?经济压力?扛过来了,也有人说?没扛过来,还会有人说就这么点儿事,至于吗?


谁一个人扛着孩子说来北京就医就来北京就医?在北京,无论是陌生人对我的好还是病友们的,我都会用温暖来形容,就是因为这些温暖让我扛住了匠宝从神经内科确诊癫痫到现在神经外科做上了分流手术……所以我问医生的问题永远神经内外科都是混着问~因为我不明白,我也不理解…


再说手术,谁听到手术两个字不害怕?而且还是脑袋瓜上的。分流手术在神经外科虽然是小手术,但是这只是对于医生,并不是对于患者的认知。患者就觉得,啊?要手术,还是在脑袋瓜上……节节后退几百步!这些压力谁知道?嗯!自己又都扛下来了。



北大的食堂吃过的都知道是什么味道,我就发了一张光盘行动的照片,好像也有人刺眼了?那大家有没有通过现象看本质?这人是不是已经很久没有吃过好吃的了?这么难吃的都全部吃完了?我反而安慰大家,南方人吃的惯,不希望大家担心。


术前通知说要250以上才做手术,250以下不做,我的压力有多大?没有能人体会,世间本就没有感同身受!嗯,还好又双叒都扛下来了。



我很努力的在对的起这次来北京所有人对我们的关心和照顾,大家都非常关心匠宝的情况,所以我也想写个就医流水账,把自己这次碰到的问题,如何解决的,以及匠宝的问题,都告知大家。这次真的得到了太多人的照顾和帮助了,我也想把这份善意继续传递下去回馈给社会……


手术费用报销下来有些病友只要几万块钱,在这住院期间的吃呢?后期的护理呢?复查呢?三个月后还要再到北京复查的路费,吃住呢?挂号费?康复呢?匠宝癫痫术后还有发作,要不要求医问药?要不要调药?要不要看诊医生?回家后有没有饭吃?还要不要去康复了?这些问题我不需要考虑吗?就一直指着手术费不高这个点,揪住这个点不放。我很庆幸你只需要想一个点,不需要和我一样想n个点……做n个计划和打算~


在病房里我给大家科普疫苗,阳光抑郁症等等……所以我们的病房总是很热闹~因为在我刚入院的前几天状态就特别不好,同病房病友会帮助,也会提醒~就一个几点做手术,我问了病友三遍……因为我确实状态不好也对数字特别不敏感。术后病友也会耐心的过来教要怎么护理等等~她说,都是异地来就医的,都不容易~出门在外,就是要相互帮助。



相信人性本善,也有恶!这会让我想起来现在社会出现校园霸凌的那些事,总有莫名的强者会出现,要让你莫名的听他的话,被他控制~如果不听话就要被霸凌…人群中也总有那么一两颗老鼠屎,搅屎棍~披着善良正义的外表,内心黑暗到至极,啥啥都没做,还唯恐天下不乱……也不要高尚的说别人的生活与我无关,然后却各种见不到别人好。


小学思想品德课肯定都上过,都是长在红旗下,阳光点儿吧!



在群三年,见过我的人也好几个~每个人都有自己的认知和学识,不要用耳朵去听世界,要用眼睛和心去看这个世界和人。


都是学循证医学的,不要掐头去尾带节奏…你说你有理,我说我有理,循证讲的就是请拿出你的证据。


欲加之罪,何患无辞!江湖不见!

匠宝妈妈牵着树懒看世界
科学循证育儿,异地就医记录,特殊宝宝康复历程,生活小碎记,美食游记,带着匠宝旅行看世界