12月4日,作家琼瑶在台湾淡水家中结束了自己的生命,终年86岁。
她的社交媒体由秘书代发了一则“遗书”,“我不想听天由命,不想慢慢枯萎凋零,我想为这最后的大事‘作主’。”
遗书全文如下:
对于死亡和如何迎接死亡的话题,琼瑶并非第一次提及。
早在7年前,她就曾公开写过一封长信,交代自己的后事,“预约自己的美好告别”。
“活着”的起码条件,是要有喜怒哀乐的情绪,会爱懂爱、会笑会哭、有思想有感情,能走能动……到了这些都失去的时候,人就只有躯壳!我最怕的不是死亡,而是失智和失能。
她要求说,万一自己失智失能了,帮她“尊严死”就是儿子儿媳的责任。
据媒体报道,琼瑶开始思考死亡,是受到丈夫平鑫涛晚年境况的触动。琼瑶丈夫、皇冠集团创办人平鑫涛病逝前被确诊为血管性失智症,随着病情的恶化,他逐渐失去了记忆和认知能力,甚至忘记了身边的人和事,包括琼瑶。
平鑫涛的病情给琼瑶和他的家人带来了巨大的痛苦和困扰。琼瑶曾在社交媒体上发表长文,详细描述了丈夫的病情和治疗过程,最终,平鑫涛在医院卧床多年后于2019年去世,享年92岁。
琼瑶在社交媒体中写道——
可是,在我内心深处,一直有个声音,在反覆低语:“鑫涛,放手吧!不要再被这些管子和器具折磨了!”
电影《妈妈!》剧照(图源:豆瓣)
“一人失能,全家失衡”,关于失智、失能老年人照护的话题再一次引发讨论。
第五次中国城乡老年人生活状况抽样调查显示,目前,我国失能老年人约3500万,占全体老年人的11.6%,老年人患病率是总人口平均水平4倍,带病生存时间达8年多。据测算,到2035年,我国失能老年人将达4600万,2050年达到5800万左右。
生命终章,如何书写尊严?作为子女、晚辈的我们,该如何为亲人营造有尊严的晚年?
今年4月,凤凰网的一篇文章《当一位北大教授成为24小时照护者》刷屏。
故事的主人公是北京大学新闻与传播学院的教授胡泳,因为要照顾患有阿尔茨海默病的高龄母亲,50多岁的胡泳“从一位事业有成的专业人士”变成“全天候护理人员”。
胡泳说了一句特别扎心的话:“今天的你可能风华正茂,但是你早晚都会遇到。”
随着中国人口老龄化程度不断加深,以阿尔茨海默病为主的老年痴呆疾病的发病人数逐年增加,其带来的问题愈加凸显。胡泳的故事,将会是越来越多人不得不经历的困境。
电影《困在时间里的父亲》剧照(图源:豆瓣)
阿尔茨海默病已成为严重危害人民群众健康的重大疾病之一,它就像是一个“蒙面杀手”,悄无声息地站在我们每个人的身后,在不知不觉中剥夺我们的认知、尊严、生活能力以及体面的生活。
如果我们的家人被“困在时间里”,逐渐忘却一切,我们能够成为一个合格的照护者吗?如果不幸患病的是我们自己,我们能够有尊严地老去吗?
电影《妈妈!》剧照(图源:豆瓣)
雷啸光是一位建筑师,他职业生涯的转折点发生在2012年。
那一年,雷啸光的外公被确诊为阿尔茨海默病,刚好他所在的设计院接到了一个日本投资方想要在中国专门为阿尔茨海默病患者建造养老院的项目,当时设计院觉得这个项目太小,就没有接。为了更好地照顾外公,雷啸光决定自己出来创业,接下这个项目。
就从那时候开始,雷啸光在“养老设计”这条路上一直走到了今天,他觉得自己应该多做点事情,给更多老年人提供更好的照护环境。
雷啸光发现,好的场景设计是延缓阿尔茨海默病病情发展的一剂良药,如果环境能够为患者提供足够好的支持,病人就能够保持一个良好的状态,病程就能进展得慢一点,再慢一点。
(图源:《时光偷不走爱 用环境照护法击退阿尔茨海默病》)
阿尔茨海默病造成的伤害或许无法逆转,但爱与陪伴却能让大家勇敢地面对一切。普通的家庭也可以通过一些简单的设计思维和家居的改造,让患病的家人享有体面的生活。
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01
每个人都是独一无二的个体,他们只是生了病的“正常人”
患有阿尔茨海默病的老人,依然还是“正常人”,不要把他们当成病人。
千万不要把他们当作傻子或是小孩,居高临下地带着鄙视的语气,或者用对待婴儿的语气和他们说话。要给予他们基本的尊重,足够的耐心和爱,就像他们曾经对你一样,让他们在人生最脆弱的时光中能得到应有的尊重。
(电影《困在时间里的父亲》截图)
对于阿尔茨海默病患者,也不要先入为主地想到他们不能做什么,而忽略了他们身上还拥有的能力。如果老人以前可以自理的行为都要依靠他人协助才能完成,那么这种看似“照顾得很好”的方式,往往会进一步降低患者重返自理生活的可能性。
要看到阿尔茨海默病老人依然存在的能力,让这些能力发挥更大的作用。照护只不过是通过专业手段,拓展他们的生活能力。哪怕老人失智失能,也要尊重他们的意愿,观察他们的需求,想办法更好地满足他们,而不是把他们限制起来。
(图源:pixabay)
世界上一些出色的阿尔茨海默病养老院,都是采用“最小化干预”的设计方法,尽可能不让患者觉得自己生病了,能不干预的尽量不干预,而且要让患者尽可能体验真实的社会活动。
荷兰的霍格威小镇(Hogewey Village)中,居住的就是一群患有阿尔茨海默病的老人。这里有餐厅、商店、漂亮的院子,有池塘、喷泉、生机勃勃的鲜花,和普通的村庄没什么两样。小镇完整复制了几十年前的商店风格,房屋设计与街景布局均还原了老人们记忆中的模样,医护人员则扮演成患者的邻居或朋友。小镇上每天都在上演着“楚门的世界”,老人们的生活却自由而快乐。
荷兰霍格威小镇(图源:https://hogeweyk.dementiavillage.com/)
荷兰霍格威小镇(图源:https://hogeweyk.dementiavillage.com/)
位于法国达克斯的阿尔茨海默病疗养村是法国第一家专门为阿尔茨海默病患者设计的疗养院。疗养院的中心位置整合了居民熟悉的地点,包括杂货店、理发店、餐厅和集市广场,这使人联想到他们以前的社区生活,这些店铺也对周边社区开放,让患者能有与当地人接触的机会。
法国阿尔茨海默病疗养村(图源:NORD Architects)
法国阿尔茨海默病疗养村(图源:NORD Architects)
家居环境改造Tips:
1.不要因为患者的行为能力变差,就忽略社会交往中必要的礼仪和尊重,更不要剥夺他们的私密空间,比如不要随意改变家具的摆放形式,老人常使用的沙发、椅子在保证安全舒适的情况下,也不要随意更换。
2.延续社会交往是缓解问题行为和情绪障碍的妙招,陪同老人参加社区组织的活动,或者在家里创造满足老人兴趣爱好的条件,这些都可以令老人产生积极的情绪价值。
3.对于老人的个人物品,也要善待和尊重。虽然家中零散物件太多会增加阿尔茨海默病老人的识别难度,但是有一些物品对老人具有特殊意义,贸然处理反倒会给老人带来不安情绪,这时就需要我们静下心来好好梳理收纳这些物品。
(图源:《时光偷不走爱 用环境照护法击退阿尔茨海默病》)
02
调动“五感”,让老人重拾对空间的掌控感
在患有阿尔茨海默病的老年人中,最为突出的就是以下这些症状:徘徊、迷路、消极、焦虑、易怒、有攻击性、情绪沮丧、时间感错乱、日常行为能力降低……很多老人会第一时间感觉自己的记忆力出了问题,他们的情绪问题往往并不是认知问题带来的,而是缺乏安全感引起的。
(图源:pixabay)
科学构建生活场景,通过眼、耳、鼻、舌、身五种基础感官的调动,让患者与外部世界重新建立联系。这样可以帮助他们缓解不安情绪,让他们主动关联过去的记忆,进而重拾自主生活的能力,沮丧、孤独、封闭的状态也会得到极大的改善。
(图源:unsplash)
好的五感刺激应该是与生活场景相结合构建出来的场景,这样的空间设计才能够为患者提供一个体面的晚年生活。
曼谷金钥匙幸福小镇(Jin Wellbeing County)是泰国首个专门为老年人开发的综合类居住社区,疗愈花园是设计中的一大亮点,使用者的五大感官(视觉、听觉、味觉、嗅觉和触觉)能在花园植物的芬芳疗愈中得到锻炼,最终达到身心健康。
曼谷金钥匙幸福小镇(图源:Shma Company Limited)
被称为“中国第一个阿尔茨海默照护小镇”的西安鹏瑞利知智照护家园,也应用了“五感疗法”的理念进行设计。
项目设计从传统色中获取色彩灵感,采用中明度的色调如幽绿、浅葱、玳瑁、青瓷、柿红等,色彩既温馨又避免对老人眼部造成刺激,并结合空间的社交属性和居住属性进行色彩区分处理,起到明确的指引作用,形成“感官记忆地图”。
西安鹏瑞利知智照护家园(图源:科图设计KETU)
在保证安全环保的前提下,尽量选择有一定触摸质感的材料,比如自然的肌理,石头的颗粒,玻璃的冰冷……提升空间辨识效果,调动患者身体机能,增强他们对空间的辨识能力,以此来延缓病情。
园林中的四季花香能舒缓情绪,起到香氛理疗的作用,进而改善情绪与精神状态。
西安鹏瑞利知智照护家园(图源:科图设计KETU)
家居环境改造Tips:
1.患有阿尔茨海默病的老人有时会有抑郁、焦虑的情绪,可以尝试带领他们深呼吸、大声唱歌、晒太阳。了解这些方法,再结合自身条件,匹配合适的环境,你也会成为场景设计的高手。
2.如果有条件,就在院子里种种花,种种菜。如果没有院子,那么在阳台为老人开辟一处绿植空间也很好。
3.很多时候我们担心阿尔茨海默病老人看不清楚室内环境,就试图把房间的光线调整到最亮。殊不知这样并不能保证他们的安全,过强的光线只会增加眼睛负担造成眩光,并增加他们的心理恐惧。应当尽量采用各种辅助光源,比如台灯、感应夜灯、吊顶或墙面的泛光灯带等。
(图源:《时光偷不走爱 用环境照护法击退阿尔茨海默病》)
03
因为有爱,才能注意到这些细节
建筑师雷光啸在设计了一家养老机构之后,一位护理主任问他为什么把墙弄得这么硬,他回答道:“因为质量好、平整、美观。”护理主任却说:“在长者画完画、做完手工后,我们会鼓励长者把作品挂起来。但这么硬的墙,连一个图钉都钉不进去。”
于是,雷啸光在以后的设计中,都格外注意在类似的空间里留个软木墙。可见,设计不能想当然,不要用自己的经验或专业去猜想用户的需求。
雷啸光“设计失败”的硬质墙壁(图源:公众号“雷啸光”)
有些细节,只有最亲近的人才能发现,当了解阿尔茨海默病各种问题行为背后的缘由时,我们才能够更加理解他们,也能用更好的方式来帮助他们。
电影《爱在记忆消逝前》剧照(图源:豆瓣)
在东方卫视播出的《梦想改造家》节目中,日本设计师本间贵史曾为患阿尔茨海默病的老人改造了一个“忘不了的家”,让人印象深刻。本间贵史经过720小时不间断的录像观察,对老人的习惯有基本的了解之后,才敢着手设计。
(《梦想改造家》节目截图)
(《梦想改造家》节目截图)
本间贵史发现老人情绪不稳定,容易急躁,于是选择具有让人情绪安定颜色的背景墙,并采用反光系数低的哑光地板。他发现老人夜间易出汗,需要有人在身边照料,于是选用了透水性很好的可冲洗床垫,并在老人的卧室增加了一张床铺。
(《梦想改造家》节目截图)
原来的客厅里贴着一幅年代久远的风景画,也被本间贵史小心翼翼地保存了下来,并请技艺高超的造纸师傅用防腐性能更好的纸张复制了一幅一模一样的画,继续贴在新客厅中,给患有阿尔茨海默病的老人熟悉安心的感觉。
(《梦想改造家》节目截图)
家居环境改造Tips:
1.我们可以在重要的空间位置增加老人熟悉的“标志物”,来增强他们的空间定向能力,比如家门口的花架、走廊转弯处的休闲沙发,甚至是卫生间门上悬挂的布娃娃,都可以减少老人迷路的概率。
2.家用电器不一定都是越先进越好,保留原先家电的使用方式,更适于老人。可以尝试根据电器的不同使用场景绘制几个操作简图,并贴上醒目的按键标记。
3.可以尝试回顾老人盛年时期的特殊喜好,比如喜欢吃的食物,喜欢听的音乐,喜欢闻的气味。在我们照料老人的场景里,用熟悉的食物、音乐、气味营造更加舒适的环境,老人也会进入更加安心的状态。还可以考虑用过去的某一张照片、某一幅画装饰墙面,把曾经的用品变成家中的饰品,这些都能起到缓解病情的作用。
(图源:《时光偷不走爱 用环境照护法击退阿尔茨海默病》)
越来越多的研究成果表明,对于阿尔茨海默病,启动干预的时间越早,病人晚年的生活质量就越高。就算疾病无法逆转,生命依然可以绽放。
如何更优雅从容地走向生命的终点,不仅关乎老年人,也是每个年轻人当下应该思考的问题。
建筑师雷啸光已经在养老设计领域深耕了10多年,也经历了照顾患病家人的历程,他总结了自己在环境照护方面的经验,写成了《时光偷不走爱 用环境照护法击退阿尔茨海默病》一书,期盼人人都享有体面的晚年生活。
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《时光偷不走爱 用环境照护法击退阿尔茨海默病》是一本充满爱心、同理心、设计思维和社会关怀的创意图书。专为老年人设计生活空间的建筑师雷啸光,联同一群热爱生活、有责任感的青年艺术家,通过温馨的绘画作品促使读者更能理解场景设计学,更能理解用环境照护的方式缓解阿尔茨海默病。
这不只是一本关于建筑设计的书,更是一本基于爱与关怀的照护指南。温暖治愈的绘本,生动地向读者说明在日常生活中,如何结合阿尔茨海默病患者的症候,通过空间布置、社会交往、日常照料、餐饮习惯等不同生活层面,延缓阿尔茨海默病的病程,消除阿尔茨海默病患者在日常生活中可能遇到的障碍,降低疾病带来的风险,提升患者的满足感、成就感和自信心,让患者享有更加有尊严的生活。无论你是设计师、照护者,还是一位普通读者,本书都将为你带来深刻的启发和感动。
本书获得了30余位医学、康养、设计等专业领域大咖的联合推荐:
“本书跳出了设计与医学的专业立场,展现了社会学视角的关心、关注和关爱,‘把他当作一个正常人对待’是本书的核心理念和价值导向。而这一理念和导向,又是积极应对日趋高发的认知症最根本的出发点。”
——乌丹星 | 北京星剑康养董事长
“这是一本好书,也是一位建筑师的半跨界之作。好就好在其以作者与罹患阿尔茨海默病的亲人长辈的相处为切入点,注入了作者的真情实感,从多个方面展现了与失智亲人的相处之道和照料要点。”
——周燕珉 | 清华大学建筑学院教授
“雷先生以建筑师的独特视角,将阿尔茨海默病的复杂知识转化为简洁易懂的图文,仿佛在用温暖的插画和细腻的文字,描绘出一个个关于爱的故事。这种方式不仅让人容易理解,更让人感受到深厚的人文关怀。书中所传达的理念,正是我们在照护阿尔茨海默病患者时所需的:即使在记忆逐渐模糊的过程中,爱与关怀依然是我们最强大的支持。”
——薄世宁 | 北京大学第三医院ICU医生、文津奖获奖图书《命悬一线,我不放手》作者
参考资料
《时光偷不走爱 用环境照护法击退阿尔茨海默病》(著者:雷啸光,出版社:江苏凤凰文艺出版社)
《对话物境创始人·雷啸光|没人能拒绝用心、用情打造的康养设计》(公众号“昱言养老”)
《科图设计匠筑中国第一个阿尔茨海默照护小镇》(科图设计KETU)
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