今年,我深刻体会到了「生与死」的重量。
在上半年,我经历了两位亲人的离世,同时也怀上了baby,这让我真正理解到生老病死是人类无法掌控的自然循环。
外婆的去世让我近距离感受到了死亡的脚步。从她最初吞咽困难,到无法进食,再到失去行走能力,她的生命之火逐渐黯淡。
她的痛苦呻吟,直至心跳和呼吸的停止,每一步都深深触动了我的心。
最让我难以忘怀的是,通过手机屏幕,我拼命地呼唤她,只见她努力地睁开双眼,微弱地呼吸。
而最让我心痛的是,母亲在视频电话中泪流满面,哽咽着说不出完整的话。
她只喊了一句“崽啊”,随后镜头转向外婆,她静静地“睡着”,一动不动。
01
认知死亡
这些经历促使我对生死有了新的认识。
我们常在潜意识里将新生与死亡相对立,仿佛新生值得庆祝,而死亡只能默默接受。
新生命的到来总是伴随着喜悦,而死亡却似乎只能带来悲伤。
我们能轻易找到新生儿的必备用品,却很少看到有关临终相关的信息。
我们内心深处对死亡的恐惧,让我们回避这个话题。
但事实上,死亡并不是终点,也不应成为我们的恐惧之源。
每个人的生命从出生那一刻起就已开始倒计时,无论我们如何抗拒,生命的终结是自然规律,不可逆转。
正是死亡的不可避免,让生命中的每一刻都显得格外珍贵。
我们不如深思,在我们离开这个世界后,能为社会或身边的人留下什么?还有什么你是非做不可的?
四月份,我得知一个非常震惊的消息——先生的表哥突然离世。他不到四十岁,就匆匆离开了我们。
他的离世是如此突然,我们甚至没有机会好好告别。
他是一个情感丰富、乐于交友的人。他每周都会举办线上读书会,坚持了五年。
他总是耐心地帮助他人解决问题,他留下的不仅是回忆,还有许多深刻的道理和引人深思的问题。
他的告别仪式上,甚至有他几乎不再联系的幼儿园同学参加,这足以说明他的影响力。
六月份,外婆去世了,妈妈说再也没有人陪她一起散步,没有人逞能去搬快递,没有人在她耳边唱歌了。
她和外公总是沉浸在失去亲人的感伤中,久久走不出来。
怀念过去的点点滴滴,总是有点痛苦,她的音容相貌,她在身边的每时每刻,每一个瞬间都有可能勾起和她的回忆。
在撰写悼词时,我回忆起了她对我的好,她对我的教育的重视,以及她对我为人处事的指导。
即使在失智的后期,她与人交往的智慧和对我的关心仍然无法隐藏。
与其怀念那些细节,不如心怀感恩,正是因为她,让我觉得很幸福。
有人说,只有经历过生死,才会有深刻感触。
我关注的一位up主分享了他与死亡擦肩而过的经历。
他反思:因为生命短暂,我们不需要太努力工作,而是需要把经历投入到能够让你产生10倍回报的事情上。
是啊,就像米开朗基罗为了完成雕塑,不是从学习书本上的人体构造开始,而是不惜盼处死刑去医院偷尸体。
他解剖几十具的尸体弄清楚身体的构造,肌肉线条,甚至脉搏的流动。
也归功于他对解剖学的了解,才能完成这部伟大的作品Hercules《大力神》,要知道当时他才刚满19岁。
米开朗基罗的Hercules雕像草稿
这就是「10倍方法」,着手做一件远超于之前所做的任何事情。
在这个过程中找到发力点,不断提升技能和创造力,而不是在同一领域中做无效的内卷,只能达到两倍的成绩。
这也激发了我思考,我还能做些什么也能产生十倍的收益呢?调整业务线?改变内容方向?
除了对生死有了不同的感受外,我也感受到日日夜夜陪护在外婆身旁的家人,他们的难。
02
关爱照护者
我的外婆患有阿尔兹海默症已有六七年。
起初病情并不严重,我外公每天几乎片刻不离陪伴她身边。
万一有事要外出时,还得想尽各种办法防止她走失,不让她随意触碰家中的电器。
随着病情的加重,我的父母也加入了这场耗人心力的护理中。
失智老人的精力异常旺盛,你无法预测也控制不了他们的想法,这导致很多事情出人意料,给照护者带来了身心的巨大压力。
阿尔兹海默症除了能让人失去认知能力,同时也会加快器官衰退,外婆失智严重的时候,还患上了恶性肿瘤,非常需要我们投入更多的精力和陪伴。
这几年,妈妈和外婆生活在一起,她的面容明显老去。
家庭的重心都放在了外婆身上,却忽略了照护者自己才是最需要休息和营养。
同时,他们也面临着巨大的情感压力。看到外婆因疼痛而呻吟时,外公和妈妈整日以泪洗面,却无能为力。
在多子女家庭中,老人的赡养方式各不相同。
通常重担会落在其中一个子女身上,可能是因为她的经济条件较好,或者有更多的时间和精力来照顾。
这时,其他子女可能会因为有人专职照顾而忽视了陪伴父母的责任,更忽视了对专职照护者的支持和心理慰藉。
在照顾过程中,我们体会到了“养儿不防老”的无奈,毕竟久病床前无孝子。
如果能分担任务,照护者的负担会减轻不少。
在外婆住疗养院期间,我听到了许多关于子女不孝、撒手不管的故事。
他们把所有事情都交给医院处理,费用仅靠老人的退休金维持;也目睹了个别护工在老人休息时不尽责的情形。
照护者的工作非常辛苦,因此我理解为什么有些人不愿意承担照护病人的责任。要解决养老和照护问题,需要一个完善的制度和医疗体系。
与此相比,台湾的养老照护体系显得更加人性化。
我住在台湾的曾祖母,她比我外婆更早患上阿尔兹海默症,并且在五年前就被诊断出患有三期大肠癌。
但当我们今年五月去探望她时,她的症状仍然处于失智初期阶段(得益于药物治疗)。
她说话条理清晰,除了偶尔重复提到某件事外,几乎看不出她有失智的症状。
尽管曾经患癌,但她的身体状况保持得相当不错,目前还没有出现癌细胞扩散的迹象。
她能够保持这样的身体状况,得益于当地的医疗体系和照护服务。
除了每周三次需要家属陪同去医院复诊外,其余时间都由长期照护机构的护工和服务站点照顾。
服务据点会提供一系列的活动,例如认知训练、书法画画等课程,也会提供照顾者课程和咨询服务。
白天也会有长照机构的车接送上下课,若需要护工服务,也可以依需求申请护工陪伴,可以依需求申请钟点制或全日照看。
健保和商业保险的赔付,加上长期照护机构的服务,即使面对重大疾病和失能,也能让普通家庭负担得起。
这种服务不仅限于一线城市,每一个县市乡村都有相应的服务。
然而,据我所知,在大陆的三线城市,很少有专门照护失智老人的机构,医院也很少有提供相应咨询和照护服务的诊室。
可能是因为大家对照护的概念不够清晰,抑或是因为大家对疾病的了解太少,以为阿尔兹海默症连治疗的必要都没有,认为只需负责基本生活需求就足够了。
需求量少,也就意味着市场小,市场小,意味着盈利和商业化的空间小。
希望在不久的将来,会开设专门的科室或者更多的机构能参与进来,让更多的失智老人能享受到专业的照护,照护者也能够得到关怀和教育训练。
03
体育素养
我们再深入思考一下,是什么原因导致我们对疾病的认知模糊,对照护者的理解不够?
这里就不得不提一个我们在教育中很少有人关注到的“体育素养”。
这个词来自论文 The Concept of Physical Literacy(体育素养的概念)。
如果把身体构造、身体功能、身体保养、体育锻炼、营养和饮食、信心培养等等这些知识都定义为“体育素养”。
文章里有一个有趣的观点,就是这个世界上“体育文盲”可能比“文字文盲”多。
我们接受到的教育中,很少接触到身体保养、健康相关的知识。
了解自己的身体状况,知道日常需要补充的营养,甚至一些很基本的医学常识,都能够帮助我们在面对疾病时保持冷静。
由于对身体的了解有限,人们往往容易忽视健康,错过发展和修复的关键时期。要知道,对身体的许多伤害是不可逆的。
一个健康的身体是生活质量的基石,没有健康,即使拥有财富也无法享受生活。
所以了解有关身体和健康的权威知识对每个人都很有必要,跟会算数、会写字同等重要,甚至更重要。
在其他国家和地区,体育素养的普及工作做得相对较好。
以阿尔兹海默症为例,通过Google搜索,可以找到许多医院或官方机构提供的治疗和预防建议,这些资料大多来自香港和台湾,为患者和家属提供了宝贵的信息。
相比之下,大陆虽然也有卫健委和医院提供的相关信息,但往往更偏向报道性质,具体的治疗方法和患者教育内容较为缺乏。
如果你血糖偏高,有发展成糖尿病的可能,在台湾,你会被医院要求上相关的卫教课程。
有营养师教你每天要怎么吃,依据个人情况给你建议教你怎么控制血糖。大陆这边的教育相对会比较弱,而且普及程度不高。
所以我很能理解为什么有大批的老年人花大半辈子积蓄购买很多保健产品。
第一,销售人员可能比他们的儿女更关心他们的健康;
第二,很少有公开免费的途径让老年人了解保养身体的知识,所以他们无从判断信息的可靠性。
对于一般人,如何提升体育素养?
阅读官方出的报告,例如《中国居民膳食指南》,让你对每天营养的摄入有一定的概念,哪怕是在点外卖时有意识地调整蛋白质和维生素的配比,都能影响你的身体健康。
上网搜索健康知识,要注意,内容的发布者是否在该领域有一定的权威,里面的观点能否找到出处。
懂得咨询医生,现在线上问诊很方便,去医院咨询医生也方便,但一定要懂得如何同医生沟通。
尤其是在看自己的报告检验单时,至少能够明白异常指标代表什么?是什么原因引起的?治疗时有什么地方是需要注意的?平常的饮食和生活习惯是否有需要改善的?
总之,提升体育素养跟自学任何知识都一样,需要你善于搜集资料,找到“老师”,能够辩证思考。
04
临终关怀
哪怕我们有一定的体育素养,也无法阻止身体和心智变老,随着器官的衰退,我们的生命会走向终点。
人就是来到世界上学会告别,然后自己有一天也离开。
尽管知道会有这么一天的到来,但大多数人都没有做好准备。也很少有人想过,在需要帮助时应该要如何生活。
在外婆最严重的时候,什么都吃不下,把她送去当地的疗养院,想减轻她的痛苦,打了几天点滴后,并没有好转。
某一天突然呼吸困难,医生建议我们出院,准备身后事。
但如果类似的事情发生在台湾,患者可以转诊到安宁病房。
安宁疗护(Hospice Care)是指当目前医疗措施无法抑制病情恶化,预期生命可能少于六个月时,为病患与其家属提供的另一种照护方式。
让病患在症状上得到缓解,同时支持病患及其家属的心理照顾,并改善双方的生活质量。
安宁病房的宗旨在于,以最低限度的医疗行为,配合能够舒缓病患痛苦的方式,让病患能够自由地运用剩余的时间与体力,与家人度过最后宝贵的时光。
其中包括了病人的身(疼痛护理)、心(情绪支持、心灵辅导),同时也配备医师、护士、护工、社工、营养师,甚至有营律师等角色。
安宁疗护不会加速死亡,也不会延缓死亡,但会协助和支持病患及其家属,直到生命自然结束。
在中国,根据清华大学公共健康研究中心主任景军所分享的数据,2018年,中国共有2.83万人接受临终关怀服务。
同年,中国有256万癌症患者去世,死亡总人口超过800万,测算下来,中国接受临终关怀的人数比例仅有0.3%。
现在,有越来越多的医院开始试点实行安宁疗护,控制痛苦和不适症状。
只是很少人会想到通过这样的方法在生命的最后阶段陪伴患者,因为大家都还没做好准备,也不愿放弃治疗。
以下图为例,可以明显看到需求量和消费量的差距,原因包括很多方面:
目前临终关怀相关服务还未进入医疗保险系统,收费标准也无法确定; 大部分患者或家属对安宁病房的认知模糊以及对安宁服务价值较低的支付认可; 在家里度过最后一程的患者没办法自行购买疼痛缓解强效药品; 建立安宁病房需要投入更多的资源,目前试点的也并未见到太多商业化成效。
图片来源:《柳叶刀》安宁疗护委员会
如果不是看到亲人在人生的最后阶段如此痛苦,恐怕我也不会查阅资料,了解原来还有这种服务。
我想,如果大家的意识都在慢慢提升,需求上来了,或许会有越来越多的医院、机构、企业、投资者乃至个人参与其中,有尊严地老去,平静地面对生命的告别。
所谓成长,就是不断迭代思维方式,持续精进。
我是 Chrys,一位懂营销、创业中的职业规划师。
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