『关于支气管镜』这是我的知识盲区，我线上问诊了呼吸科的医生，线下还是反复的和医生沟通我的想法和疑问……
我：有什么证据判断为肺炎？以什么依据判断肺部有吸入异物？为什么要做支气管镜才能清除异物？
大夫：胸片就可以看出来有肺炎，做支气管镜也可以把痰拿出来做个痰培养，而且你们之前用药这么多天痰和呛咳都没怎么好转。
我：可是胸片是在发烧的前两天就拍的，拍完也是大夫看过的，说没啥事，咋就这么突然用同一张胸片就确诊肺炎了？如果担心肺部有吸入异物，能不能拍三维CT成像？如果确定有异物再做支气管镜可以吗？
以上！全部被大夫驳回，大夫仍然坚持如果不插胃管，不做支气管镜那就没办法冲激素。
最后的最后，我为了不过度医疗再次问了一遍大夫，如果有肺炎或者是担心有异物吸入，能不能拍个CT确定后再做支气管镜，大夫无情的拒绝了我。
经过几轮Battle后，我败下阵来，同时也被同病房的病友冠上了这南方姑娘真是又轴又犟的头衔。
冲激素有风险，而且在冲激素过程中孩子的抵抗力会减弱，如果在冲激素过程中孩子有感冒或者发热，这个治疗效果将会大大降低或者无效。我理解大夫们的顾虑，也理解她们想更万全的做好这次的治疗，所以最后我答应了做支气管镜和插胃管。
同病房的病友说，你这骨当仁不让认真较真的劲儿，真适合当律师，可以每天和别人辩论吵架～我…哈哈哈哈（已读不回）
说到这里，很多人（包括同病房的病友也一直劝我，就听医生的话嘛！乖一点~）会认为我是无法接受匠宝被诊断为肺炎，又或者是肺部有异物吸入，又又又或是不舍得自费几千块钱做支气管镜，这里我需要表述下我的想法，无论是肺炎还是怀疑异物吸入，我都能接受。
我需要实际的证据呈现，比如胸片又或者是CT，告诉我，有肺部异物，有肺炎，在有事实证据支持的情况下，无论是什么治疗方案我都会遵医嘱配合治疗，我只是无法接受在没有证据指征的情况下就做出判断进行治疗。学习循证医学和育儿这么久，就是不希望被过度医疗，这是我的初衷。
6.19 做支气管镜，这是我入院以来最难受的一天，因为在匠宝做完支气管镜后，我进入手术室的那一刻，看到匠宝躺在手术床上，满脸憋的通红，大汗淋漓，连哭喊都没力气了，我就知道，我娃肯定又受苦了。
我很生气！为什么要麻醉没有提早说？为什么要半麻？你们不知道匠宝用什么镇定剂对他最有效，为什么不问我？为什么在雾化吸入咪达唑仑后不再等一会儿在手术？为什么要在半麻，不，完全没有麻醉的情况下就手术？孩子要硬按着？虽然我在手术室外面看不见这些，但是不代表我不知道！
随后到病房后上心电监护，吸氧，紧接接着又插胃管，护士遮帘示意不让我看，我还是在旁边偷偷看了……做完这些，我除了不想说话，就是不想说话。
当天，匠宝的输液也从头孢曲松换成了帕拉西林舒巴坦。
因为插了胃管，匠宝只能从管子里打流食了，沟通了医院食堂的情况后，我们还是决定买营养奶粉，当天晚上来不及买只能用牛奶先凑合一晚~好家伙，从小母乳喂养的匠宝没喝过一口奶粉，这下五岁了，也试试奶粉的味道~
第一次打胃管没经验，孙芳冰护士耐心的教我怎么打鼻饲管，怎么辨别有没有胃出血，担心我操作有误，还让我实操的时候再呼她来病房看看～
6.20 管床马大夫兴奋的跑来告诉我，匠宝可以开始冲激素啦~
6.21 匠宝开始冲激素，停了氯巴占后，肉眼可见匠宝自己能翻身了，能自己坐起来了，还可以姿势转换，甚至一度想有自己站起来的架势，自己还麻溜的拔了两次胃管，好嘛！老母亲再也不用担心以后你拔不了我的管了。
小孩的恢复力真是令人惊叹，住院期间我们还申请了眼科和康复科PT和口肌的院内会诊。
眼科的会诊主要还是询问交替斜视和眼睑下垂的问题，最后大夫还是认定斜视和癫痫以及肌张力弱有关，手术不要着急做，目前还是先控制好癫痫为主要。关于眼睑下垂，大夫也认为和原本的肌力弱有关，不能判定为眼睑下垂。
康复科PT建议：1.抱地坐；2.坐小凳练手扶撑；3.辅助坐起练习下肢力量；4.俯卧位肘支撑和四点撑锻炼核心力量；5.蹲位维持；6.被动（手部关节挤压，触觉训练）；7.双手抱物。
康复科口肌建议：1.嘴唇上下牵伸；2.上下唇围搓一搓；3.口腔内部画长方形和正方形；4.舌头从舌尖向舌根清扫；5.上硬腭左右前后横扫三秒；6.刺激打牙K点磨牙处帮助咀嚼；7.进食的食物尽量选择顺滑的；8.喂食贴着上嘴唇。
每次在北京住院，我的原则就是要利用好医院能用的所有资源~
6.24 管床马大夫得知匠宝发作有减少，开心的像个孩子，我说我都没那么开心，你咋这么激动，要不匠宝认你当干妈吧！
6.26 参加北大举办的癫痫共患病的活动，听了癫痫内科外科以及康复科的演讲真是受益匪浅，很荣幸吴晔大夫还记得匠宝，还关心我们冲激素冲的怎么样了～
