多省市血友病工作委员会章程
（第一版）
第一章 总则
第一条 本委员会的名称（暂定）是：“多省市血友病工作委员会（筹备）”,简称“血友病工作委员会 ”。英文名称为“Multi-provincial and municipal hemophilia working committee ”。
第二条 缘起
第三条 愿景、使命和基本原则
愿景：“属地化管理，同质化诊疗，人人享有治疗，平等参与社会生活”。
使命：通过血友病组织间交流与合作，联合开展政策倡导，推动医学研究，促进行业发展，提高全国血友病患者的生存质量。
基本原则：平等、尊重、民主、开放、诚信、协作。
第四条 业务范围：
(一) 开展血友病家庭的扶贫助残、公益宣传、学习培训、宣传倡导等活动； (二) 开展血友病患者及其家属的疾病知识、医疗政策、心理关怀、就业等方面的信息传递和咨询服务活动；
(三)在血友病群体里，开展安老、助孤、扶残、助学、赈灾等慈善救助活动，扶贫济困；
(四)组织医学专家、学者、患者等开展血友病的科普讲座、义诊咨询和学术交流活动；
(五)组织志愿者队伍开展多种形式的慈善、公益活动；
(六)参与血友病群体的文化、教育、卫生、医疗等社会慈善公益事业；
第五条 目标：
(一) 通过组织能力建设，提高组织成员专业化的工作能力；
(二) 通过血友病工作委员会搭建平台，促进组织成员之间的交流合作；
(三) 通过社会倡导，加强社会、医学对血友病领域的关注和支持；
(四) 开展血友病群体教育，提升血友病群体的生存能力和健康生存权；
(五) 通过政策倡导，推动血友病社会保障、医保政策出台和落实，改善医疗环境；
（六）通过开展国内外医学科学合作，推动血友病预防、治疗、康复和新药研发领域进步。
第二章 成员
第六条 本委员会仅接纳血友病组织（组织负责人为代表，含注册或未注册组织）加入，不接纳以个人名义的申请。
第七条 成员资格：在国内开展血友病患者服务或专注于血友病领域的非营利性机构。并同时符合以下条件的组织：
（一）认同本委员会愿景和使命；
（二）成立时间在一年以上；
（三）有明确的组织架构和具体项目活动；
（四）组织或负责人无严重违规、违法记录；
第八条 成员加入的程序是：
(一) 由组织负责人递交书面申请表和基本情况表；
(二) 经常务工作委员会审核通过后，提交给血友病工作委员会投票表决；投票表决需要全票同意才能加入。
(三) 表决后的结果在血友病工作委员会微信公众号“血友新声”上面进行公示，公示一周无异议后，正式确认并予公告。如有异议则由常务工作委员会进行确认，属实则不予通过，不属实则予以通过。
第九条 成员享有下列权利：
（一）本委员会的选举权、被选举权和表决权；
（二）参加一年一度的血友病工作委员会年会；
（三）优先享有本委员会提供的各项服务，比如能力建设培训等；
（四）优先申请本委员会提供的项目资助；
（五）优先享有血友病工作委员会微信公众号——血友新声及其他自媒体的宣传服务；
（六） 自愿申请加入和申请退出。
第十条 成员履行下列义务：
(一) 遵守血友病工作委员会的章程和决议；
(二) 维护本委员会及成员机构的名誉和利益；
(三) 积极主动参加本委员会及委员会成员组织的各类活动；
(四) 为本委员会的可持续发展提供支持和帮助；
(五) 参加血友病工作委员会召集的各种会议；
第十一条 成员退出
第三章 架构
第十二条 血友病工作委员会为最高权力机构，其职权是：
(一)制定和修改章程；
(二)选举和罢免常务工作委员会委员；
(三) 审议血友病常务工作委员会的工作报告；
(四)决定终止事项；
(五)决定其他重大事项。
第十三条 血友病工作委员会年会
（一）每年举行一次。
（二）年会须有半数以上成员或其委托代表人出席方能召开，其决议须经到会成员半数以上表决通过。
（三）成员机构因故无法派出代表出席，可通过书面授权的方式，委托其他成员代为出席，并代替行使成员权力。每个成员机构代理其他组织出席会议以一个为限。
第十四条 血友病工作委员会内设常务工作委员会，常务工作委员会总人数为单数。常务委员应当由委员会成员中有理念、有能力、有威望，并且能够为委员会发展做出贡献的人担任。
第十五条 常务工作委员会委员每届任期两年，可以连选连任，最多两届。成员包括秘书长（1名）、副秘书长（2名）、委员（2名）共5人组建而成。
第十六条 设2名监事，负责对常务工作委员会和工作委员会提出建议和意见。可以列席工作委员会会议和活动，被邀请列席常务工作委员会会议。2名监事，在血友病工作委员会委员中选举产生，任期两年，可以连选连任，最多两届。职责包括开展纪律检查、监督工作等。
第十七条 常务工作委员会委员由血友病工作委员会全体成员依据“公开、公平、公正 ”原则选举产生。由工作委员会全体成员投票选举，每人投5票，获得票数最多的委员进入常务委员会，根据得票多少，依次当选秘书长（1名），副秘书长（2名）和委员（2名）。
第十八条 常务工作委员会是血友病工作委员会的执行机构。其职权是：
（一）执行血友病工作委员会的决议；
（二）负责组织和协调本委员会的日常工作，召开常务工作委员会会议和工作委员会会议；
（三）筹备召开血友病工作委员会年会；
（四）积极协助、配合委员会成员机构的发展和合作；
（五）负责本委员会的发展和筹资工作；
（六）组织落实下一届常务工作委员会的选举、交接工作；
（七）负责处理血友病工作委员会其他重大事项。
2024年9月29日
血友病工作委员会讨论通过
多省市血友病工作委员会
简 介
(二) 开展患者、残障人士及其家属的疾病知识、医疗政策、心理关怀、就业等方面的咨询活动；
(三)开展安老、助孤、帮残、助学、赈灾等慈善救助活动，扶助弱势群体，扶贫公益活动；
(四)组织医学专家、学者、患者等开展罕见病咨询、教育服务；
(五)组织志愿者队伍开展多种形式的慈善、公益活动；
1、血友病工作委员会工作邮箱：xueyouzs20240417@126.com
2、联系人：王会长
3、联系电话：022-24147728
4、联系地址：天津市河东区大直沽福泽温泉公寓4号楼5门305。
