再次进京，还是会提前焦虑，不过比起上次进京，已经要好很多了。
去年的十一月份我们就诊的吴晔大夫，其实状况不是特别好，因为吴大夫说，对比起同年六月份的脑电图更差了，所以我们调了药，从开始的左乙拉西坦口服溶液+丙戊酸钠口服溶液换成停左西拉西坦+氯巴占和拉莫三嗪片，丙戊酸钠加到最大量~
回去后，我们遵医嘱服药，匠宝换了发作形式，从一天一两次的一分钟左右的发作变成一天二三十次的三秒内的短发作。
从去年匠宝确诊癫痫到现在，我也在经历着心理和身体上的折磨。从刚开始发作的手足无措到现在一天发作几十次的麻木，我也不知道我经历了什么，不敢往回想，不想往回想，加油向前走吧！谁让是亲妈，亲儿子呢~
匠宝发现癫痫到现在发育退步了很多，退到退无可退。每次的磕碰，摔倒，我很无奈，很自责，我不知道该怎么样才能帮助到他，如果一直把他放在床铺上，怕真的就卧床了，放在地板上，我又无法时刻看着他。每次都在调整方案，希望能做到最佳。
自从匠宝发现癫痫后，我的手机相册里都是他的脑电图报告和数不清的发作视频。很少再能拍到正常的照片，我也不敢看以前的照片和视频，会难过，会EMO。
回忆起2021年第一次带匠宝去浙江康复，我几乎扛了全部的家当去，最亮眼的就是那个红色的浴盆，因为匠宝那会儿只会爬和坐，还不会站。
2022年第二次我们去了北京康复，匠宝会扶站了，我不需要带浴盆了，瞬间觉得轻松了好多~这也打开了我敢一个人带着匠宝去异地的新大陆，所以我们后来又去了重庆，成都，厦门。
2023年十一月份去北京复查，匠宝还可以勉强扶站着洗澡，可是这次去北京，我又带了浴盆。因为匠宝曾一度退到坐都坐不住。
匠宝从会独走开始，我们去康复医院，我就没有推婴儿推车了，每次都是让匠宝自己走到电梯口，然后自己走到地下停车场，我们骑电动车去康复医院，到医院也是让他自己走到教室去上课。去附近的商场和公园，我也坚持不拿推车，都让他自己走。可是，现在婴儿推车成了我们出门的必需品。
这次进京，当然除了脑积水的复查，最重要的就是癫痫的问诊了，今天中午十二点到北京我们就要马上到北京大学第一医院做脑电图，因为这次考虑到会问诊外科，所以还是想做详细点儿，约了个24小时的脑电图，接下去的几天的检查还有核磁共振（希望顺利吧！这是我和匠宝的噩梦）和CT。
神经内科还是会再次问诊吴晔大夫，这次还会问诊张月华大夫和癫痫外科的蔡立新大夫以及清华大学玉泉医院的周文静大夫（刘晓燕待定），除了国内最牛的姜玉武大夫，目前所看的大夫在国内癫痫领域都是神仙打架的级别了。
问诊外科，我是希望匠宝能通过癫痫外科的手术评估，如果真的可以通过，那就是大手术了——开颅。所以此次进京也是抱着很大希望去的，对比起生命的长度我更看重生命的宽度和质量。
这次去北京我还希望能带匠宝去趟长城，是我的执念也是身为中国人的执念，匠宝越长越大，越来越高，我总有抱不动他的那一天，我不知道下一次还能不能独自一个人扛着他进京求医问药！
以前匠宝没发现癫痫的时候，我对他的期望就是能力认知达到的三岁孩子的水平，有人说，我用最佛系的心态尽着最大的努力。
看着匠宝从自己吃饭，到坐，爬，站，走，每个阶段，我都特别知足，我从来不会因为他实际年龄和能力不匹配，而感到焦虑，因为我从心底里就已经接受了他是基因罕见病的特殊小孩，我知道他不会好，知道他不会康复，也知道他永远不会像同龄的小孩一样，我能做的就是降低我的目标。
有些人会疑惑？你花了这么多钱，这么多的精力，难道只希望匠宝的能力到三岁吗？
我说：是的，只要三岁就可以了。懂得发育里程碑的都知道，一个三岁小孩的能力已经很强了，三岁的孩子能听懂很多指令，会自己吃饭，穿衣服，上厕所，已经可以自理了。如果匠宝还可以做到更佳，那都是我赚的了。
可能还是我太贪心了，如果可以，我希望匠宝回到癫痫以前的状态就好了。
勇士的匠宝从5.17开始状态就好了很多，可能他也知道要去祖国母亲的怀抱了，吃饱饱也睡好好，自己可以站在助行器里自由行走，洗澡也能好好的坐在浴盆里不再东倒西歪，每天食量也恢复到从前，真是个开心的好消息！
祝愿我们此次北京之行，有好消息吧！
