我们的故事—Olivia 的新心脏

文摘   社会   2023-04-28 10:54   美国  

Olivia一家,是我在Facebook上发现的又一个美国领养家庭。

那天,我在浏览Facebook时,发现了一位领养妈妈转发的一个捐款倡议,捐款页的封面,是一个有着灿烂笑容的小姑娘。

凭着直觉,我知道这个女孩一定是从中国领养的

打开网页一看,果然如此。

我细细地读了女孩妈妈写的领养故事。

这是一个从一出生就面临疾苦和不幸的孩子,也是一个见证了许多奇迹的孩子。

下面,就让我们听听她的故事。

我们的故事—Olivia 的新心脏

Julie Mann

“把你的豚鼠笼子打扫一下!” 我向Olivia喊道。到了该睡觉的时候了。

“我还在做作业和玩 ‘罗布乐思’电游呢!” 她嚷嚷道。我很好奇,你怎么可以一边做作业一边玩罗布乐思?

这只是密西西比州Hernando 的一个七年级孩子的寻常的夜晚。这个七年级孩子唯一不同寻常的地方,是她是一个全心衰,需要心脏移植的孩子

Olivia 一出生,就是一名斗士。她为了与众不同,卓尔不群而出生,她为了成为我们的女儿而来到这个世上。这一切都来之不易。

在2010年一月的一个寒冷夜晚,Olivia出生在中国湖南。她被遗弃在一个手机店门前的台阶上,躺在一个纸盒里,身边有一罐牛奶和一个毯子,脐带尚未剪断。她浑身青紫,很久都没人知道这是为什么。

Olivia 以不可思议的方式与命运抗争。她被一对美丽的澳大利亚夫妇带回,并且抚养到正常的体重。然后被送回福利院,进入特殊的ICC(国际中国关注)部门,那里的医疗最终挽救了她的生命。

她被热心的照顾者送到上海儿童医院,做了第一次心脏手术。这延长了她的生命。Olivia 的心脏病的复杂程度,是他们始料不及的。

在地球的另一端,我和Danny启动了领养程序。梦想着上帝专门为我们创造的小女孩。我们从没有不育症-我们只是知道,上帝已经为我们的家庭安排了领养。我们全身心地渴望我们的孩子。Olivia 的文件是我们收到的头一份。

三个月后,我们了解到她的心脏病有多复杂。当我们得知这些时,感觉掉进了冰窖。我们极度恐惧,不敢向前完成领养,亦不敢退缩。当上帝给予了你一个宝贵的孩子,让你永久地去爱她,你又怎么可以请求上帝换一个更好的?

我们害怕极了。只有用纯粹的爱和信实,迫使自己向前。我们已经爱上了这个孩子。我们比以往更有决心得到她。

2011年3月28 日,我们成为了这个只有12磅重的,1岁小女孩的父母。Olivia 还没长牙,头也抬不起来。发育如同三个月大的婴儿。

第一次带她看医生,医生告诉我们她有些不对劲儿,又说不出哪里不对,但肯定不正常。这让我们感到前所未有的恐惧。

不久,因工作需要,我们搬到了费城。那里有个非常棒的儿童医院,医院有一个先天性心脏病中心,专门收治像Olivia这样的孩子。

Olivia 的诊断是“单心室右心综合征伴有内脏异位症”。这意味着她的右半心脏发育不全,而且她体内一些器官要么缺失,要么异位。

CHOP( 费城儿童医院) 为Olivia做了第二次心脏手术(在美国的第一次)---Fontan 手术。

没多久,我生下了Olivia的妹妹,Elle。

我们有了两个女儿,世界看上去完美了。

Olivia先后做了几个非心脏的手术,都非常成功。我们又搬了几次家,包括搬回密西西比。

回到密西西比后,我们在网上看到了另一个在中国的小姑娘,也有着严重的心脏疾患,并且没有得到治疗。她已三岁,患有严重的肺动脉高压。我们通过医疗快速领养通道,三个月内便领养了她。如果不是波士顿儿童医院愿意帮助我们治疗她,这次领养便不会成功,因为其他医院都拒绝接收她的病案。

2015年三月下旬,我们从中国乘坐两趟红眼航班,飞抵波士顿。在那儿,AnaLei, Olivia 的第二个妹妹,将与爸妈见面……。同一天,我们也见到了她的心脏治疗小组。

我之所以把这一段插曲放进Olivia的故事里,是因为正是这个契机,让我们找到了波士顿儿童医院,接下来Olivia的心脏治疗都将在这儿完成。

在波士顿治疗时,他们意识到Olivia适合做双心室修补手术。这个手术将比Fontan给Olivia带来更多长期的好处,并且帮助她的心脏功能更加正常化。

2017年,Olivia经历一次14个小时的心脏手术。手术取下了复杂的Fontan, 并进行了双心室修补术。

这个手术极其复杂,最后要靠心脏起搏器,因为Olivia 有完全性房室传导阻滞。

除了起搏器之外,这个bi-v (译注:双心室修复)手术非常成功。Olivia那时是 7 岁,我们对结果感到非常振奋。主带领我们来到波士顿——当时我们甚至在那里工作上了——我们知道这一切都在祂的安排下。

不久,我们又因工作搬家了。我们有 3 个女儿,生活本该如此。

后来有一天,我在浏览 Facebook的中国等候(领养)儿童时,看到了一个小男孩,他的心脏病诊断与Olivia几乎一模一样!他们很难为他找到家人。因此,我发表留言并鼓励那些家庭考虑领养这个小家伙,因为我确信在美国通过适当的医疗护理和治疗,他可以过上正常的生活,就像我们为Olivia做的那样!

嗯,你猜对了!哈哈!不久之后,我们将 Jayden 带回了家——这是 Mann 家的第四个孩子,也是最后一位成员!

接下来,Jayden在波士顿儿童医院进行了非常成功的双心室修复。他的病情并未因起搏器而过于复杂化,对此我们是谢天谢地。


不幸的是,Olivia 的心脏起搏器一直在辅助她的左心功能障碍时麻烦不断。无论他们把导线放在哪里,似乎都会出现问题。随着时间推移,这个情况不断恶化。

时间长了,结果导致Olivia需要进行心脏移植手术。她的本身的“甜心”已经贡献了它所有的一切。

每天都生活在心力衰竭中

Olivia 每天的学前准备和她的兄弟姐妹们一样,棒极了。大多数早晨她都准备好在早上 7 点出门——在此之前她必须先吞下大约 13 种药物

即便是从厨房走到浴室对她来说也是一种强体力锻炼。她不得不加大呼吸,然后停下来,做深呼吸。她会说“妈妈,我的腿”。别人很容易的准备工作,她却要花上更长时间。因为她必须中途停下来,喘息。

对你我来说,走去洗手间轻而易举,但对心衰患者来说,就像是跑了一场马拉松。

Olivia不希望被视为与众不同。她不希望被视为是需要帮助的人。我们曾请求她在学校使用高尔夫球车或类似的东西帮忙在楼之间穿梭,但她都拒绝了。她不敢。直到今年,她才愿意乘坐学校的电梯,因为她小小的身体再也爬不上楼梯了。课间转换教室对她来说真的是很困难。

在一些日子里的课间时分,Olivia必须停下来呕吐。她不哭,也不停歇。她只是呕吐后擦干净然后去上课。为什么?因为她是一个坚强的小女孩

Olivia在心力衰竭时往往会呕吐更频繁,因为身体很神奇!当身体的氧气量有限时,它知道将氧气引导到最重要的器官,而胃不是那个最重要的。因此,消化不是当务之急。再加上严重的胃酸反流和异位症,就容易出现胃肠道问题,导致日常疾病。Olivia一直都在面对这个问题。

感谢您阅读Olivia的旅程。

现在,我来解释一下我们为什么通过这个平台来找你

出于多种原因,我们与儿童器官移植协会 COTA 在合作!

儿童器官移植协会 (COTA) 是美国唯一一家专门致力于为需要移植的儿童和年轻人筹集救命钱的筹款组织。 向 COTA 做出的每笔捐款的 100% 都会用于支付与移植相关的费用。COTA 是一个非营利组织,不收取费用。而给 COTA 的捐赠可以在法律允许的最大范围内抵税。

您可放心,因为所有捐款都必须用于与移植相关的费用。因此,您确切地知道您的捐款去向以及使用方式。

Danny和我已经被告知并做好了移植期间和移植后的巨额费用的准备。因此,我们现在需要你们社区的帮助。目前,仅是心力衰竭治疗,保险覆盖的费用外的自付部分也几乎超过任何一个家庭的承受能力。请考虑为 Olivia 捐款给 COTA。

(翻译和校对:郑群、眼睁睁)



女孩妈妈写完这个募捐故事的时候,是三月底。那时,他们一家并不知道Olivia的心脏移植会在什么时候进行,他们只是默默地做着准备。

但是,突然间,4月17日,他们得到通知,Olivia会得到一颗健康的心脏。仿佛旋风一般,在很多很多人的努力下,小Olivia接受了心脏移植手术。

之后,是漫长的一天又一天,Olivia的恢复过程并不一帆风顺,但是,的确是向好的方向发展。

她能坐起来了,能走了,身上的管子在逐渐减少。

10天过去了,医生说她可以准备出院了,但是隔天就要回来治疗。

Olivia的家和医院不在一个州,好在有一个非盈利组织,为Olivia和妈妈提供了住宿,使得她们能够继续移植后的各种治疗。

Olivia迎来了新心脏,也即将拥抱没有气喘和呕吐的新生活。

我们请Olivia妈妈开了一个心愿单,请为这个坚强又可爱的孩子买一份礼物吧。心愿单链接无法在本文直接打开,需要拷贝到浏览器,然后打开。请选择“Gift option",并且为她写几句鼓励的话吧。

https://www.amazon.com/hz/wishlist/ls/W3HLIIWKFU9B?ref_=wl_share

而前面提到的儿童器官移植协会,专门为Olivia设立了捐款网页。这个捐款可以减税,有些公司也可以配捐。捐款链接如下(也需要复制链接到浏览器打开):

www.cotaforolivia.com

从Olivia被遗弃在手机店门口的那一刻起,无数人帮助了她,让她有了今天的笑容。

她的今后,也需要更多人的呵护。

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