携手并进,共同书写罕见病新篇章——记第一届中国南方PNH工作组会议圆满召开

文摘   2025-01-06 17:31   北京  

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2025 年 1 月 5 日上午,正值农历岁末、阳历年初交替之际,长江以南九省的血液科专家们齐聚钱塘江畔,共同迎来了一个意义非凡的时刻 —— 中国南方 PNH 工作组正式成立。中国南方 PNH 工作组由浙江大学医学院附属第一医院血液科佟红艳教授发起,联合浙江、江西、福建、广东、广西、贵州、云南、湖南、安徽等地的 138 家单位携手筹建。
大会在充满诗意的氛围中拉开帷幕,主持人许改香教授引用古诗 “小寒连大吕,欢鹊垒新巢”,形象地描绘出此刻的场景:在小寒时节,参会的各省专家们恰似欢鹊,怀着满腔热忱与希望,在中国南方 PNH 领域筑起一座汇聚知识、凝聚力量的全新 “巢穴”—— 中国南方 PNH 工作组。

紧接着,金洁教授、佟红艳教授先后上台开场致辞。金洁教授向不辞辛劳莅临杭州的九省专家们表达诚挚谢意,对工作组的未来发展寄予厚望,预祝大会取得圆满成功。


作为工作组的发起人,佟红艳教授深情回顾了浙大一院血液科以及浙江省 PNH 协作组的成长轨迹,同时展望了中国南方 PNH 工作组的广阔前景,衷心感谢各位副组长及各个中心给予的大力支持,为罕见病发声助力。



随后,大会迎来激动人心的环节。贵州王季石院长、江西李菲院长、湖南徐雅靖教授、云南曾云教授、广西刘容容教授、安徽杨艳丽教授、福建林艳娟教授一同登台,共同开启中国南方工作组的启动仪式,标志着这一凝聚多方力量的平台正式扬帆起航。

授牌环节同样庄重热烈,金洁教授将组长单位铜牌郑重授予佟红艳教授,二人又一同为王季石院长、李菲院长、徐雅靖教授、曾云教授、刘容容教授、杨艳丽教授、林艳娟教授、周顺卿教授颁发副组长单位铜牌。



值得庆贺的是,大会还举办了 B 因子成功进入医保的庆祝仪式。自此,B 因子与依库珠单抗并肩,正式开启中国补体抑制剂时代,为广大 PNH 患者带来福音,让更多患者有机会接受更有效的治疗。



经验分享环节中,徐雅靖教授、王季石教授、李菲教授、曾云教授四位业界大咖担任主持,邀请许改香教授、聂玲教授分享浙江、湖南两省的 PNH 协作组工作开展经验,为各地协作组提供了宝贵借鉴。





真知灼见环节,在杨艳丽教授、林艳娟教授、刘容容教授、陆滢教授、杨敏教授、江松福教授的主持下,蒋玲教授、曾惠教授、叶宝东教授等专家围绕 PNH 诊疗各抒己见,思想的火花激烈碰撞,为诊疗技术提升注入新动力。







大咖论道环节更是将大会氛围推向高潮,工作组各成员单位的 106 位专家分成 10 组,就 PNH 诊疗前沿问题以及工作组未来工作规划展开深入讨论,畅所欲言,共同描绘出一幅充满希望的未来蓝图。

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大会尾声,佟红艳教授、王季石教授、李菲教授对本次盛会进行总结。他们坚信,虽起始如星星之火,但在中国南方 PNH 工作组全体成员的凝心聚力之下,必将成燎原之势,为 PNH 等血液罕见病患者开辟出更加美好的明天,书写罕见病诊疗新篇章。


风破浪 · 再创佳





(来源:浙一血液)


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