感谢信
2024年久久公益节活动胜利结束,南昌血友协会的腾讯公益《携带者检测费用援助》项目,获得筹款30907元,腾讯配捐4816元; (筹款金额可能会有变化)
在此,衷心感谢社会公众和血友群体的爱心捐赠,和热心参与捐赠的各位会长组建一起捐团队。即日起--9月底开始接受血友病群体携带者检测费用援助的申请工作,自愿申请携带者(母亲、姐妹、女儿)检测援助者,请阅读南昌血友之家8月20日的微信公众号广播内容。
由于名额有限,优先考虑发起一起捐的地区,为尊重参与“一起捐”的省市组织,充分运用各地“一起捐”金额。各地携带者可以向各地组织先行咨询报备,向南昌血友协会报名,不限地区省市、不限甲、乙型病种。
报名后优先条件:(接收报名微信号:13732986319 左国良)
1、填写了:http://lxi.me/mx4t8 「血友病患者家系的女性可疑携带者出血性情况调查」;截止时间:2024年9月30日。
2、各地血友组织推荐;
3、参与了腾讯公益《携带者检测费用援助》项目捐赠;
4、按报名先后排序;
5、前期有做过“血友病基因基础检测”家系的携带者;
南昌市血之友公益协会 宣
2024-09-11
南昌血友之家 2024年08月20日 18:08
血友病患者周围的可疑携带者(因子水平、PT、APTT)检测费用援助
申请须知
背景
众所周知,所有血友病患者的家系中,不乏有母亲、姐妹、女儿,她们的健康很少被关注、被重视。然而,因为血友病基因遗传特性,她们体内因子水平可能很低,以致在生理期、分娩、外伤、手术等情形下,过量出血,甚至危及生命事实她们一样需要社会关注,在分娩、手术等特定的情况下,还可能需要使用凝血因子类药品治疗,保障她们的健康。希望大家能够重视她们的健康。
让我们携手,正确认识女性血友病携带者,关爱我们的母亲、姐妹、女儿!
本调查由华中科技大学左钰洁同学发起,旨在调查血友病家系中的女性健康情况,进行数据分析、数字建模、形成科学统计报告本调查由南昌市血之友公益协会牵头,联合各省市血友病组织发出,呼吁各省市患者家系的女性自愿填写,共同推动社会发展。
目的
为了解血友病患者身边女性可疑携带者数量中的女性患者比例,及其自身体内凝血因子水平、及出凝血时间的检测结果,和分析携带者各种出血性疾病的倾向,帮助医学、科学掌握一定的分析数据,发现因子水平低下的女性携带者,和“鉴定女性患者”科学依据,从而制定出有利于若干女性携带者(含患者)获得医疗权益的保障。
申请规则:
附:
1、全部名额:300名,以申请时间并资料齐全者前后排序,优先已经有做了基因基础检测的家系女性;
2、最晚援助申请资料上传截止时间:2024年9月15日 20:00前;
3、必须是在正规的公立性医院出具检测报告)。
1、凡国内血友病患者家系(出示患者和疾病证明书)周围的女性可疑携带者(含:患者的母亲、女儿、姐妹;以及阿姨、表姐妹、外甥女)。
2、均需要登记:http://lxi.me/mx4t8 「血友病患者家系的女性可疑携带者出血性情况调查」,登记截止时间:2024-08-31 20:00时前。
3、费用援助上限人民币100元/位(最高),分配按:50元/因子水平检测、25元/PT检测、25元/APTT检测,
4、计算比率即:50:25:25比率分配(以下相同比率)。
5、凡是登记了:http://lxi.me/mx4t8 「血友病患者家系的女性可疑携带者出血性情况调查」,再做检测的,费用援助按上限援助。
6、检测时间在2024年8月30日 17:00之前的,有进行登记的按费用援助按80%计算、没有登记的按70%计算。
7、检测时间在2024年9月10日 17:00前,有进行登记的按费用援助按60%计算、没有登记的按50%计算。
凡是在2024年9月5日--9日 17:00前,参与南昌血友协会上线的腾讯筹款项目,并组织家庭成员筹款的,按如下规则援助:
① 申请援助者组织3人及以上筹款,每人筹款10元及以上的,并且有进行登记的按上限援助,没有登记的按80%计算。
② 申请援助者个人单独1人筹款,筹款10元及以上的,并且有进行登记的按70%援助,没有登记的按60%计算。
申请援助资料:
1、检测者本人的医保卡照片(或社保卡,上有本人身份证号、银行账号,最下方的账号是通过了银行激活过的,可以确定能接收款项的);
2、检测费用发票----须与因子水平、PT、APTT检测费用明细单、检测报告单的日期对应,)
3、清晰的纸质报告照片、或医院下载的报告截图----须与费用发票、费用明细单、报告单的日期对应。
4、家系患者的疾病证明书照片。
1、家系血友病基础基因检测报告(图片)(做了的人)。
注明:1、上述援助资料 均须 原图 或电子版,发送给收集者。
2、资料齐全的,最晚于申请月份的月底前发放;
3、收集者:一、江西南昌血友协会 会长:左国良 13732986319 (微信同号);二、南昌血友协会 志愿者小陈:18720944450 (微信同号)。
4、请关注“南昌血友协会 微信公众号”,接收公开信息。