关于压力

文摘   2023-07-05 06:12   北京  

北京就医,首先给人的感觉肯定是大病,是大事,要不然怎么要去到北京大城市这么严重的地步。其次,有钱,所以才可以承受起去北京一线城市的医疗费用。我相信这是大部分人的想法~


解释:『北京有人』第二次放大招。小付姐——『澄心相助』公益组织的创始人(公众号相关文章可搜索《遇见光》)。这可能是全国为数不多的,甚至可以说是独一无二有关于特殊孩子,生病就医攻略和康复,癫痫等…只要小付姐能帮上忙的她一定会尽她全部的力量帮上的以『循证医学』为基底的公益组织(公众号相关文章可搜索《匠宝妈:我是如何走向循证道路的》)。



我是在匠宝一周二左右找到这个组织的,这对于本来就是学『循证育儿』的我来说,简直就像是在宇宙中看到了那颗最闪亮的星星。所以『澄心相助』有最全的有关于癫痫知识科普以及就医问诊的攻略。『澄心相助』各类高手云集,小付姐说,她要像刘邦学习,自己不咋地,但是要把厉害的人都挖出来。我说,是强将手下无弱兵吧!


就是因为有以上的种种,我可能就是踏着好多人呕心沥血总结出来的经验,好多人走了弯路,磕磕碰碰好不容易才走在正确道路上的心路历程。匠宝才可以享受到这么这次这么快,准,狠的医疗救助。虽然当我得知匠宝在本地医疗耽误三年的真相,巴拉巴拉一顿狂输出后,可是转头还是忍不住流泪了~


人生道路永远没有如果,只有后果和结果。路总要往前走,大步向前走……这次,我们也成为那个为后人铺平路坑的石子。



本地医疗存在很多漏诊,误诊的情况。很多医生本事没多大,脾气架子大的很……更糟糕的情况是,即使是不属于自己的专业领域,居然也能胡编乱造出各种让患者听不懂和摸不清头脑的各种新华字典都找不到的“专业术语”。


回想起匠宝的情况~在福州,我肯定是尽了我最大的努力,跑了所有可以跑的科室,不厌其烦的问了所有穿白大褂的人,可是有些人终究是配不上『白大褂』的这份责任和医德(通常我都叫那些人穿白布的)。



就我跑的福州几家三甲医院来看,好多医院是不分神经内科和外科的科室,这也能很好的说明:术业有专攻!通常整个医院只有一个神经科,比如:福州的妇幼和市儿童医院。像匠宝这种不典型脑积水需要测颅压的情况,在当地就非常容易被漏诊,误诊。以至于全福州的医生和康复师都告诉我,匠宝这个情况脑积水不多,头围小,不需要做手术。


先不说以前怎么被误诊吧!就说这次在市儿童医院的住院,在我强烈要求测颅内压的情况下,医生说了一大堆患者并不能听懂的专业术语拒绝患者的要求。词穷了就用学历职位来压患者(大哥大姐我来看病解决问题的,不是来调查学历的)家庭矛盾源头制造者。


医院在没有测颅内压设备的情况下,居然可以编也一大堆不测的理由(没有设备就直接说没有啊!直接说很丢脸吗?)不把解决患者的疾病和问题放在第一位的医生,真的是让人细思极恐啊!


建群的两天里,我们调整了无数个方案,大家想了各种能想的办法~在6月5号自己还在做腹部CT的检查,最终也顾不上自己剩半条命还是三分之一条命,决定北上后6月9号就往北京赶……所以为了以防万一,我也为自己办理了异地医保的登记,也教了匠宝干妈怎么拍CT片子,在必要的时候传给我。



术前告知:手术前会再测一次颅内压,高于250了才做手术,低于250就不做~这个消息是在我看来比筹手术费用还更大的压力……在北京近一个月,如果不做手术?那在北京花的那些费用呢?要怎么跟支持我的大家交代?如果只是复查,那下次是不是还要待这么久?还要花这么多钱……各种想~停钢琴课,卖钢琴,卖大金镯子,想想家里还有什么是能卖的…再不行,我还有两个肾~


一夜没睡…终于熬到术前测颅内压,我非常忐忑不安的坐在手术室外面的椅子上,虽然一夜没睡,精神状态差到极致,但是在听到李大夫喊匠宝名字的时候,像火箭一样冲到手术室(苏炳添都不一定跑的过我)。李大夫说,高于250,可做手术~妈耶!好开心,马上群里报喜,手术开始。



于是乎,我就到病房洗头洗澡,然后还带了抱枕到手术室门口休息……很多人可能会觉得在等手术的这个时间里,我肯定是睡不着的。不,我可是不按套路出牌的匠宝妈,这个时间我肯定是睡的最香的。我已经把匠宝放在全中国最顶尖的神经外科医疗团队手上,我要做的就是保证好自己,做好后勤工作,不掉队。所以,手术期间等待的时间,我肯定会养精蓄锐的~


期间『澄心相助』在北大的病友②担心我的情况,还特地到手术室门口找我,关心我,陪我聊聊天~北大病友③贴心的为匠宝准备了他最喜欢的声光玩具。北京①号病友紧急送了纸尿裤和哆啦A梦以及在北大病友⑤⑥给匠宝的声光玩具送了干粮。



在北京走的每一步,都要谢谢『澄心相助』的每一位小伙伴对匠宝的关心和帮助。第一步走好就是成功的一半了,接下来的就是细心的护理,以及和大夫及时的交流匠宝的情况。在祖国妈妈的怀抱中,在北大,这份安全感是谁都给不了的……在这里,一切都可以放心的交给医生。


庆幸这次以最快的速度来到了北京,如果真的在当地医院不断的尝试,转院,辨别……三分之一条命可能早就KO了。选择到北京就医,也只不过是想花最少的钱,费最少的精力把事情更好的解决而已。



彩蛋:


我整理了一堆的问题问李大夫和姚大夫,第一天问完李大夫,我录音了,没整理,不理解。第二天查房又问姚大夫,姚大夫又耐心解释回复了,我又录音了,又没整理,又不理解。


同病房的病友:你昨天这个问题不是问过李大夫了吗?他不是回答你了。你今天又问?


第三天,又是同一个问题跑去问李大夫,李大夫心想(咋又是你,你咋又来)可是他还是耐心,细致的,用通俗易懂的大白话重新和我讲了一遍……至于这次懂没懂,就看今天查房我还问不问了~


从此以后匠宝妈确诊为:谱系+阅读理解障碍(不接受任何反驳)


再次感谢大家对匠宝的关心,目前情况一切都好!匠宝妈也一切都好!



匠宝妈妈牵着树懒看世界
科学循证育儿,异地就医记录,特殊宝宝康复历程,生活小碎记,美食游记,带着匠宝旅行看世界