像艾登那样活着
文摘
社会
2023-08-09 11:05
美国
最近,他们的家里,多了一幅"画“,上面是四个手印。每个手印下面都有一个名字。
四个手印,来自这个家庭的四个孩子:老大Tyler,老二Brooke,老三Gabe。三个名字的字迹不同,是孩子们自己写上去的。
老四艾登(Aiden),家中最小的孩子,已经病得非常严重。那天,临终关怀机构的工作人员,来到梅丽莎家,给每一个孩子做了手印。
艾登大部分时间都是在昏迷之中。他已经无法写下自己的名字。20天后,艾登在父母的怀中安详离去。那一天,距离他15岁的生日还差3天。马特和梅丽莎夫妇一共有四个孩子,全部是领养的。老二Brooke是来自韩国仁川的女孩,其余三个都是来自中国的男孩。四个孩子均有残疾。老大Tyler有一只脚是畸形,做过多次足部和膝盖手术。他还有严重的自闭症,以及抑郁、焦虑问题。但是他学业优秀,而且在音乐方面有特别的才能。第二个男孩子Gabe是聋儿。他还有一种遗传性疾病,也被称为引座员综合症,而且是最恶性的那种,预计他会在20岁出头时完全失明。他是一位很棒的厨师,正在学校学习手语和盲文,并参加烹饪课程。每个学年结束,他都会得到一堆奖项。Gabe虽然是聋儿,视力也在恶化中,需要盲人手杖的帮助,但和其他优等生站在一起,他却毫不逊色。
家里最小的男孩艾登的情况,在医学上是最复杂的 。艾登来自河南郑州,天生耳聋,被亲生父母遗弃。两岁时被Kramer夫妇领养。三岁时,他在美国诊断出自闭症。不过,在父母和哥哥姐姐们的陪伴下,他像一个小树苗一样,顽强地成长着。家里唯一的女儿Brooke是从韩国领养的,她学业优异,在学校上荣誉班。Brooke也是两个弟弟的好帮手。Gabe和艾登都是聋儿,所以Brooke在学校学习了手语,给与了弟弟们,特别是艾登,很多陪伴。11岁时,艾登双目失明,医生发现他的大脑里有一个巨大肿瘤,而且位置无法进行手术。从出生就听不见声音的艾登,又失去了看这个世界的能力。
艾登还有一种遗传性疼痛疾病,很难治疗。他常常要经受疼痛的折磨,让家人心疼不已。
失明之后,他的身体逐渐衰弱,三年前开始接受姑息治疗。今年四月,他的病情加重,住进临终关怀中心。
艾登的告别仪式在7月13日举行。鲜花、悼念卡片摆满会场,大哥Tyler代表哥哥姐姐们讲了话,每一位来宾都收到一个手环。艾登在人世间只活了短短的15年,但是,他却对周围的人产生了深远的影响。妈妈梅丽莎说:“艾登这个孩子自身就是爱,不带任何期望的拥抱与爱。这是最纯洁和真挚的爱,真正令人惊奇的体验。”她说:如果时光倒流,一切可以重来,我们依然会义无反顾地选择领养艾登。
五年前,梅丽莎创办了特殊教育学校“Growing Together Behavioral Center”,就是为了给像艾登一样的孩子提供优良的教育。艾登是这个学校的第一个学生,如今,这个学校已经吸引了越来越多的学生。艾登已经离开了一个月,梅丽莎依然无法适应没有艾登的日子。
有朋友送了一个特别的礼物,印着艾登照片的毯子。 有时梅丽莎抱着它哭;有时只是把它拿出来看看;有时,几个孩子抱着它睡着了;有时大家会对着毯子说话。那种疼痛撕心裂肺,无处不在。 梅丽莎最怕的是遇到不熟的人,人家会问:你有几个孩子?都多大了?在哪里上学?
也许她会强颜欢笑,也许她会突然流下眼泪,也许她都不想回答一句话。
有时,梅丽莎只能安慰自己:艾登不再疼痛,不再生病,他在天堂里,能听,能看,能欢笑了。
前天,梅丽莎回到Growing Together Behavioral Center。要开学了,她作为校长有很多事情要做。车子开到学校门前,她看到墙上的黑板有这样的一句话:像艾登一样活着。艾登走了,生活还要继续。对他最好的纪念,就是好好活着,像他那样活着。
听听他曾经的笑声,多么清脆;看看他曾经的身影,多么有活力。
如今,艾登的手印模型挂在家中,仿佛是跟家人说再见,又仿佛是想和大家击掌。像艾登一样活着,让生活的每时每刻,都被爱和勇气包围。