6.2-6.3 去了趟天津,因为匠宝有点儿交替性斜视,天津是国内治疗斜视的天花板了。去踩踩点,瞅一瞅~
6.4 今天看北大——吴晔,第一次加号,虽然没有排一夜通宵,也好在在七点前就到了,加号加到很迟的点,但是能加上,都是好的。
晚上我们八点多到医院,没想到前面还有几个人,于是我们就坐着候诊,等到叫到我们,我说了下匠宝上次调药后的情况,以及发作形式的改变,吴大夫建议我们住院冲激素(什么是冲激素?这个冲不是手法,是治疗上的短期冲击治疗,药量大,所以叫冲激素)以及调整了拉莫三嗪的药量,傻逼的我,把匠宝的药量吃翻倍了,现在得慢慢减下来。
我也问了吴大夫,匠宝的情况能走外科吗?得到的回复是否定的。
每次问诊完脑袋都是懵的,出了院区大概都十二点了,还是发信息和病友讨论了就诊的方案,病友特别开心吴大夫居然提出了冲激素的治疗方案,因为冲激素也是癫痫的一线用药,还安慰我说,她有预感匠宝这次冲完激素肯定就能控制住了。
6.5 接到北大的通知,明天就可以办入院了,我还和护士商量,能不能到6.7入院呀~因为我6.7还有个张月华大夫没看呢~护士说住院可以申请会诊,有了上次的经验后,我拒绝了,因为我知道请不到。协商后还是说先入院吧!回头再和病房护士商量下~晚上,我们就去超市采购了一些干粮。
6.6 一早就接到北大的电话,因为有个特殊情况,通知我们改成6.7才能入院,我想这实在是太好了~于是和匠宝吃完早点下午就带他去颐和园溜达了一圈~
6.7 今天看北大——张月华大夫。北京下了一早上的雨,等到下午我们要去医院了,雨就停了,我带着匠宝,扛着行李,浴盆,干粮就去医院了~
东西多,又推着车带着娃,每次都会被问到,就你一个大人吗?对呀~就我一个人,于是就得到了很多很多好心人的帮助~再次感谢那些帮助过我们娘俩的好心人!
我先把行李放到病房,然后带着病例和片子到楼下就诊,顺便办了住院。这一切简直都太丝滑了~
张大夫对匠宝的调药有不一样的见解,她看到匠宝口腔分泌物严重,流涎,以及有痰音,建议停了氯巴占,换成妥泰,后期根据实际情况还可以加上吡仑帕奈。还问了我是哪里的?我说福州的,她说后期调药可以去找福州协和医院的陈燕惠。
当然,我还是问了同一个问题,匠宝能不能走外科?她也否定了。
真是个天生的犟种~非得把所有的医生都得问一遍才会死心!
外科走不动,只能在内科努力了~两个医生的调药方案不同,这时候就是考验家长认知的时候了~最终,我选择了入院冲激素,然后停氯巴占,后期回福州后再加妥泰。