“PHR(Personal Health Record,个人健康档案)”一词首次出现在PubMed的一篇文章中。1978年6月，美国California HealthCare Foundation主导进行的一项调研表明，美国的PHR使用率还很低，但在未来两年会翻番，有专家估计，未来五年内，将会产生比当前多50倍的健康信息数据。北美的大部分人口依赖于从互联网获得医疗、教育等信息，加强用药和治疗方面的决策能力，同时影响自己和他人的生活方式。42%的美国人会保存自己和家人的健康记录，其中87%均以统一格式保存。许多相关研究显示，PHR补充和提高了个人以及家庭对自我健康管理知识和意识。尽管有研究发现，只有7%的美国成年群体使用来自公司、机构、或政府开发的不同商业化PHR产品。从2003年底开始，英国政府陆续与多家医疗数字化医疗公司合作，拟搭建一个全国性的卫生信息网。个人可以从医院选择性地获取自身的电子病历档案；医生可以实现包括EMR、电子处方、影像的共享和分析等等。2005年，美国国家卫生信息网实施建立电子健康档案计划。 2010年1月27日，美国民间组织“马克基金会”在纽约发布“蓝钮计划（Blue Button）”，作为公益基金会的一个项目，这个计划倡导医疗机构、保险机构让老百姓可以无缝获取到自己的健康医疗档案。通过面向患者服务的网站，放一个统一的非常具有辨识性的蓝色按钮，可以让老百姓点击下载自己的医疗数据。Blue Button是一个符号，代表人们可以通过在线访问他们自己的医疗信息。原本为美国退伍军人设置的Blue Button门户也越来越多其他机构也开始实施Blue Button，便于人们在线访问本人至关重要的医疗信息。
OMAHA联盟创立之初的愿景是“让每一个老百姓都能拥有一份完整的电子健康档案”，理念来源于美国的“蓝钮计划”：抵制数据的碎片化，促进数据的共享，推动个人获得完整的生命数据！我们希望逐步推进个人对自身健康医疗信息的可及性、完整性和可用性，帮助老百姓获得自己的健康档案，倡导数据开放、汇聚和再利用，激发数据活力。
随着硬科技的发展，各类“量化设备”能越来越高效、低成本、微型随身化，可以精细连续地获得各种“状态值”。个人产生的健康数据（(PGHD,Patient-Generated Health Data)也在逐步增加，从数据上升到信息，再到模型和孪生，EHR中“Record”(记录/档案)的概念，随着时代的进展，不断在发生变化。从医院内的EMR(Electrial Medical Record,电子病历记录)，到跨医院的EHR(Electrial Health Record,电子健康档案)，到跨机构、乃至结合个人自主产生数据后整合的PHR (Personal Health Record,个人健康档案)，最后发展到PLC(Personal Life Cloud,个人生命云)和PDT(Personal Digital Twin,个人数字孪生)阶段，结合个人数据的计算和智能将变得随时随地。
2021年4月发布的《全民健康信息化调查报告——区域卫生信息化与医院信息化（2021）》显示，我国省、市、县三级平台居民电子健康档案库建档率主要集中在70%以上。东、中、西部省级平台建档率达到90%以上的，分别占比为18.2%、37.5%和80.0%；总体而言，44.8%的省级平台建档率达90%以上。
今年，国家卫健委频繁推进居民电子信息档案数据采集、数据公开工作。2024年6月，《居民电子健康档案首页基本内容（试行）》发布，要求规范居民电子健康档案首页。按照“最小够用”原则，居民电子健康档案首页基本内容主要由个人健康标识、个人基本健康信息和卫生健康服务活动记录等三部分信息内容构成。2024年9月，《关于做好2024年基本公共卫生服务工作的通知》发布，要求推进信息互联互通和共享，支撑居民电子健康档案安全有序向本人开放，2024年，各省（区、市）以县（区、市）为单位实现居民电子健康档案向本人开放占比不低于40%。
新政频出的背后，居民电子健康档案的实际落地与应用依然面临阻碍。随着个人在健康管理中越来越重要的地位，以及对于“治未病”的追求，未来一份贯穿健康和疾病状态的完整的个人健康档案(PHR)势必会具有最重要的价值。但现阶段传统PHR供应商发展受阻，存在信息标准不够普及难以支撑信息集成、具体数据缺乏相关的应用服务、数据隐私安全问题敏感等障碍，老百姓不仅缺乏有效的途径来获得自己完整的个人健康医疗电子信息，而且缺乏好用的工具或平台来管理和使用这些信息。某种程度上，数据孤岛依旧，而且变得更大了。数据仍然碎片化，没有汇聚成以个体为单位，老百姓的参与感与获得感还是不够，数据更多也是“躺着”，利用程度低。
思想转变和产品迭代需要适应不同阶段的发展，PHR的基石在短期阶段内还是EMR，健康数据交换的信息标准、跨任何地域的联通协议、数据隐私保护的策略等，都还有待国家层面的政策制定和完善、应用层面的达成共识和采纳，未来随着个人产生的数据越来越符合医疗和临床标准，才能逐步体现出医疗机构以外的数据价值，最终让PHR变得真正“可携带”。
HIT创新基础设施（HiTA）
为了治愈，我们选择开放和共享
点击“阅读原文”，立即加入我们，一起推动个人获得完整的生命数据吧！
