[ 唐果之家十周年特辑 ]
—— 我和唐果之家 ——
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十年，不短不长
刚好用来成为回忆，亦是展望
唐果之家为爱而生，遇我予我
唐果之家用心守护，与我余我
我们，不能自成宇宙
我们，选择互为人间
PART.01
遇我——不期而遇缘分发生
印象中2010年的夏天特别热，那一年我三十而立，生下了我的女儿一一，也有个一个新的身份“妈妈”。初为人母的喜悦，很快被突如起来的一份诊断书击得粉碎。
一一出院前在医生的建议下做了基因检测，原因是她的特殊面容引起了医生的注意，作为医学生的我当然知道这意味着什么。
该来的还是来了，坐月子还没结束，在我看到湘雅二医院给出的“21-3”染色体报告时，我体会到了什么是人生的至暗时刻。
悲痛欲绝并不足以形容我们全家的心情，除了孩子偶尔发出的哭声，家里听不到任何声音，我们心里都在想生活何以继续？
我在网上搜索同城的相关信息，也不记得具体搜到是什么内容，但我加了一位家长的QQ，她叫李冰，是我和孩子的贵人，大家都叫她“坨妈”。在接下来的日子里，在坨妈的指引下，我带着一一找到了湖南省残疾人康复中心，在这里开始了一一的康复之旅。
康复的日子一日复一日，一一是这里最小的学员，一个多月的她被外公背在襁褓里每日奔波在家和康复中心两点一线。
在这里，我们看到了更多的唐氏孩子，也和更多的家长们结伴摸索前行。
2013年的一天，在两位家长李秀芳和周霖的组织筹备下，康复中心迎来了湖南省第一届蜜唐天使联谊会，所有唐氏家庭第一次真正感受“抱团取暖”的力量。
PART.02
予我——爱是彼此给予的光
如果说生活就像一盒巧克力，你永远不知道你会得到什么，那么可能唐氏家庭得到的是一颗略带苦涩的糖果，但也是各有滋味。
在所有家长的期待下，2014年，湖南省首个服务于唐氏综合征人群家庭的公益组织成立了，它有个好听的名字“唐果之家”，这里的孩子都被称之为“唐宝”。
我知道每到周末，外公外婆都会带着一一去到不同的地方参加唐果之家活动，大大小小的孩子们在一起玩耍，一一学习了画画、滑轮、非洲鼓等等。
而家长们除了交流各自孩子的康复经验，大龄孩子的老家长也会给低龄孩子的新家长一些劝导和宽慰，所有人都得到了片刻放松的喘息时间。
慢慢地家长们共同意识到，我们同时也需要更多人了解并尊重唐氏综合征人群。
不仅需要去为他们争取小时候正常入园、入校等求学的权利，甚至是成年后工作求职的权利，更需要营造融合接纳的社会环境和支持网络，唐果之家开始了对外的理念倡导和针对不同年龄段孩子的摸索实践。
PART.03
与我——陪伴可抵岁月无常
对于一个家庭，要养育一个特殊孩子，可能家长要付出异于常人的心力和体力；对于整个社会，要接受这样一群孩子，也不是一件容易的事情。
这条路曲折异常，秀芳姐却带领着家长们一直在路上，并且我发现也有越来越多的人加入到这当中，如同星火传递般我也接过了一棒，成为了唐果之家的一名“理事”。
世界一直在变化，普通人也在经历着复杂的挑战，更何况我们的孩子？
除了继续去求得社会性的解决方案，如何帮助他们抵御一些基础的人生风险也进入了我的思考。毕竟，我们都要老去，终归，我们都会离开。
父母之爱子则为之计深远，唐果之家也深刻体会到要以终身支持的视角，去审视能够给到特殊家庭的帮助。
从幼小衔接、教育融合，到社区实践、职业转衔，再到未来的生活保障、医疗养老，都是为了让孩子们有更多机会融入社会去体验完整的人生。
PART.04
余我——余生漫漫幸而有你
时光荏苒，我的女儿一一已经出落成了一个亭亭玉立的少女，我也过了四十不惑。
2023年，一一普小毕业进入了湖南省特殊教育学校，她不再是过去的“小透明”，而成了校园里的“小明星”，哪里都可以见到她的身影。她的单纯、自信、乐观治愈了我们一家人，并且带给了所有身边人拉满的情绪价值，我确信她就是上天的礼物。
生活可能不如我们想象得那么好，但也没有我们想象得那么糟。此去经年，我想为自己的孩子托举，进退之间，我期待唐果之家能为更多孩子和家庭举旗，并希望自己也能够尽到绵薄之力。
我放弃了积累多年的职业优势，并毅然回到长沙，跨行业转型成为了一名“明亚保险经纪人”。通过一年的时间，我充分了解了保险和信托，并深度思考所有心智障碍家庭所担忧的，一旦家长离开孩子的未来该如何托付的问题。
我决心和唐果之家一同去推动唐宝们的系统性托付工程，包括但不限于去为一一建立在湖南的第一份“特殊需要信托”，同时去最大程度地发挥家长组织在这当中的作用，并影响到更多的家长参与到其中。
一步一步，走过昨天，虽人生有憾但十年无悔；未来人生，漫漫长路，孩子给了我们勇气和动力。爱是一种无形的力量，是对家庭更是对社会的无尽责任。
唐果十年 | 一位妈妈的破茧成蝶之旅
唐果十年 | 爱出者爱返，福往者福来
