快下班的时候，门诊进来一对母子，母亲急吼吼的，进来就开始噼里啪啦讲个不停，说儿子总是躲起来或者走出去，要不就是打个的士转圈圈，也不回电话微信，也不理人等等等等。儿子高高大大，坐在我旁边的椅子上，眼神躲闪。我赶紧示意那位妈妈暂停，开始主动问诊患者。患者20岁，成年人了，却如同孩童一般，每次回答我的问题前都要回头望一下母亲，然后把头凑过来，眼神盯着我，重复一遍我的问题后开始回答。基本上患者的话还没有落地，母亲就会马上插嘴补充，直到我得到患者的同意之后把母亲请出了诊室，我们的问诊才有序进行。
患者自从上大学后总是莫名其妙躲起来好几个小时，需要全班甚至全校的师生寻找，学校老师只好请来家长陪读，但是患者就莫名外走，有时几天，有时几个小时，期间电话不接，微信不回，或者拉黑联系人。家人带着他转转于多地治疗，一直没有好过，药越吃越多，身体越来越胖。我本着“世界上没有莫名其妙的行为”这个原则，开始深挖这行为背后的原因。患者能跟我进行有效的交流，每一次需要重复一遍我的问题，回答问题之前需要停顿一段时间，就如同需要一个这样的仪式才能开始一样，但都能很清晰且比较完整的回答我的问题。他告诉我，上了大学之后，他非常害怕去教室，因为老师总是要点名，自己非常害怕被点到名，与同学相处也很困难，自己搞不清楚他们笑是为什么，发脾气是为什么，好像自己做什么都不对，无法与同学建立起友谊，虽然很想但却无法融入集体，所以自己遇到困难就躲起来；自己感到很自卑，担心老师同学看不起自己，心情就变得不好了，甚至想到过自杀。妈妈很强势，我又不会说，说不好她只会更生气，所以我就走出去，过一段时间我好一些了我自己就会回家。继续追问下去，发现患者从小就是独来独往，没有朋友，被人欺负了也不会反抗，也不会跟妈妈说。一直以来只喜欢固定的熟悉的生活场景，每天准点睡觉准点起床，喜欢同样的食物，走同样的路线去上学，最讨厌突如其来的变化，会感到无助害怕，成绩还不错，家里人认为就是内向，直到上了大学，需要开始集体生活，才发现无法在集体里面生存下去，学校老师认为孩子有心理问题，家长带着孩子转转于多地看病，钱花了，药吃了，却一点都没有改善，孩子还越来越胖。
问完诊，我想起我加先生，他是一个工科博士，但我若要求他打一个电话给谁，就如同会要他的命，365天每晚8点准时从家里去实验室，我常常开玩笑说他是一个阿斯伯格。
阿斯伯格综合征属于孤独症谱系障碍（ASD）中的一种，谱系意思是族谱的意思，阿斯伯格是孤独症族谱里面的一员。
那什么是孤独症谱系障碍呢？
孤独症谱系障碍是起源于发育早期，以社交交流和社交互动障碍以及局限、重复的行为模式、兴趣或活动为核心症状的神经发育障碍。孤独症谱系里面的突出分子就是孤独症，即我们说的自闭症，还包括阿斯伯格综合征、不典型孤独症等孤独症等。孤独症与阿斯伯格综合征在社交交往障碍、狭窄的兴趣、刻板重复的行为模式这两个核心症状是一样的。但阿斯伯格综合征在社交交流（即语言功能的发育）和智力发育方面较好，运动发育稍微迟缓，动作较笨拙，可能具有发展很好的某项能力。正是因为智力发育较好，所以在社交需求没有超过他的有限能力时，或者被后天学会的策略掩盖时，社会功能的缺陷没有完全显示出来，家人往往认为孩子内向而已，就错过了早发现早预防的好时机，以至于在成人中延续和长期慢性得损害。有很小部分阿斯伯格综合征的患者有某些天赋，大家会好生羡慕，我甚至听到过有些人说“要是自己是个阿斯伯格就好了”。这是对这个疾病的最大误解，绝大部分的阿斯伯格患者都没有惊人的天赋，就算拥有天赋的阿斯伯格综合征的个体通常在社交互动、沟通交流方面存在困难。他们可能难以理解他人的情感和意图，在社交场合中表现得较为笨拙，并且可能以一种较为独特或刻板的方式进行交流和行为。他们小时候往往是被欺负的的对象，因为“笨拙”而产生自卑、因为行为独特而被人嘲笑，甚至不被家人理解，使得他们成年后难以生存，被抑郁、焦虑等情绪困扰，更何况孤独症与其他疾病的共病率有65%到100%之多。
这个患者自小孤僻，话少，一直没有朋友，读大学以前因为住家，社交需求在自己能力范围内，再因为成绩好，家里人并没有重视，直到开始集体生活后，社交需求超出了自己的能力范围，不断躲起来或者外走其实就是他缓解自己情绪压力的一个刻板行为，就如同每次我和徐老师发生争执，他就会离家出走，且每次都是出走去他的实验室一样。因为他们不会表达自己的情感，在社交过程中，一旦遇到压力则躲避或者有自己的特定行为习惯。
孤独症谱系没有神丹妙药，最佳治疗方法就是早发现，早干预，用科学有效的方法坚持长期治疗干预。早发现最好的方法就是婴幼儿时期到儿童中心的定期体检，专业的医生往往会早期发现孩子的发育不平衡。这个患者因为错过了早发现和干预，成年后出现症状，再加上家长对这个疾病的不了解，四处看病，病急乱投医，还被骗了钱财，家长也非常的焦虑，甚至会怪罪患者，认为他就是“发癫了”，做出打骂他，扬言“要放到精神病院关起来”等等错误的方式。
孤独症谱系障碍的最重要的治疗方法就是教育以及行为途径的干预，包括学业技能、沟通技能、高级认知功能、动作技能、个人自理/自立能力，自我调节能力等训练。我国儿童精神心理的专家提出了关于孤独症谱系障碍早期干预的ALSO理念。“ALSO”分别代表了以下含义：“A”（Academics）指学业技能，包括语言、认知、数学等方面的知识和技能的学习与培养。“L”（Life Skills）指生活技能，例如穿衣、洗漱、进食、整理个人物品等自理能力，以及使用交通工具、购物等社会生活技能。“S”（Social Skills）指社交技能，如与人沟通交流、理解他人情感和意图、建立和维持友谊等方面的能力。“O”（Occupation）指职业技能，培养孩子未来能够适应职业环境，具备一定的工作能力和职业素养。强调从长远观点着眼当下训练，以“让孩子无忧的独立生活”为终极目标。这些都是一些美好的设想，在经济欠发达地区，很难找到一个很好的训练机构，一般在精神专科医院，儿童诊疗中心，残联办的特殊教育机构等地方会设有一些诊断、康复训练的部门。但在我看来，家庭指导和支持，即对于家长的教育更为重要以及突出和有效，开办父母学习，家长的心理支持和指导，让父母能情绪稳定，接纳孩子，加强疾病知识的健康宣教，对家长进行教育训练，使家长能够掌握一些基本的行为训练方法，更好的配合医生、老师的治疗和教育或许能更好的减轻家庭的负担，提高孤独症谱系患者的生活质量。
作者：
王凤 副主任医师
单位：
湘潭市第五人民医院
编辑：胡扬戈
审核：张孟喜
本平台是湖南省科普作家协会的官方微信平台，旨在为大众传播权威的科学知识。
欢迎广大科普爱好者投稿，投稿邮箱：hnkpzx@126.com。
如需转载，请联系我们授权，并注明“本文来源于湖南省科普作家协会”
