写在33岁
文摘
情感
2024-01-06 20:12
福建
再过十来天就是我的生日了，今年突然就不想过生日了，往年都特别期待生日，每年的生日我都会为自己好好的过一下，因为不过任何节日的我，特别重视生日。但是，今年不想过，没有期待，也没有心情。
自从匠宝在2023年6月份突发脑积水和癫痫，公众号几乎就处于断更的状态。总是以为都会好起来的，也都向着好的方向前进了，又是一场暴风雨把原就不平静的生活再次推向低谷。从6月份到现在，不仅仅是匠宝经历着升级打怪，我也经历着~心理医生说，你要记住你一个人不可以完成所有的事～可是，现实却是匠宝去他爸爸家两天，回来就还给我一个癫痫的宝宝…这个结果，我无法释怀～发作，磕碰，受伤，哭闹，手术，疼痛，睡不好，吃不好，异地就医路途奔波劳累…这些单，谁来买？难道就一句这就是命吗？这口气，我咽不下。那些嘴上说爱匠宝，疼匠宝的人，他手术的时候你们在哪里？他住院的时候你们在哪里？他在icu的时候你们在哪里？他发作的时候你们又在哪里？现在好了，就说想他了，想来看看他，他不是动物园里的动物，你们想看了就来玩一两个小时抚慰下你们良心，有事的时候全部当鸵鸟。现在的匠宝，需要一个人高强度25个小时贴身看护，即便是在2023年7月份术后回来，第一时间全家都通铺了地垫买了防撞帽的情况下，每天还是在经历着无数的磕碰甚至缝针。自问对于匠宝，我尽力做了我能做的所有事情。残联申请，儿科医生，神经内科，神经外科，眼科，基因筛查，遗传基因问诊，线下康复训练，线上康复课，家庭康复训练，妈妈学习知识，本地就医，异地就医，异地康复，特殊病种申请，办理残疾证，申请残疾证补助……医生说，你一个人做的这些事，比一整个家庭甚至一整个家族的人做的都多多了~在北京问诊吴晔医生的时候，她说，就你一个？还有家人呢？我说，没了，就我一个带着孩子来北京的，她带着一丝的无奈和心疼，耐心的为匠宝看诊。总有人说，你是一个伟大的妈妈，其实我不喜欢听到这样的词语，因为这是夸奖也是枷锁。每每有人这样夸我，我总会否定他，告诉他，我只是做了作为匠宝妈妈该做的事情，我并不伟大。我的闺蜜总会提醒我，或许你做的这些终归都是足篮打水一场空，我总会反问她，难道你对你孩子的付出也希望得到他们的回报吗？难道你不也是只希望他们平安健康就好吗？她说，那不一样~我们总会在这样的争吵中跳过这个话题。也许是原生家庭的原因，所以我执着要匠宝，或许我也希望可以在我和匠宝亲子互动中，弥补我在童年里缺失的那些东西。所以，即使再来一次，我还是会选择要匠宝，因为不幸的童年，真的需要用一生去治愈。我不需要匠宝报答我，感谢我，我也不会带着我的那些悲伤去绑架他，我在成长自己，和童年和解，和父母和解，努力学习更多的知识让自己成为一个合格的妈妈。我只希望匠宝可以是他自己，是自由自在的自己，健康快乐的自己。我身边朋友的孩子好多可能都还没坐过飞机，甚至没去过北京~是啊！有多少人一辈子没坐过飞机，一辈子没去过北京，然而匠宝却跟着我走南闯北，不仅看了熊猫还喝了豆汁儿。他们有时候也会投出羡慕的目光，我总会跟他们说，你们的孩子有明天，有来日方长，你们的孩子可以去更多更远的地方，匠宝只是先去了而已。我和时间赛跑，我带匠宝去了好多地方，泉州，厦门，杭州，衢州，北京，上海，重庆，成都；匠宝坐了小船，飞机，动车，绿皮火车，BRT，如果不是因为这次突发疾病，甚至2024的计划是香港。因为我担心终有一天他不能再走出去看一看外面的世界。我很努力的过好每一个今天，即便是在大家看来我们已经是很困难的存在，我还是热爱生活，把生活过的像花一样美丽。我时常感谢上天，感谢国家，感谢身边的那些好朋友。有时候看到和匠宝同龄的孩子，甚至比匠宝还小的小朋友，我会想到我的匠宝，原来在这个年龄，他也会这个会那个了。如果匠宝是健康的，那该有多好啊！即使是单亲家庭，跟着我肯定爽翻了~如果折寿可以换取匠宝的健康，我义无反顾，但那终究只是妄想。总有人撞到南墙才会回头，也总有人撞到头破血流还不回头，即使知道这是一条必输的路，还是坚定不移的走了这条路。我不后悔生了匠宝，即使他是特殊宝宝。我后悔不已，我捶胸顿足，给他选了一个那样的爸爸。
