最近，上海一女子因患有系统性红斑狼疮多年，引发了肾炎、肾衰竭等病症。在父亲的陪伴下，她决定赴瑞士安乐死。此事一出，引发了大众讨论。
红斑狼疮这病并不少见，广为人知被此病困扰的还有时代巨星迈克尔·杰克逊和去年去世的“最美周芷若”周海媚。
常笑特邀徐州市中心医院风湿免疫科马倩倩医生，和我们聊一聊：红斑狼疮是什么疾病？有什么症状？真的治不好吗？
系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，SLE）是一种慢性自身免疫性疾病（不是皮肤病）它会影响多个器官和系统，包括皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部和神经系统等。
蝶形红斑是系统性红斑狼疮的特征性皮疹，表现为鼻梁和两侧颧部的水肿性红斑，类似蝴蝶状。此外，还可能出现光敏性皮炎、口腔溃疡、脱发等皮肤症状。
系统性红斑狼疮可导致关节炎症，主要累及手指、手腕、肘部、膝部等关节，出现疼痛、肿胀和活动受限。
患者可能出现发热，多为低热，也可出现高热。
系统性红斑狼疮常累及肾脏，导致肾炎，表现为蛋白尿、血尿、水肿和高血压等。
系统性红斑狼疮可导致心包炎、心肌炎、心内膜炎等心血管系统病变，表现为胸痛、心悸、呼吸困难等。
患者可能出现胸膜炎、胸腔积液、肺间质纤维化等呼吸系统病变，表现为咳嗽、咳痰、呼吸困难等。
系统性红斑狼疮可影响中枢神经系统和周围神经系统，导致头痛、头晕、抽搐、认知障碍、周围神经炎等症状。
患者可能出现贫血、白细胞减少、血小板减少等血液系统病变。
需要注意的是，每个患者的症状表现可能会有所不同，有些患者可能只有轻微的症状，而有些患者可能出现严重的器官损害。
目前，红斑狼疮还没有根治的方法，但可以通过药物治疗和其他治疗方法来控制症状，提高生活质量。
非甾体类抗炎药（NSAIDs）：这些药物可以帮助缓解疼痛和炎症，例如布洛芬、阿司匹林、吡罗昔康等。
抗疟药：抗疟药可以帮助控制关节疼痛、皮疹和疲劳等症状，例如羟氯喹和氯喹等。
糖皮质激素：糖皮质激素可以帮助控制炎症和免疫反应，例如泼尼松和地塞米松等。
免疫抑制剂：免疫抑制剂可以帮助抑制免疫系统的活性，例如环磷酰胺、硫唑嘌呤和霉酚酸酯等。
光疗：紫外线B（UVB）光疗可以帮助治疗皮肤病变，例如皮疹和脱发等。
血浆置换：血浆置换可以帮助清除血液中的自身抗体和免疫复合物，从而减轻症状。
干细胞移植：干细胞移植可以帮助重建免疫系统，从而治疗红斑狼疮。
需要注意的是，系统性红斑狼疮的治疗需要根据患者的具体情况进行个体化的治疗方案。在治疗过程中，患者需要定期进行检查，以评估治疗效果和监测药物的副作用。系统性红斑狼疮是一种复杂的疾病，需要综合治疗。药物治疗是目前治疗红斑狼疮的主要方法。
目前还没有找到系统性红斑狼疮的确切病因，但一般认为它与遗传、环境和免疫系统等多种因素有关。有些人可能有家族遗传史，也就是说他们的亲属中有人患有这种疾病。另外，一些环境因素，比如紫外线辐射、某些药物和感染等，也可能会诱发系统性红斑狼疮。
此外，免疫系统异常也是导致这种疾病的重要原因之一。如果出现疑似系统性红斑狼疮的症状，建议及时就医，进行相关检查和诊断，以便尽早治疗。万一得了系统性红斑狼疮，也不必过于担心，只要坚持正规治疗，大多数患者都可以正常生活和工作的。
文章作者：小吴
图片来源：摄图网
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