唐果十年 | 当生命已成谜题,唯有爱是谜底

文摘   2024-09-25 22:45   浙江  

唐果之家十周年特辑 ]

—— 抱团取暖,风雨同行  ——

首届唐味人生论坛海天妈妈作为家长代表发言(左二)

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2012年初,儿子海天出生,虽然全程三甲医院孕检,且孕期两次唐筛都是低风险,但满月时他还是被确诊了唐氏综合症。我的人生道路从此转向。

白天黑夜地哭了一个月,我从开始的不愿相信到后面的接受现实,上网查资料找方法。孩子2个半月开始,陆续在湖南省残疾人康复研究中心、长沙市妇幼、开音、星苑、爱希会等机构做康复,这一做就是十余年。

痛苦和愧疚,让我放弃了学位、家乡和到手的理想工作,我的人生节奏完全围着他来转:怎样给他创造更好的生活环境,怎样给他提供更好的康复条件,怎样能保证他的社会融合和正常入学......

相当长时间里,我不愿意和外界交流,麻木地履行着为母之责,其实内心一直在流泪,因为清楚地知道,唐宝面临的未来有多难。

(唐果之家亲子活动剪影)

在我还沉浸在痛苦中时,一些家长站出来了。2014年,同为唐宝宝家长的高瑾妈妈和解禧睿妈妈等几名核心家长,一起创立了湖南唯一一家专门帮扶唐氏家庭和孩子的公益组织:唐果之家。她们的初衷就是抱团取暖,带孩子走出去,让家长们获得力量,让公众对这个群体不再陌生。

聚沙成塔,集腋成裘。这十年,从看客,到同行,我仿佛看到了唐果之家从蹒跚学步的儿童,成长为步履坚定的青年。

唐果之家关注唐宝的生命全周期,从出生、康复、入学到就业、养老,希望帮助唐宝宝们度过有尊严的一生。为此,唐果之家做出了很多努力尝试。

(唐果之家家长培训活动剪影)

唐宝宝的出生,是父母面临的第一场大考,多少年轻的父母经不起严峻考验,家庭破碎。

通过唐果之家的“家长服务热线”,老家长们以过来人的身份,帮助新手父母们了解康复知识,做好心理疏导,消除对未来的恐惧,并继续并肩同行。

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【1】互助热线 | 一切都是最好的安排
【2】互助热线 | 你也可以和我一样阳光
【3】唐果之家&金州律所探望新生唐氏儿家庭
【4】唐果之家家长代表探望先心病患儿
【5】做自己女神,看到真实的自己 家长喘息活动



(唐果之家志愿者陪伴绘画活动留影)

七岁前的黄金康复期,除了照顾生活日常,家长们往往每天带着孩子辗转在机构间做康复,身心俱疲。

唐果之家定期组织的“家长喘息服务”活动,让唐宝宝们在志愿者带领下学习绘画、轮滑、非洲鼓、舞蹈等,而家长们可以在课堂外交流康复和育儿知识,喘息充电一个下午。

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【1】棒棒唐绘画班—献给母亲的礼物

【2】“糖翼”节奏团参与首届心青年艺术节展演

【3】快乐节日,欢乐鼓聚

【4】轮滑马拉松——是的,我们能行!

【5】新生唐氏孩子评估及家庭康复培训



(唐果之家幼小衔接营留影)

孩子该上学了,普小融合适应不了怎么办?

唐果之家为一年级唐宝们举办专门的唐宝宝学前班,模拟课堂环境,规范课堂行为,减少入学摩擦。每年更是开展多次户外融合主题活动,给小唐宝们创造更多的社会融合机会。

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【1】结营不结束,致幼小衔接增能营的三周时光

【2】“为爱而来,感谢有你” | 走进植物园户外活动

【3】一路同行 | 融合友爱在新区,融合课堂入校园

【4】尊重差异  拥抱差异 | 融合教育教师角色定位

【5】科技助残 共享美好生活 | 友好城市建设公益行



(唐果之家咖啡店开业时留影)

九年义务教育结束,大龄唐宝们何去何从?

“心青年自主生活成长营”,让唐宝青年们在志愿者的帮助下尝试独立生活、实践交流。“职业转衔营”帮大龄唐宝们进行职前素养与技能培训,以期尽快融入实习岗位,贴和就业需求。“唐果咖啡”的运营,更是给唐宝青年们提供了聚会的地点,和工作实践的岗位。

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【1】职业转衔 | 长株两地心青年职业转衔营总回顾

【2】长沙特校看望实习生·唐果咖啡店见证蜕变

【3】职业体验 | 爱心聚力,共促心青年融合就业发展

【4】唐氏青年就业路 | 多方携手共创友好新篇章

【5】唐果之家&倍电科技残障意识分享会


这些年,唐果之家一直在为改善唐宝的社会大环境而努力。








一直在行动


每年的3.21世界唐氏综合征宣传日,是全世界唐宝宝共同的节日,这一天唐果之家会组织唐宝家庭们走上街头,开展宣传,普及社会认知,改善唐宝的社会形象。


每学期的“友爱校园行”德育课堂,宣讲员们走进课堂,从娃娃抓起,普及唐宝知识,鼓励所有的儿童接纳不同,体会生命因不同而更加精彩的意义。


“唐味人生”论坛的成功举办,扩大了湖南唐宝在全国的影响。


每年的两会期间提交议案,唐果之家积极发声,让唐宝家庭最迫切的需求被更多人听见。



(儿子海天茁壮成长)

因为有了儿子,长沙成了我的第二故乡。因为有了唐果之家的抱团取暖和风雨同行。“湖南要成为对残疾人最为友好的省份,湖南人要成为对残疾人最为友善的一群人”让我感觉到了切实的份量。

穷则独善其身,达则兼济天下。唐果之家的存在,真正给了我们这些唐宝家长们娘家的底气,和温暖向上的力量。今年,我也竞选了唐果之家的理事,愿尽我的绵薄之力,为唐宝创造更好的明天。

(唐果之家第三届理监事留影)

老天给了每个人不同的人生节奏。就像那句台词所说:当生命已成谜题,唯有爱是谜底。

END

往期回顾

唐果十年  唐果之家,家外有家



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唐果十年 | 不期而遇的温暖:我与唐果之家


唐果之家
长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心
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