“我爸真的像是肿瘤患者中最‘倔强’的那一种人，由于学习能力较强，有一些医学常识，反而使他依从性差，对自己的治疗有很多自己的想法。”秦老师在采访中笑着吐槽。
而在我们耳中，我们听到的是：“我希望他长命百岁。”
这是她平淡叙述背后深藏的心愿。
01
80岁，确诊第二种癌症
2022年，老爸恰逢80大寿，我好不容易在10月说动他到医院做个全套检查。
爸在10年前确诊过甲状腺乳头状癌，因属于惰性癌，他选择了定期复查而非治疗。老一辈人常有的疏忽——连续两年的“稳定”结果让他渐渐忽略了去医院这回事。
没想到这次复查后接连出问题。先是超声异常，我怀疑是甲状腺癌进展，立刻约了进一步检查，从CT做到PET-CT，更坏的信息出现了：影像可以确定属于肺癌并对侧颈淋巴结转移。
（2022-10）PET-CT
我反复审视爸爸的影像报告。
即使作为一名接受过正规医学教育、拥有30年医疗经验的医生，这个消息仍让我难以接受。理性告诉我，那片张牙舞爪的阴影99%的概率是肺癌，但万一呢？万一“金标准”可以有结果逆转呢？
哪怕是1%的希望我也不想放过。瞒着爸爸关于肺癌的事情，我们安排在介入科做病理活检，如果答案真的是“是”，也可以通过病理结果确定后续治疗方案。
11月，靴子落地：病理确认为肺腺癌（cT1bN3M1b）。那一刻，茫然大于害怕，“一直以来都健步如飞，没有任何典型症状，怎么就癌症晚期了呢？”
其实来来回回出入医院检查、住院穿刺，爸爸早已有心理准备。得知是肺癌后，他的情绪并没有太大波动，甚至第一时间就去网上查肺癌诊疗、开始自学之路——他教了一辈子的高中数学，两次迎头与癌症相撞，都选择了主动去了解它、击败它。
02
一线治疗最大的难点，是我爸
为了确认治疗方案，我们将穿刺病理送去进行基因检测，结果显示为HER2（ERBB2）20号外显子插入突变。医科着实是隔个科室就是一座巍峨难跨越的大山，彼时我没有意识到资料中“该突变在肺腺癌中发生率3%-5%”这句描述的重量。
（2022-11）分子病理检验报告
我查询了最新资料：2022年，HER2突变非小细胞肺癌没有专靶专打的药，治疗参照驱动基因阴性的情况。
找资料的初衷只是为了解开自己的疑惑，这句话并未给我带来多大的打击（也是因为当时其实对HER2靶点认知并没有多深），但这次检索却给我带来一个意外收获，我看到德曲妥珠单抗在今年8月获得FDA批准，用于HER2突变晚期肺癌的后线治疗，是肺癌领域首个获批的HER2 ADC。
看到这个材料后，我思考了一会儿是否能主动跟医生提用这个药，看完更细致的资料后，愈发觉得这是我家最后的救命稻草，先尽量藏着，到没办法的时候再用。于是我暗自将这个药物记在心中，作为老爸的“托底方案”。
我决定一线治疗使用免疫联合化疗方案。
然而，最大的挑战并非来自医学决策，而是我爸。确切来说，是说服我爸。
他直接反对：“如果要用化疗和放疗，那就不治。化疗就是属于把田里的稻苗和杂草一起捏住、粉碎了，到最后杂草死光了但稻苗也不见得能活多久，打了化疗药、我这个身体就垮掉了！”
当一位家庭成员罹患癌症，治疗并不是单一个人的事情，这其中的决策、康复、经济影响，往往是以家庭为单位进行的。
我爸虽不是那种说一不二的性格，但一直都很有自己的想法，沟通后，他十分坦诚：“比起生存时间，我更看重生存质量。”如果要很不舒服地活下去，对他来说“不值得”。
我作为医生非常明白化疗副作用是被妖魔化的谣言，但化疗确实是无差别攻击的全身治疗，我们谁也无法打包票父亲身上一定不会出现化疗毒副作用。再结合父亲的年龄，我们同意一线治疗不上化免联合。
综合全部情况和基因检测结果，肿瘤科医生说，那就考虑吃靶向药。我们最终选择了吡咯替尼。
03
罕见靶点的痛：1年耐药2次
承诺绝不会给他用放化疗后，说服爸爸接受靶向治疗就相对顺畅，2022年12月，老爸开始用药吡咯替尼。
每天吃一次药丸对爸爸的日常生活并没有造成影响，但副作用的发生还是让他一度很难受：腹泻。
如果不吃止泻药易蒙停，一天需要腹泻3次，吃止泻药，也会有每天一次的腹泻发生。由于用药后复查发现肺部病灶有略微缩小，可以判断药物起效，因此爸爸还是能够在药效之下忍受腹泻的发生。
让人难受的是，当我们以为生活恢复平静后，总会有一些情况骤然发生。四个月后，吡咯替尼耐药。一切发生得非常突然，复查发现CEA升高，结合影像判断出疾病进展。
CEA变化对比
（2023-4）CT
进展后，朋友向我推荐了呼吸科的王晓斐主任。见到王主任的那天，她看起来很年轻，行事作风却非常果断，看完爸爸的既往病史和用药意愿后，立刻给了具体方案：信迪利单抗200mg+安罗替尼10mg。
这个方案刚好吻合我一开始就想用免疫治疗的想法，但我爸却不认同。
此时距离他自学肺癌诊疗知识已经过去大半年，老先生给自己学成了个“半吊子”，在我说完用免疫加抗血管生成类靶向药的方案后，他立刻反驳：“不行，免疫治疗会出现免疫风暴的！”
我耐着脾气哄他，“你走在马路上，屋顶掉下砖头把你砸死的概率也是有的。免疫风暴确实有概率出现，但极小，我们不能因为这个极低的概率就放弃全部治疗，对吧？”
哄完他后我深知要给爸爸一个台阶，就缓了一天再来问他意见，果不其然这次点头同意治疗。2023年4月，正式换免疫联合抗血管治疗方案。
可是免疫联合治疗并没有达到我的预期。
首先是副作用。和爸担心的不同，免疫药物并没有带来太大副作用，但安罗替尼在他身上副作用算得上十分剧烈。他出现了严重的手足综合征，影响到日常走路，之前健步如飞的小老头，矫健的步伐被迫放缓。
其次是疗效。在之前查资料时，我对免疫治疗的理解是至少能有两年的持续起效期，然而用药后的第八个月，爸说走路会喘、不舒服，老头儿说话特别直接：“这个药把我身体弄垮了！”
然而罪魁祸首并不是任何药物，复查确诊胸腔积液、疾病进展。
影像变化对比
我当时非常纳闷，咨询王主任为什么如此快速耐药，是和爸爸属于高龄老年患者相关吗？王主任温和地说：“HER2阳性免疫治疗起效平均就是7-9个月，靶点的问题。”
那一刻，我才了解到“罕见靶点”是如此沉重的表达。
04
“救命稻草”，放手一搏
这次耐药后，我们用胸水又做了一次基因检测，结果依旧显示HER2突变。现在摆在我们面前的选择：HER2 ADC药物。
从2022年年底爸爸确诊，第一次知道德曲妥珠单抗FDA批准肺癌HER2后线治疗，到现在看到德曲妥珠单抗被列入CSCO指南和NCCN指南，我对它愈发有信心，但没想过，这个从一开始被我当做救命稻草的压箱底药物，竟会如此早登场。
劝爸爸用ADC治疗又是一场艰难的“讨价还价”。他自己通过关键词“8201”在网络上检索，被“副作用非常大”的评价给吓到，内心非常抗拒，来回“交战”多日，直到被我用“这是目前唯一一款对症治疗药物”哄成功、人已经坐在医院、准备用药了、他还在跟我嘀咕：“你让医生剂量给我用少一点。”
等王主任站到爸爸跟前，他又一脸正气、听话的模样，什么意见都没有。陪爸爸治疗的这一年，他就像一个老小孩，一旦我态度软了，他就“得寸进尺”，在治疗上还是要跟他有话直说。
他是自己治疗方案的主决策人，我就是在旁边监督是否偏航的副舵。
而看起来十分乐观的我，其实对这次换药的紧张和焦虑比既往更甚：如果这次也快速耐药呢？还有下一个治疗方案吗？
这种焦虑让我逃避主动去知道爸爸用药后的每次检查结果：作为本院员工，其实每次他做完CT我能第一时间看到，但我次次都会拖到王主任来跟我同步信息……
爸爸对未知药物副作用的担忧、我对“救命稻草”的莫高期待，让首次用药后的观察期都有些许焦灼。值得高兴的是，德曲妥珠单抗没有辜负我对“托底药物”的期待，而且它完全改变了我爸的固执。
影像变化对比
首先是在副作用上，我爸会主动表达这个“8201的副作用没之前那么难受，也就刚打完药前面几天胃口受影响，后面二十几天完全就和确诊肺癌前一样”，靶向治疗带来的腹泻、免疫联合抗血管治疗带来的手足综合征都没有出现。
另一个让我爸欣喜的是，从第一次抗癌治疗开始，他的血压逐渐升高，后续需要靠3颗降压药来控制，而开始德曲妥珠单抗后，降压药只需要吃1颗，后续甚至可能可以停药。在我爸的诉求中，生存质量一直是被放在首位的，能找到一款对正常生活影响最小的药物，几乎可以说是他的全部追求。
而我一直担忧、焦虑的疗效问题，则是随着治疗进度的拉长而被安抚——德曲妥珠单抗已成为爸爸自确诊以来用药时长最长的一款药物，我也相信，这款药还能持续用下去。
编者后记：
尊重生命的人也会被命运所善待
和秦老师交流时可以看到，自秦爸爸确诊肺癌以来，看似有许多让女儿头疼的事情，让秦老师不得不跟他“呛声”，但实际上，我们也看到非常令人敬佩的点——秦爸爸非常尊重自己的生命、认真对待自己的每次治疗。
秦老师提到，自2022年治疗起，每次去医院拿药、接受治疗，秦爸爸都会认真核对药品信息、剂量，对复查后的指标也非常关注。闲时自学诊疗知识，在副作用缓解的日子一如确诊前出门下棋、散步。
在80大寿之际，安享晚年的平静被一纸确诊书打破，开启生命的拉锯战，秦爸爸从头学肺癌诊疗，有自己的坚持、目标，也配合且用心对待治疗。我们相信，尊重生命的他，也必然会被命运所善待。
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专家点评
王晓斐 主任
瑞金医院呼吸与危重症学科
主任医师，呼吸病学博士
曾任法国鲁昂大学附属医院住院医生
美国国立癌症研究中心（NCI）访问学者
主持国家自然科学基金及上海市卫计委科研项目
上海研究型医院学会胸部肿瘤临床研究专业委员会委员
上海市女医师协会肺癌专委会委员
海峡两岸医药卫生交流协会呼吸病学肺癌学组委员
声明：文章来源觅友经验，觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点，不同患者选择的治疗方式不同，治疗经历仅作学习交流。下载觅健APP还可以看更多抗癌经验。
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