坚定信念｜为一例进行性呼吸肌营养不良伴呼吸衰竭的超人女孩加油！
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2024-12-19 17:20
天津
进行性肌营养不良是一组原发于肌肉组织的家族性遗传性变性疾病，临床主要表现为骨骼肌进行性肌无力和萎缩，最后完全丧失运动功能。发病年龄多数为病儿于幼儿期或青少年期起病。2024年10月25日天津健嘉康复医院重症康复B3病区收治了这样一位进行性呼吸肌营养不良伴呼吸衰竭的康复患者，她叫加加（化名），1984年出生的她刚刚年满40岁，已与疾病抗争27年，期间辗转过多家医院，她用超人的勇气对抗罕见病的无情，不幸的她却同时幸运的拥有超人一样的妈妈，母女二人相依为命，坚强面对一切，勇敢的生活，不抛弃！不放弃！风风雨雨二十余年，她不但学会了自我救赎，还成立过公益组织----暖冰天使之家为患儿们在黑暗中点亮生命不息的篝火，接受社会爱心的同时又尽全力反哺社会。
加加住院期间意识清醒，思维敏捷，语言表达流利，心态乐观，但是因为喘憋严重，呼吸无力，心肺功能差，肢体无力，需卧床使用无创呼吸机辅助呼吸。重症康复病区的医生们经常耐心的给予加加疾病情况介绍和治疗建议以及后续的居家建议，康复师们每日根据加加的具体病情进行康复方案调整，护士们也尽全力为患者营造安静舒适且安全的病房环境，增加巡视次数，及时解决需求。加加也尽全力配合，积极康复治疗。今天是加加于我院住院第55天，院长李励听到患者加加的事迹携慰问品亲自来看望她们母女，为她打气！李励院长亲切的慰问，真诚的鼓励与可能的并发症的切实指导，让母女二人倍感温暖！慰问后李励院长于医生办公室与科主任王玉香、科护士长李子木、护士长张国香、主管医生郭秀毅、白乡伟、值班医生张晓梅对加加的病情和后续康复治疗提出了预见性的指导建议，同时传达了除了专业外要共情患者，让患者感受希望和温暖，大家受益匪浅。加加的事迹传达着生命之光的坚定信念！加加母亲的行动散发着母爱的伟大无边！李励院长一如既往地百忙之中亲自看望患者并指导临床医康护工作，体现着天津健嘉康复医院体系由上而下的对患者负责精神，兼顾专业化与人文关怀并重，尊重和重视每一位患者。
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