近年来国家数据局等有关部门积极携手,以比赛的形式来激发行业对于数据要素的全方位探索。国家数据局党组书记、局长刘烈宏在2024年“数据要素×”大赛启动仪式上表示,希望社会各界积极关注和参与比赛,把更多场景“拿出来”、让更多主体“动起来”、让更多数据“活起来”,通过以赛促研、以赛促用,推动“数据赋能”。
我国以“先行先试、典型示范、以点促面、点面结合、逐步推广”的思路,通过在小范围内进行政策或制度的试验和示范,探索新的改革路径,积累实践经验,降低改革风险,并为全面推广提供可复制、可推广的经验做法,以场景驱动医疗健康领域数据要素价值探索。
imit白皮书第二十八期《健康医疗数据要素价值开发行业观察》分享多种国内外健康医疗数据要素价值开发实践经验,欢迎感兴趣的读者下载文末白皮书原文阅读。本文主要列举国内健康医疗数据产权界定、数据价值评估、数据交易等实践案例。
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一些健康医疗数据产品在广州数据交易所进行了数据资产登记,明确了健康医疗数据的权属关系。例如,2024年5月,广东省人民医院在完成健康医疗数据的汇聚、治理、管理的基础上,经数据匿名化处理及安全加密后,形成首批2项健康医疗数据产品“广东省医学科学院糖尿病视网膜病变诊断数据产品”与“广东省医学科学院心脏疾病诊断预测数据产品”,均获得广东省政务服务和数据管理局监制、广州数据交易所颁发的《数据资产登记凭证》和广东省知识产权保护中心颁发的《数据知识产权登记证书》,率先首批完成健康医疗数据产品的资产凭证和知识产权“双登记”。“广东省医学科学院糖尿病视网膜病变诊断数据产品”和“广东省医学科学院心脏疾病诊断预测数据产品”均以数据集的形式进行交易,是广东省人民医院有关团队在长期临床诊疗实践和研究中,积累和收集的眼科糖尿病视网膜病案例数据和心电图影像数据,经过对基础数据匿名化处理、安全加密及加工后形成。两款数据产品的数据资产登记凭证中均显示,该数据资产的数据资源持有权属于广东省人民医院,数据加工使用权和数据产品经营权属于广东省医学科学院。
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在健康医疗数据资产的价值评估框架建设方面,有学者建立了开放数据视角下的健康医疗数据价值评估指标体系,从内在价值和应用价值两个维度构建了价值评估框架,共包含7个2级指标和21个3级指标,并对1级指标和2级指标进行权重赋值,为数据管理者从价值角度对健康医疗数据进行评估提供参考依据。
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- 医疗健康领域公共数据授权运营
青岛市公共数据运营平台由青岛华通集团智能科技研究院开发运营于2022年12月正式发布上线,并于2023年8月完成更新迭代。截至2024年4月,该平台已治理数据目录5199项,数据项26923个,数据量2.13亿余条,数据资源覆盖20个领域,其中医疗专区从市一体化平台申请使用2个部门数据资源,共10项,7656万余条(包括青岛市卫生健康委员会4项2559万条和城阳区卫生健康委员会6项1929万条)。
2022年10月,数字青岛建设领导小组办公室发布《青岛市公共数据运营试点突破攻坚方案》,提出要打造重点场景“集群示范”工程,医疗领域以点带面,开展区域医疗数据运营试点。基于此,青岛市城阳区率先在商保核保场景进行探索。青岛市大数据发展管理局会同城阳区政府、翼方健数(山东)信息科技有限公司联合建立青岛市数据要素流通应用联合数字实验室,经过市场调研后确定了在商保核保场景开展公共数据在医疗健康领域的应用落地。2023年1月,通过青岛市公共数据运营平台,保险公司使用城阳区医疗数据,实现了首单医疗数据产品交易。为了确保数据安全合规运营,城阳区首先将医疗数据推送到市一体化大数据平台、市公共数据运营平台,这两个平台均是在政务外网环境下的内部平台,保险公司核保业务的商业保险风险核查所需风险等级结果在内部平台完成计算后,将结果传至平台的医疗专区,通过医疗专区传递给保险公司,保险公司查询到的是“高、中、低”等风险等级结果,而不是原始医疗数据(见图1)。经过城阳区的医疗数据核保场景产品验证后,青岛市开放全市医疗数据,供商保公司核查使用。
图1 智能化商保核保流程
- 健康医疗数据产品挂牌交易
上海数据交易所于2021年揭牌,是由上海市人民政府指导下组建的准公共服务机构,以构建数据要素市场、推进数据资产化进程为使命,承担数据要素流通制度和规范探索创新、数据要素流通基础设施服务、数据产品登记和数据产品交易等职能。
截至2024年6月17日,上海数据交易所上架的数据产品中,在登记层,共有2974项数据产品进行了登记,其中被归类在“医疗健康”应用场景的共有24项;在交易层,共有1195项数据产品挂牌交易,由于未单独设立医疗健康相关的应用板块,粗略估计医疗健康领域的数据产品有229项。此外,上海数据交易所积极创新探索并赋能医疗健康领域数据合规流通与交易,2024年5月,上海数据交易所中西医重大疾病数据行业创新中心揭牌成立,该创新中心由上海数据交易所与上海芯超数据科技有限公司共同建设,将构建统一的行业数据标准和规范,汇聚、集成、再生高质量的国内外重大疾病生物样本、分子医学大数据,涵盖中医重大专病及研究数据、西医重大专病及研究数据、人群队列及研究数据、中西药械研发数据、PDX鼠药物筛选、类器官药物筛选、干细胞及研究数据、免疫细胞及研究数据以及其他数据九大数据产品,打造医疗健康数据产品的专业交易平台,提供医学数据产品挂牌与采购、行业供需对接、数据产品化技术服务、数据资产增值整体解决方案等服务。该创新中心的首批共11个幽门螺杆菌数据产品已经公开挂牌。
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场景驱动是数据要素价值探索的重要特点,商保、医药、科研是对于健康医疗数据当前重要的探索场景。在数据要素价值化机制设计方面,由于医疗健康领域存在着大量公共数据和个人隐私数据,不同的公共数据进行汇聚后能够释放巨大潜力,公共数据产权制度和授权运营对健康医疗数据要素价值化而言至关重要,成立专门的公共数据运营机构是目前案例中常见的做法。公共数据价值的开发,商保核保应用中以模型和服务解决数据需求,为数据可用不可见提供了一种可行的案例。虽然我国建立了不少生物医药数据平台,但仍存在着数据流通交易不畅、数据应用程度不够的问题,以健康医疗数据要素价值探索为契机,使数据有效交易成为可能,有助于数据流通和利用,让数据持有方获得一部分收益的同时,也为数据创造更大价值提供可能性。
以上为imit白皮书第二十八期《健康医疗数据要素价值开发行业观察》部分内容节选,白皮书完整框架如下。点击文末“阅读原文”,立即免费下载白皮书全文。
目录
一、数字时代医疗健康发展新态势
(一)全面迎接数字时代,加快数字化发展
(二)医疗健康领域探索推进“数据要素×医疗健康行动”
二、健康医疗数据要素如何充分释放价值
(一)健康医疗数据要素价值
(二)健康医疗数据要素价值开发关键要点
三、我国健康医疗数据要素价值开发探索实践
(一)场景驱动医疗健康领域数据要素价值探索
(二)国内健康医疗数据要素价值开发实践案例
四、国外健康医疗数据要素价值开发探索实践
(一)欧盟公共数据流通-共同数据空间
(二)基于公共数据推动真实世界研究的方式——数据关联(data linkage)
(三)医疗健康领域数据流通平台
(四)小结
五、健康医疗数据要素价值开发展望
浙江数字医疗卫生技术研究院
浙江数字医疗卫生技术研究院(简称“数研院”,imit)是中国首家致力于数字与信息化技术在医疗卫生健康服务领域研发与应用的专业性非营利研究机构(NPO/NGO),院长为郑杰先生。
数研院聚集众多业内的资深院士和专家学者、全球著名的医疗保健设备厂商、国内外领先的行业软件企业来共同从事该领域的研究开发、顾问咨询、认证评估、国际合作、成果转化等工作,并引领政、产、学、研、用、资六位一体的公益事业公共服务支撑平台,进而营造出可生存可持续发展的数字医疗卫生产业链生态环境。
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