特种兵之匠宝北京就医路

文摘   2023-06-28 11:55   北京  

抵京后,大家考虑匠宝在动车上还是有一次小抽搐,为了缓解我的焦虑,也担心夜间有长时间的抽搐,于是大家就帮我问了今晚哪个医院有神经科的医生值班…


10号,早上起来匠宝还有小抽搐,因为10号没有约到医生,于是我就跑到了北大的急诊,看下有没有急诊的医生可以先看看~顺路还把行李转放到第二家酒店的前台,买了包子豆浆车上赶紧垫点肚子…



到了北大后,先去窗口办理了异地医保就医(在决定北上后,又打了当地医保局的电话办理异地医保就医),到导诊台问了护士小姐姐今天神内坐诊的医生,因为当天是周六,急诊没有神内的医生,当天坐诊的神外医生也测不了颅内压……于是乎,娘俩当下也不知道要去哪儿了~就坐在医院的椅子上,娘俩踏踏实实的睡了一觉…


下午回到西城区,并且还约了一个北京的病友①,她给我送来了满满两大袋的生活用品和零食干粮,我都不知道该说什么好,带着两大袋满满的爱心和温暖回到了酒店。



11号,9:00要到人民医院查脑电图,凌晨4点就把匠宝拖起来剥夺睡眠了,想着这么早,要不然去看场升旗吧!洗漱收拾完将近5点,升旗已经结束了。好吧!那就下楼溜达吧~清晨走在北京街道上还是有另一番感受的……走到我最喜欢的宫口馒头处,得知要到6:00才开售,我就穿着拖鞋带着匠宝穿梭在北京的弄堂小巷……


手机查了在人民医院附近也有一家宫口馒头,娘俩就辗转地铁公交到了东直门的宫口馒头店买了一个粘豆包。8:30时间差不多了,要带匠宝到人民医院做脑电图去咯~进门第一件事,去窗口办理异地医保就医。然后找到做脑电图地方,护士会告知如何操作~(PS:周末做脑电,当天是不能办出院的)


做完脑电图已经12:30了,因为太热了,我们还是选择打车回到了酒店,经过早上的折腾,想着赶紧给匠宝洗个澡,把头上的胶水洗干净~在昨晚的酒店被蚊子咬了,匠宝一直挠,吃了盐酸西替利嗪片涂了尤卓尔后,娘俩就一起去睡觉了~



两小时后我醒来,看着匠宝还在睡觉,就想着记录下两天发作的时间,次数以及视频~为了之后的就诊做准备…还点了外卖,想着待会儿匠宝醒来就可以直接吃了。结果这一觉匠宝睡到了第二天的早上,睡神匠宝哥果然是名不虚传~


12号,今天看姚红新主任医师,好激动啊!终于要见到国内处理脑积水问题泰斗级的人物了~考虑到昨天的医保卡还挂靠在人民医院今天在北大就诊没有医保卡该怎么办?求助了天线宝宝群里的病友后,病友告知的操作方法。如下图:

进了就诊室后,发现姚大夫是个和蔼可亲的大夫,一点儿都没有架子。我要拿片子给姚大夫看,激动的心颤抖的手,出卖了我内心的那份紧张~


姚大夫说,没事,你慢慢来,姚大夫看到我很紧张,为了缓解我的紧张,于是就跟我聊了几句……问我,就只有你一个人带宝宝来的吗?哪里来的呀?终于我找到了录音软件,然后我们开始说病情…姚大夫说,从片子来看匠宝的额叶发育不好,脑室轻度扩大,后洼有囊肿,小脑影部发育差符合变异型的Dandy-Walker特点。


之后我还顺便把基因报告给姚主任看,姚主任说,这个基因啊!我们还真不太了解(这么大咖位的大夫,居然可以大方的承认不属于他的领域,这真的是让我有震惊到!)。我们神外能帮你的,就是帮你做个腰穿测颅内压,如果压力高,我们就做个手术,这个其实还是个好消息,因为降完颅内压孩子的发育还会更好,但是如果压力值在正常范围内,那就不需要手术了,咱们回家后该继续康复的就继续康复,好好生活……


​姚大夫的助手——沈大夫,帮我开好了做腰穿的入院通知单~今天的就诊就这么结束啦!中午我就带匠宝去了附近的大悦城吃了个饭,然后我们就回酒店了。



13号,今天看仙姐(杨志仙教授)为了节约钱,我们坐了地铁,到站后我们并没有走无障碍通道的出口,选择了离人民医院最近的出口~于是乎就看到了望不到头的楼梯,谢谢陌生人的帮忙,帮我一起把匠宝扛到了出口。到了医院后,我们先去办了出院手续(11号做脑电后还未办出院)电梯里还接到了北大打来的电话,告知明天可以入院做腰穿了。


随后就到了仙姐的就诊室门口等候叫号~进入诊室后,仙姐的助理会先记录基本情况然后再到仙姐会诊~『北京有人』开始放大招,在聊病情的时候说明『澄心相助』组织,并且还提到了小付姐和澄宝~


仙姐看过匠宝的脑电图和发作视频以及次数,确诊为:癫痫(局灶性),并且告知在做脑电图的时候就抓到一次发作~从基因报告出来后就开始担心,虽然这个结果在我内心里已经酝酿了两年,但是在医生告知确诊的那一刻,我还是难过了五秒。



既然确诊了,那就开药吧!我还问了仙姐,这是难治性癫痫吗?仙姐说,吃两种药以上控制住的,才能算难治性癫痫,你这个不算难,我先用开浦兰。仙姐医嘱也开了用量和吃法,随后我让仙姐帮我再开一盒水合氯醛,用来以防万一用,仙姐也帮我好开了。


太阳太大,我人也有点儿懵,就不坐地铁回酒店了,我们选择了打车~上车后师傅见我一个人带孩子从医院出来,于是我们就聊了会儿…后面师傅说,等你带你家宝贝看完病,我免费带你们在北京城转两天,反正我这也是电车,不费钱的。(瞬间感到中华儿女一家亲呀)


回到酒店后,我跟匠宝说,以后就不要叫你匠宝了,就叫你电宝宝吧!也不知道他有没有听懂,反正是笑的人仰马翻的~


晚上,我带匠宝到天安门广场上看了降旗,顺带溜达了一圈~



匠宝妈,你要加油啊!关关难过,关关过~一定要扛过去,只要扛过了这道坎,这个牛逼够你吹一辈子了~


今天是留京等床位的第14天~谢谢大家对我们娘俩的关心和爱,再次感谢!







匠宝妈妈牵着树懒看世界
科学循证育儿,异地就医记录,特殊宝宝康复历程,生活小碎记,美食游记,带着匠宝旅行看世界