中国血友病青年协作组

2024-11-01 21:08   天津  

中国血友病青年协作组

零度 凝血那些事儿 2024年06月15日 18:24 

中国血友病协作组(HTCCNC)成立于2004年,到今年已经20年啦,一直引导着我们的血友病工作。
从2020年开始,成立了青年协作组,理事长是张磊教授
青年协作组的第二届理事会今天在天津召开,理事长移交给薛峰教授,视频是协作组诸位大佬和故不能到场的青年人的寄语


希望更多的年轻人加入我们血友病诊疗队伍,成为长期的合作伙伴,一起努力奋斗。


血友病青年协作组

血友病青年协作组是中国血友病领域的重要组织,以下是关于它的一些信息:


1. 成立背景:

- 中国血友病的诊疗不断发展,需要更多青年力量的加入和推动。为了给在血友病领域的青年医生和学者提供一个交流、学习和成长的平台,血友病青年协作组得以成立。

2. 成立过程:2020 年 9 月 11 日,首届中国血友病青年论坛暨血友病青年协作组成立大会在贵阳成功举办。众多领域内知名专家学者及行业代表受邀参加会议,这标志着血友病青年协作组正式成立。

3. 组织架构:

- 该协作组特聘了常务理事长,并公布了聘请的常务理事和理事。这些成员都是在血友病领域有一定研究和实践经验的青年专家学者,他们将共同推动协作组的发展。

4. 主要作用:

- 学术交流:为国内血友病领域最富朝气和活力的中青年医生提供了良好的学术交流平台,青年学者们可以在这里分享自己的研究成果、临床经验以及最新的学术进展,促进相互之间的学习和合作。

- 人才培养:助力青年学者的团结进步和快速成长,通过培训、研讨会等形式,提高青年医生的诊疗水平和科研能力。

- 推动诊疗规范化:对中国血友病诊疗规范化的推进具有重要作用,青年学者们可以将先进的诊疗理念和技术推广到更多的医疗机构,提高全国血友病的诊疗水平。

- 科普宣传:开展血友病相关的科普宣传活动,提高公众对血友病的认识和了解,增强社会对血友病患者的关注和支持。



多省市血友病工作委员会

2024年11月1日

多省市血友病工作委员会

简 介

本委员会的名称(暂定)是:“多省市血友病组织发展工作委员会(筹备)”,简称“血友病工作委 ”。英文名称为“China Rare Disease Organizations Network ”。
本委员会缘起:2022年起在长沙、南昌、武汉举办的多省市血友病组织工作会议(七省市)开始,2024年在武汉正式组建的“多省市血友病工作委员会”拟定,是由14家省市血友病组织负责人联合发起,并成立的一个集“交流、互助、平等、合作”型协作组织。
本委员会致力于促进国内血友病组织交流与合作,提高血友病群体的健康与生存权,加强在国际血友病事务中的合作与参与,推动中国血友病事业的发展。本委员会成员为血友病患者组织及专注于血友病领域的组织负责人。
愿景:“属地化管理,同质化诊疗,人人享有治疗,平等参与社会生活”。
使命:在遵守宪法、法律、法规和国家政策,遵守社会道德风尚的前提下,通过血友病组织间交流与合作,提高成员组织工作专业能力,加强社会倡导和医学研究,推动血友病政策出台和落实。组织本委员会成员开展各种有社会意义的公益爱心活动。
基本原则:尊重、民主、开放、诚信、交流、互助、平等、合作。
本委员会的业务范围:
(一) 开展血友病、困难残障群体和家属的扶贫助残、公益宣传、学习培训、宣传倡导活动;

  (二) 开展患者、残障人士及其家属的疾病知识、医疗政策、心理关怀、就业等方面的咨询活动;

  (三)开展安老、助孤、帮残、助学、赈灾等慈善救助活动,扶助弱势群体,扶贫公益活动;

  (四)组织医学专家、学者、患者等开展罕见病咨询、教育服务;

  (五)组织志愿者队伍开展多种形式的慈善、公益活动;

(六)参与贫困地区、群体的文化、教育、卫生、医疗等社会慈善公益事业;



联系方式:


1、血友病工作委员会工作邮箱:xueyouzs20240417@126.com

2、联系人:王会长

3、联系电话:022-24147728

4、联系地址:天津市河东区大直沽福泽温泉公寓4号楼5门305。

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血友新声
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