“去瑞士旅行” 的女孩 和 ...

文摘   2024-11-15 16:07   广东  

真实的故事:从父亲口中证实了沙白确实已经走了。

这段时间,43岁的红斑狼疮和尿毒症患者,一名“去瑞士旅行(由机构协助结束生命)”的上海托福女教师“沙白”的故事登上热搜。10月24日,自沙白发布最后一条“旅行倒计时”视频结束后的一周,互联网舆论如旋风般席卷。不同的人眼中有不同的沙白,无论是真实世界中,还是网上。


主动和被动地看了“大数据”关于这个故事的很多文章推送,本来只打算留着自己内心思考和对话,直到看到最近的一篇访谈。同时,也由于沙白本身是一名尿毒症患者,故事中的一些情节中也有与我们工作领域相关,纠结一番后还是打开了笔记本


距沙白离世的两周,凤凰网记者为了寻找真实世界里的沙白,而不是从网络里1000个哈姆雷特“摘选”出来的她,发表了一篇建立在采访之上的新闻报道《真实世界里的逝者沙白:对话沙白父亲、朋友、前同事、学生、邻居》。在众人讲述中,“沙白”的面目更加立体,一些最基础的事实信息得以确认。


凤凰网记者花费一周的时间先后采访了沙白平时密切接触的人,包括她的父亲。沙白的父亲是一位78岁的退休高中数学特级教师,他在采访电话中坦言女儿的病况和自己对女儿最后的选择看法:“生毛病不是自己要生的,老天爷安排好了生病有什么办法?而且病已经没办法康复了”“当时她跟我说(去瑞士),已经是没有办法了,如果我不陪她去,她自己也要去。我陪她的话,路上稍微好受一点”。


当记者问这位老父亲想对年轻人说的话,他说道:“只想讲一句,保重身体,比什么都重要。一定要爱惜生命,生命比什么都重要。“



“几乎所有受访者都在说,

互联网上传播的二次加工后的‘沙白’

成了他们完全不认识的人”


受访者中还有沙白的创业伙伴、街坊、前同事、工作室的员工、教过的学生、甚至经常去的爵士酒吧店长。从他们的口中,大概可以拼凑出一个更接近真实的沙白:她热爱生活,的确在饱受疾病折磨中活得很洒脱,追求自我,但在疾病给她带来长达20余年的痛苦并未过多影响她开朗、直率、自信的性格,她对待身边的人事物总是充满同理心和关怀。


沙白与因为儿子和她是病友而成为忘年交的垃圾管理站的杨阿姨有着深厚的友谊。杨阿姨曾劝沙白珍惜生命,尽管沙白未能接受,但她总是耐心倾听。


沙白常光顾的爵士酒吧的店长更是意外地发现,原来认识了六七年的沙白是一名红斑狼疮患者,因为沙白表露出来的状态让人看不出来她是个病人。但朋友还是认为,“我想作为旁观者看到的状态和她实际上自己体验的状态完全不一样”。


沙白的前同事以及学员也分享了一些细节:她能够与机构中一些心理不健康学生建立了良好的沟通,引导学生心态和口语,学生也愿意反复参加她的课程并她分享他们生活;她会给工作室窗外的流浪猫准备猫粮;安慰有孕反而无法正常工作的同事;她主动让出名字给机构中另一位和她重名老师“Elizabeth“,给自己改名“沙白”。


沙白拼命工作也拼命玩儿,旅行美景、美食、小感想都会发朋友圈,好友希望大家能注意到“在她病重,生理心理极大痛苦时还可以拍视频分享,同时发表很多争议性话题是很有勇气的”。


真实世界里的沙白,与网络上至今还挂着的“摆拍说”、“网红说”、“装病说”、“假死说”,“给瑞士机构代言”、“沙白没死回国了”、“沙白事情迎来反转”等热搜,得到了澄清。


沙白生前希望捐献器官

由于沙白是一名红斑狼疮和尿毒症患者,她的故事中也出现了透析、肾脏移植和器官捐献相关的事情。在沙白亲自录制的视频中也提到疾病治疗的过程和自身的一些观点体会。这也是引起广泛争议的地方之一。


凤凰网记者采访中也关注这方面的情况,报道提及沙白在2024年8月19日曾发朋友圈说希望把自己所有还有用的器官捐给医院,“这是我对社会的最后一个贡献”。后来她得知,由于协助死亡过程要在体内注入大量药物,器官无法捐献,她止不住很失落。受访者之一,她的托福学生Yoyo也对网评谣传她“支持器官买卖”表示不认同。实际上她完整的视频内容是在表达即便有人自愿捐肾给她,也并不合法,即便合法,也等待时间过长,而她的其他器官已经到了无可挽回的地步,没有换肾的必要了。


她其实并没有选择生或者死,她只是选择了如何离去,少受一点痛苦,不想多杠几天拖累家人。不少人都觉得,这不是一个是非对错的选择,这是一个权衡利弊后的结果。很多人指责她不爱惜生命,但没什么好多说,她已经为自己不爱惜身体,付出了最惨重、最残酷的代价。死后的沙白已经看不到了这些舆论,但这一切对她的家人、朋友、同事、学生,无疑是二次伤害。



每个人眼中的“沙白真相”

在后真相时代,能够百分百确认的真相大概就是:没有绝对真相。你眼中的“沙白”什么样,取决于你所“摘选”或接触到的“沙白片段”,以及你的个人视角、立场、三观,乃至当时的情感、情绪。即便沙白本人对自己的认知(比如她在个人视频中的呈现和表达),也经过了她的自我筛选、自我阐释。


也有专家学者评论,批评沙白的人和赞美沙白的人,网络上讨论的核心分歧主要集中在“社群主义-自由主义之争”的两派观点。分歧并不可怕,也不回避,它恰恰提醒我们要保持开放,愿意去理解其它视角的生成原因,以及合理性。公共议题中的“沙白”,其作用更像是一个容器,也是一面镜子。在她的“议程设置”之下,也的确引发了很多重要的、有价值有见地的思考和讨论。当然,承认这一点,也并不意味着我们要全然认同沙白的所有言论和做法。


“孝”的观念在我们的中华文化中尤为重要。沙白的故事中和“妈妈”的关系也是一个颇具争议的话题。沙白父亲在采访中温和地恳请网络上替他们老夫妻鸣不平、责备女儿不孝的人“不要评论了”,“小孩都走掉了,你说我坏也好、好也好,都和我浑然不搭界了。网上瞎说的人很多,没人阻止。他们不想想,我们已经经历一场痛苦了,再来伤害我们有什么意义吗?”


父亲感叹道,沙白的母亲患有心脏病和肝炎,长期身体不好。至于如何安排接下来的生活,他坦白说:"我无所谓安排不安排今后的生活,到老了,了了","走了以后所有的东西都讲给国家算了"。


最 后

人已逝,让流言止于此,多点善意思考,少些恶意揣测。让事情恢复该有的轨道与平静。无论如何,人活着还得去找个盼头。植物向阳,人都喜光。

最后的最后,

讨论沙白的故事是讨论故事的情节和价值观本身,不与“红斑狼疮”医学专业知识和治疗方法相混淆。科普很重要,我们也十分建议大家查阅权威资讯及咨询这方面医学专家的专业治疗意见,正确认识“红斑狼疮”。事实上,无论是医生还是患者,他们一直都在努力与“红斑狼疮”疾病抗击的道路上(见以下“相关阅读”)。


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