中国血友病协作组（Hemophilia Treatment Center Network of China，HTCNC）是我国非常重要的血友病防治组织，以下是对其的详细介绍：
1. 成立背景：
- 在世界血友病联盟的支持下，2004 年，由中国医学科学院血液病医院、广州南方医院、上海瑞金医院、北京协和医院、安徽省立医院、山东血液中心这 6 家具有血友病工作基础的单位发起成立。
2. 组织结构与工作组：
- 中国血友病协作组包含多个工作组，在成立之初就设立了登记工作组、实验诊断工作组、护理工作组、理疗工作组。随后在 2008 年又成立了儿科工作组。这些工作组涵盖了血友病诊疗的各个环节，包括患者信息登记、实验诊断、护理、康复理疗以及儿童血友病的专门诊疗等，为血友病的综合管理提供了全方位的支持。
3. 主要工作及贡献：
- 患者宣教：致力于提高患者及其家属对血友病的认识，让他们了解疾病的特点、治疗方法和日常护理要点，以便更好地配合治疗和管理疾病。
- 专业培训：对医生、护士、理疗师等专业人员进行培训，提高他们的血友病诊疗水平和护理能力，为患者提供更专业的医疗服务。
- 政策倡导：积极向政府相关部门倡导出台有利于血友病患者的政策，推动血友病纳入医保报销范围、提高报销比例等，减轻患者的经济负担。例如，在协作组的推动下，血友病于 2013 年纳入全国大病医疗保险，2017 年版国家医保目录正式将儿童血友病预防治疗纳入医保报销范围。
- 制定规范：制定行业规范和指南，如血友病诊疗指南、共识等，规范血友病的诊断、治疗和管理流程，提高我国血友病的整体诊疗水平。
- 开展注册登记：进行全国血友病注册登记工作，建立并逐步完善全国血友病病例信息管理系统，全面了解我国血友病患者的基本信息和凝血因子类制品临床应用情况，为制订相关政策和开展研究提供科学依据。
- 推动分级诊疗：制订了中国血友病中心建设标准，推动全国血友病分级诊疗制度，帮助不同地区患者得到及时的诊断和治疗。通过建立三级血友病中心，明确各级中心的职能、科室和专业人员配置等要求，形成了覆盖全国的血友病防治网络。
4. 取得的成效：
- 经过近 20 年的努力，中国血友病协作组大大提高了血友病治疗药物的可及性，我国血友病的防治水平不断提高，更多的血友病患者得到了及时的诊断和治疗。
- 协作组还联合中国罕见病联盟等组织开展了一系列项目和活动，进一步提升了我国血友病的诊疗能力和管理水平。
总之，中国血友病协作组在我国血友病的防治、诊疗、管理、研究等方面发挥了极其重要的作用，为提高血友病患者的生活质量、推动我国血友病事业的发展做出了重要贡献。
多省市血友病工作委员会
2024年11月1日
多省市血友病工作委员会
简 介
(二) 开展患者、残障人士及其家属的疾病知识、医疗政策、心理关怀、就业等方面的咨询活动；
(三)开展安老、助孤、帮残、助学、赈灾等慈善救助活动，扶助弱势群体，扶贫公益活动；
(四)组织医学专家、学者、患者等开展罕见病咨询、教育服务；
(五)组织志愿者队伍开展多种形式的慈善、公益活动；
1、血友病工作委员会工作邮箱：xueyouzs20240417@126.com
2、联系人：王会长
3、联系电话：022-24147728
4、联系地址：天津市河东区大直沽福泽温泉公寓4号楼5门305。
