谁家没点儿突发事件？
今天这件，就发生在我家了。
6月6号下午匠宝正常上康复课，因为我看匠宝有点儿累了，所以晚上7点匠宝就睡觉了，在晚上十点的时候，匠宝在睡梦中吐了；
6月7号早上7：59发生了一次抽搐，三分多钟。因为匠宝都没有抽搐过，我不太确定，但是我有拍了视频，我将视频发到鲸奇群问大家，大家说呼名有反应，应该不像是发作。
为了稳妥，我还将视频私发给了小付姐，小付姐的回复如下图：
得到小付姐的回复，我安心了。想着今天就休息一天吧！不去康复了，于是和康复老师们都请了假。随手给充电宝充电。我们开开心心吃了早饭～直到11：18又发生了一次抽搐，大约5分钟左右，我心里预想就不太好了，因为我在收衣服，是听见匠宝大声喊叫后我冲到匠宝身边抱着他，所以没来的急拍前面抽搐的视频，只拍到了抽搐后的一些抖动……我开始慌了，马上开始摇人，把定海神针、熹熹妈都拉了出来…考虑我要测颅内压以及做脑电图的检查后，最后决定北上，为了节约沟通时间，我们还拉了一个小群。我打电话给康复医院的护士办理紧急出院，打医保局申请异地医保就医，打北大妇幼电话约脑电图时间，询问长辈们匠宝周末都吃了什么东西并做好记录，把家里的碗和衣服洗了垃圾倒了，大家帮忙看我需要就诊医生的门诊时间……（我做好随时去医院的准备了）14：31匠宝又在惊吓的喊叫声中再次抽搐，这次大约有8分钟。我把视频发到群里，大家看到匠宝的皮肤颜色不对，状态也不对，建议我先本地就医，待稳定后再北上。我开始收拾东西，先把最主要的基因报告，脑电图报告，核磁共振报告带上，别的就想到什么就收什么……匠宝这种情况考虑先做脑电图，于是乎大家就帮我到大群问福州本地的病友，得知福州协和和儿童医院可做，我马上约了儿童医院的脑电图，东西收拾好后，我把要退货的东西寄了，到康复医院办了出院，打电话到北大取消脑电图的预约，打电话到医保中心取消异地医保的办理，然后就直接打的到协和，车上联系了匠宝的干妈，让她下班到医院协助我。到协和后得知没有床位，于是乎我又带匠宝到了儿童医院，17：00匠宝在儿童医院又吐了一次，因为有抽搐本来要放神经内科，得知神经内科只剩中间一个床位，左边是新冠右边是手足口，于是我们就暂时挂在内科……想着在医院了，啥事也都不怕了～20：00匠宝再次发生抽搐，4分钟内注射了地西泮后没有控制住后又加量了～随后还持续抽了40分钟……因为匠宝对喝的水合氯醛不敏感，所以我们选择了灌肠，做CT～群里的大家心都被纠了起来，考虑内科没有更多选择的镇定剂后，被告知要进PICU，和大家商量后并结合当地的医疗水平，23：00最后还是选择了让匠宝进PICU。匠宝一天内多次抽搐把我打个措手不及～群里都在找寻抽搐的原因，很迟了，大家还在等着匠宝的影像～因为大家担心有碰撞被隐瞒等等问题……影像出来后马上就进行了讨论～我也签了一堆的字，虽然已经无法理解那些字组合在一起的意思了，但是还是非得抠几个问题，问护士小姐姐这个什么意思？因为签字房里的空调比较凉快～想多待一会儿，也离匠宝更近一些吧！租不到铁架床，座椅无法躺平，在大家的劝阻下，我选择了躺在医院的地板上休息一晚。8号早上我很早就从机器里取到了片子和报告，微信告知了匠宝干妈需要带进医院的东西，顺便也给自己和匠宝买了份早餐。8：40PICU传唤告知匠宝昨晚的情况，匠宝干妈在旁记录，医生说匠宝有肺炎并拍摄了胸片，建议在PICU多住一天。我问询了在PICU里是否还有抽搐和用药情况后，就将胸片发到了群里，后面得知不是肺炎后，我马上签字出PICU转到神经内科并和医生协商我需要做腰穿测颅内压的检查。我继续安排做脑电图的事宜……匠宝在10：00出PICU转入神经内科普通病房，神经内科医生到床位上问询基本情况（都没昨晚的内科问的细）就走个过场然后把我的报告都拿走了。得知我要测颅内压，说了一堆的理由搪塞我，说主任看过片子了说不能做并把报告还给我～我马上就跑去找主任，我说主任我家宝宝是基因宝宝，他有Dandy-walker巴拉巴拉说一堆…主任说，片子呢？我没看过（心中一万只草泥马奔腾而过）我又跑回病房拿片子，主任看过后说，这个积水又不多，达不到做腰穿的指征，而且你又不是发烧抽了，也不考虑脑膜炎，不需要做腰穿。我说，这次的抽搐还有担心是颅内压高引起的抽搐，所以我想做一个颅内压的检查。再次说明我家是基因宝宝特殊孩子（脑积水方面很多医生都会忽视掉颅内压的问题）身边的小迷妹说，你怎么这么轴呢？主任是多大的博士巴拉巴拉～你就听主任的话吧！我……最后医生们看我的坚持后才告知医院的设备只能测滴速不能测压力（我理解的大白话就是医院没有测压力的设备）下午展转问在PICU里使用的药，以及目前在挂的抗生素是否能换成口服等等……负责我管床的医生没在，就一个值班的医生，被我追问的焦头烂额……15：14群里大家在协商是否转院？做完脑电图可以先北京代诊，我也抓紧休息两天后再北上。我考虑自己身体是否能扛得住长途远行的问题，考虑匠宝是否还会抽搐问题？最后临门一脚还是儿童医院踢的，医生的一问三不知和态度。16：33下决定，明天出院，北上，订票，联系北大妇幼和人民医院做脑电图，订酒店，冒着倾盆大雨跑回家收拾行李……9号，很早就去楼下的医院食堂吃了早饭，还拍了昨天医院的用药明细。并且约到了人民医院的脑电图和北大医生的号。因为远途路程，担心匠宝在路上会抽搐，所以需要备好镇定剂，以防万一。医生查房，得知我们今天出院后，我提出要开的镇定剂水合氯醛，医生说这个不能随便开。地西泮？没有。安定拴，没有。最后用药品管控严格拒绝了我的请求……此时已经10：06了，动车票是12：15分的。没有药，有票我不敢走啊！我把所有的天线和马达全部打开了，也求助了福州的病友。病友告知协和医院的门诊可以开水合氯醛，于是乎我拿着就诊卡和病历本就往协和医院跑，边跑边想……协和医院门诊能开，是不是儿童医院的门诊也能开？于是乎我又返回儿童医院的门诊，果然可以开。出院手续问题，卡片问题，生理盐水问题，我往返于1-10楼的楼梯间……11：06分，我终于拿到了水合氯醛，因为门诊开不了针筒和管子，我跑到外头的药房也买齐了。11：40匠宝的外公外婆把我们娘俩送上车，在车上我和动车站的工作人员确定好使用无障碍通道，12：04分到达福州站，12：09分刷了身份证进了站。特种兵之匠宝北京就医路～一个光脚一个穿着拖鞋，娘俩就这样踏上了进京的看病之行。16：40分在动车上，匠宝有小发作了一次。我的心提到了嗓子眼～还有4个小时才能到北京呐～心里祈祷着，不要再发作了，一定要顺利到北京呀～21：15分，动车准点抵达北京南，踏上帝都土地的那一刻，瞬间安全感满满……目前，我和匠宝还在北京等北大床位的通知，谢谢大家对我们娘俩的关心！
